100分父母丨一個28周早產兒的媽媽,用愛為女兒創造了生命的奇跡

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本文轉載自騰訊育兒《100分父母》 |林清歡編輯|judycai

100分父母丨一個28周早產兒的媽媽,用愛為女兒創造瞭生命的奇跡

小D八個月的時候,有一天我帶著她復健,在公園里讀書。那一天陽光特別好,這麼照進來,我跟她一起翻著書。就在那個剎那,我突然覺得好幸福啊。原來只要不去想失去的,不為未來憂慮,沉浸在當下,就是很幸福的。

關於《100分父母》:騰訊育兒出品,每個父母對兒女的愛都是毫無保留,都想給他們最好的生活條件、最好的教育,在育兒之路上都想做到「100分」父母。

前30年,大J對於幸福感始終是模糊的。

祖籍蘇州,在上海長大的乖乖女,書讀得一直好。大學畢業那年,打敗全國幾十萬競爭者進了瑪氏,德芙巧克力的母公司當管培生。精心被栽培,加上個人勤奮努力,三年就做到部門經理,然後被送到海外輪崗。

「06年月薪一萬,不知道幹什麼,就買包買鞋」,大J像所有剛開始獨立生活的女孩一樣,無憂無慮,只能用物質排解生活的乏味感,換回一點轉瞬即逝的快樂。

年輕的我們從來不知道,人生是一條那麼長的跑道。

28周的早產兒

紐約,曼哈頓,是今天世界上最繁華的島之一。帝國大廈、克萊斯勒大廈、洛克菲勒中心,59.5平方公里的面積上是最大的摩天大廈建築群。寸土寸金的商業至高地,每天都是車水馬龍,西裝革履的人們穿行在長方形石塊鋪的路上,形色匆匆。

這個城市里的每個人,會被裹挾在熙攘的街道里,不自覺地隨波逐流。初到紐約的大J,就生活在這條快節奏的履帶上。學業和職場的經驗,加上小聰明,讓她很順暢地得到高效和清晰目標帶來的利好。如果沒有小D進入她的生活,Jessica的日子會一直沿著過去人生的路徑,進行標準化復制,然後,等待著一輪又一輪的升職加薪。

原本順理成章的一切,在2014年發生了變化。

4月的紐約,乍暖回寒,春風料峭。醫院的病房里,些許清冷。

100分父母丨一個28周早產兒的媽媽,用愛為女兒創造瞭生命的奇跡

那一刻,大J聽明白了這句話的意思,這是醫生下的最殘酷判決書,它意味著,自己那個剛剛來到這個世界的女兒,可能熬不過人生第一夜了。

NICU的病房外,大J看到了小D第一眼。

那是個只有手掌大的小生命,28周就被迫降生的孩子,全身都是深紫色,虛弱地躺在嬰兒保溫箱里,安靜地等待著命運的降臨。因為沒有自主呼吸,小鼻孔上插著和她胳膊差不多粗的塑料管。

這是讓每一個媽媽都心碎的場面。大J忍著淚,用左手食指小心翼翼地穿過插在小生命身上的粗粗細細的管線,輕輕碰觸了女兒的手掌。

第一次的親密接觸,早產兒的手掌那麼小,上面的手指細得像火柴棍一樣,卻能一把握住了媽媽的手指,「就是那一個剎那,我突然就很確定她是我女兒,我是她媽媽。」

100分父母丨一個28周早產兒的媽媽,用愛為女兒創造瞭生命的奇跡

大J決定不顧一切,讓女兒活著。

「活著」是媽媽對女兒的承諾,看似容易,卻真正是最艱難的。

事實上,現代醫學的發展,讓28周的早產兒有了超過70%的存活概率,但有一個前提,嬰兒要身體健康。而小D的早產,非自然狀態,她是在大J體內感染了listeria病毒被迫剖宮救命,所以伴隨她出生的不是健康的身體,而是岌岌可危的生命狀況。醫生告知大J,第一晚很重要,只有度過去,孩子才可能活下去。

小D登陸地球的這一晚,紐約燈火流轉如往日。媽媽大J躺在病房里輾轉反側,心在希望的懸崖邊徘徊,不斷陷入絕望;兩個敬業的兒科醫生不眠不休,輪流給小D打氧,維持著她的呼吸。

一夜過去了,女兒還活著。她會活著,大J松了口氣。

隨後一周,小D的生命體征穩定起來,一切似乎開始朝好的方向發展。

一天,醫生把大J和先生叫到辦公室,他說,OK,孩子可以活下來了。但是,醫生拿出女兒的腦補CT,解釋說,孩子左右腦是最高級別出血,已經滲入腦幹。腦補出血不可逆,加上積水等狀況,孩子的未來有90%的可能是坐輪椅,95%會智力低下。

「作為父母,你們是否選擇放棄這個孩子?」醫生問。

這句話是一根針,是壓垮駱駝的最後一根稻草,刺穿了大J一直繃緊的神經,擊潰了她好不容易贊起來的勇氣。女兒未來無論坐輪椅,還是智力低下,都是大J難以接受的結果。「那一刻,我才明白,原來活著,不僅是活著,還是要有質量的活著。」

天堂向左,人間向右,什麼才是對孩子最好的決定?

大J不知道。面對未來各種殘忍的假設,她充滿恐懼,她大哭她崩潰她動搖,甚至開始嘗試思考醫生的建議,準備臨終關懷,讓這個小生命平靜而有尊嚴地離開這個世界。

「我不是一個堅強的人。」這個身形嬌小的南方女生,工作中也常常使小性哭鼻子,撒嬌求助曾是她在男性世界鬥爭里的武器。然而殘酷的命運讓她覺醒,原來自己曾經仰仗的武器根本不堪一提,想要和命運一戰,除了堅強,別無選擇。

母親的角色讓女性的心智發生巨大的改變。大J下了決心,找到醫生說,我選擇不放棄。就算她將來要坐輪椅,也不影響我愛她,也不影響我帶著她去看這個世界。

當我們能接納一個最壞的結果的時候,厄運敗退,希望復蘇。

抱著女兒,一切恍若隔世

大J和先生把自己的家叫做「作戰室」,這名副其實。

小D在NICU的115天,夫妻兩個用企業管理的方式對女兒的病況進行跟進。每天,他們會在白板紙上把女兒的問題