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2010年,美國女性Rizzo正準備開始一段新的人生:
她27歲,是摩根大通一所分行的高級經理,有一位已經在一起八年的女友,渴望組建自己的家庭。
經過幾個月的咨詢和調查後,Rizzo和女友鎖定了一家精子公司,選中了一名代號為H898的男性的精子:
H898的個人資料顯示,他擁有碩士學位、是一名醫療攝影師,愛好包括長跑、閱讀和藝術。
最重要的是,他有一份健康狀況報告,在精子庫調查的100多個包括心理健康的問題中,都顯示「無」。
Rizzo最終和女友花費500美元,購買了H898的幾瓶精子。
不久後,Rizzo通過體外受精的方式懷孕。
在此期間,她還和女友領了證,成為伊利諾伊州第一批法律認可的同性婚姻家庭。
2011年9月,孩子出生了,是個可愛的男孩。
看著孩子一點點長大,學會坐、翻身、爬行、揮手、打招呼、喊媽媽,Rizzo和妻子感到非常幸福。
所以,在兒子一歲多時,兩人決定再要一個寶寶。
於是,之前走過的程序她們再走了一遍:
一樣是H898的精子,一樣是體外受精,一樣是Rizzo懷孕,一樣安心等待孩子出生。
她們滿心歡喜的以為,生活會變得越來越好,殊不知意外已經悄然來臨:
在懷第二胎期間,Rizzo發現一歲多的大兒子似乎有點問題:
他不再註視媽媽們的眼睛,不再對媽媽的呼喚有回應,也不會和其他同齡孩子互動。
他喜歡把玩具車倒過來,一遍又一遍地轉車輪…
他看起來似乎和其他孩子不太一樣。懷孕期間Rizzo也沒有想太多,以為是不同孩子的性格和發育快慢問題。
很快,Rizzo的第二個孩子出生了,也是個漂亮的男孩,和哥哥只相差兩歲。
但是,二兒子一歲多時,也出現了和哥哥一樣的症狀,看起來和其他小朋友都不太一樣,對周圍的人、環境都沒有太大反應,似乎完全活在一個自己的、不被人理解的世界里。
她帶著倆個孩子來到兒科醫生處進行檢查,醫生診斷兩個兒子都被患有自閉症,
Rizzo和妻子陷入了沮喪之中,為孩子們的未來深深地擔憂。
在目前普遍的認知中,自閉症是一種發育障礙,會嚴重影響個人的基本溝通能力、社交模式、學習發展。
引起自閉症的原因主要來自兩方面:
一是家族遺傳,自閉症患者的親屬會更有概率患上自閉症;
二是孕婦懷孕期間出現了意外,導致孩子大腦發育不全,也會增加自閉症的風險。
Rizzo懷孕期間非常順利,不知道自己的兒子們為什麼會患病,只能接受這可能是一個意外。
她和妻子到處尋找自閉症兒童的治療、養育專家,並輪流照看孩子。
但隨著孩子們長大,照看的任務越來越重,Rizzo和妻子輪流都已經忙不過來了,只有請保姆。
當她開車時,兒子們經常在車里尖叫、大喊、打人、拉扯媽媽們的頭髮,Rizzo安撫不了,保姆也不行。
最終,保姆受不了辭職了,Rizzo們只能再換一個。
第三個保姆也辭職後,Rizzo的妻子也崩潰了:
照顧兩個自閉症孩子的壓力壓垮了這對曾經恩愛的情侶,兩人的關係破裂,走到了離婚這一步:
Rizzo獲得了撫養權,前妻則需要定期支付撫養費。
兩人一起帶孩子都如此困難,更不用說現在只有Rizzo一個人了。
現在的她不僅要照顧兩個自閉症兒童,還要努力工作賺錢,支付房貸、保姆費用、醫療費用。
孩子的護理費超出了Rizzo的預期,最終她不得不把房子抵押出去,帶著兩個兒子搬到了自己父母家里的地下室居住…
從前途一片光明的年輕女性,到生活壓力巨大的單親媽媽,Rizzo一開始以為或許是自己哪里做的不夠好,才冥冥之中遭遇這樣的意外。
直到她通過網路,找到了和自己兒子同父異母的兄弟姐妹們,她才意識到出問題的人,可能不是自己。作為精子捐贈者,H898資料上的條件看起來非常好,所以過去這些年里和Rizzo一樣挑中他精子的女性還很多。
Rizzo通過基因測試軟件,找到了12個通過H898的精子受孕而出生的孩子。
和他們的父母溝通後,Rizzo發現大家並不是從同一家精子庫懷孕的:
H898至少曾匿名地向四個精子庫公司出售過自己的精子,其中有的是高端機構,捐贈者可以和購買者面對面交流;
有的是價格低廉的生育服務公司,顧客甚至可以免費得到H898的精子。
見過H898本人的媽媽們說,H898是一個很體面的男人,乾淨、有禮貌、熱心、非常慷慨善良。
但也有的人懷疑H898的資料有問題,因為自己的孩子也患上自閉症了。
加上Rizzo自己的孩子,14個子女中有3個有自閉症,這個概率是不是太高了一點?
Rizzo越來越懷疑H898資料的真實性,決定自己調查一下。
她根據H898提供給精子公司和客戶的資料,搜查了一些公開文件,發現他並不是碩士畢業,甚至根本沒有大學文憑。
在教育背景這一欄撒謊了,精子庫公司卻完全沒發現,那他的「完全健康、聰明」的背景又有多少可信度呢?
Rizzo順著這些公開資料,打電話聯繫到了一部分Rizzo的親戚朋友,
結果發現他不僅沒有上過大學,還曾經被診斷過患有多動症,少兒時期因為「患有學習和情感障礙」在特殊學校上過學。
這些都沒有寫進他的背景資料中。
更讓Rizzo擔憂的是,H898似乎特別熱衷於捐精。
這些大大小小的精子庫機構,都沒有在H898捐贈的時候對他進行過有關自閉症方面的詳細檢查。
他捐精捐出的子女中,除了Rizzo的一對兒子,Rizzo已經找到8名被診斷為自閉症的孩子,這無疑是一個非常讓人震驚的數字。
在Rizzo這樣的媽媽們想像中,精子庫公司應該是很安全的,對捐精者的健康和遺傳風險進行排查是公司的基本義務,然而事實並非如此。
目前美國FDA對精子庫的監督,僅限於要求公司篩查性傳播疾病。
嚴格一點的機構,會對捐贈者進行大約100種基因疾病、傳染性疾病的監測;寬鬆一點的可能只強制進行一兩項基因性疾病的篩查。
所有的公司都聲稱,他們絕不會接受攜帶有自閉症基因的捐精者:
「只要捐贈者的直系親屬中有任何一人患有自閉症,我們都不會接受。」
但在沒有檢查的情況下,光靠捐精者自己提供的資料,公司怎麼去保證捐精者沒有攜帶自閉症基因呢?
為了自己,為了孩子,也為了其他潛在的被隱瞞了部分事實的媽媽,Rizzo決定起訴精子庫公司。
她認為H898在提交自己資料時撒謊作假,而精子庫公司在這過程中沒有盡到監督和查驗義務,致使顧客生下患有自閉症的兒童。
精子庫公司Daxor的負責人則回應說,Rizzo的起訴是毫無根據的,沒有證據能證明是H898的問題導致Rizzo孩子患上了自閉症。
言下之意,就是認定「自閉症是個意外,誰也不能控制,公司沒有責任。」
為了找到有力的證據贏得訴訟,Rizzo聯繫到了一名在自閉症和遺傳學方面很有權威的教授。
但是,在和教授詳細溝通後,Rizzo的心情起起落落,對官司更加不確定了:
因為在目前的研究中,科學家們的確鎖定了 一批「自閉症高危基因」,認為攜帶這些基因的人中有5%-20%會患上自閉症。
經過檢查,Rizzo的兩個兒子都攜帶了兩個這樣的「高危基因」,而Rizzo本人並沒有,所以基因只可能來自父親。但是,即便是有這樣的檢查結果,也不能直接證明Rizzo兒子們的自閉症是由父親引起的:
Stephen教授提醒Rizzo,這些「高危基因」,也只是增加了患上自閉症的概率,並不是一定就會導致自閉症。
再加上自閉症也有可能是別的疾病引起的,所以要想單憑這兩個「高危基因」去歸責精子庫公司,至少從嚴謹的科學角度上來說,是行不通的。
Rizzo意識到了官司的困難,精子庫公司當然也能意識到。
所以,在訴訟提起後一年多的時間里,精子庫公司的態度一直非常強硬:
在關於H898的資料審核中,公司沒有對教育背景進行嚴格審查,是公司的失職,這點他們承認;
但是,不管是科學家還是Rizzo,都無法證明這些孩子們的自閉症是H898引起的,所以公司絕不接受Rizzo將孩子患病責任歸咎到他們身上。
官司一天天拖了下去,最終Rizzo累了:
打官司費錢也費時,孩子們長大了還需要她照顧,她無法這樣沒有期限地一直等學術研究的突破。
所以,在今年3月14日,Rizzo接受了精子庫公司的庭外和解:
精子庫公司向Rizzo支付了25萬美元,結束了這場官司。
在支付了律師費後,Rizzo還將這筆錢分了一半給前妻。
現在,倆人還是輪流著照顧孩子,繼續賺錢來支付兩個兒子的各種醫療費用。
雖然很辛苦,但也別無他法。
Rizzo通過媒體說出自己的故事,主要是想呼籲政府增強對精子庫公司的監管,將自閉症等疾病的相關基因,列入對捐贈者的檢查項目中。
就算沒有「必然直接的關聯」,也得讓其他購買、接受精子的人知道其中的風險。
就像她自己,如果再有一次機會能夠看到H898曾經患上過多動症、攜帶有高危自閉症基因,她可能就不會選擇他的精子。
而在Rizzo的官司公開後,陸陸續續又有一些媽媽聯繫了媒體,表示自己的孩子也是這個H898的孩子,也查出了自閉症。
除此之外,關於精子庫公司的審查不力導致顧客懷上具有遺傳性缺陷的嬰兒的案例,還在增加。
到底怎樣去約束、監管精子庫這樣的生育服務行業,也成了被人關注的一個問題。
一方面,主張生育自由的人們,當然希望醫療技術的發展,讓那些渴望當父母卻有困難的人都能當上父母。從這個角度來說,精子庫這樣生育服務機構的存在,是一件好事。
但另一方面,從現實操作層面來說,精子庫等生育服務機構,在倫理、法律、醫療上都有很高的風險。
比如,像是H898這樣的捐精者對自己真實狀況的隱瞞,就可能帶來一系列法律、醫療上的糾紛;
同時,精子庫機構出於隱私保護、商業機密的考慮,不能和其他機構共享捐精者的信息,也讓對捐精者的監督變得更加困難。
而生育本身就是一個高風險的事情——
普通產品出現問題了還能退貨,大不了可以遺棄;
但嬰兒不可以:
一旦出生,就算有缺陷、有問題,包括父母在內都沒有權利反悔、退貨,更不用說遺棄。
唯一可能避免類似悲劇的辦法,就是在最開始環節里加強監管,利用已有科技盡可能地降低風險。
不然看似成全他人父母夢的善舉,最後也會演變成作惡。
ref:
https://www.washingtonpost.com/health/the-children-of-donor-h898/2019/09/14/dcc191d8-86da-11e9-a491-25df61c78dc4_story.html?noredirect=on
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sdnvcuwrehgtaosidjfksafhdgire:這男的顯然自己有類似疾病,眾所周知,患有自閉症、多動症和阿斯伯格的人就算是智力正常,但是在社交上一定有缺陷,這種人很難發展親密關係,換言之,這個捐精者很可能找不到伴侶,又偏執的想散播自己的基因,於是。。。。
藍鯨吐泡泡:精子庫公司太坑人了吧,把孩子當玩笑嗎
狐鴉youko:管理問題責無旁貸,而且那個男的是報復社會吧。。。
這是一個歐氣爆棚的ID:
這男的知道自己不好找老婆,故意這麼傳宗接代的吧
這個河豚焦脆噠:天啊。。。。從沒想到精子庫這個事情居然繞過了自然淘汰。。。。
誅砂
:
邊緣行業的管理問題?法律等等都尚未完善。反思一下,事實上也確實是有待考證。醫學分析目前是認為攜帶某基因段落有5%-20%的概率患上自閉症。而這婦婦家兩個孩子都患病了。全讓50%的基因提供者背鍋也不合適吧?
栗飴:別以為現實中找就沒問題,婚檢結果也不會查遺傳病史,查了也不會相互告知,不比買精安全
Satoshi_lawliet
:謝耳朵去high IQ精子庫捐精前跟萊納德的擔心成真了
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事兒君有品,
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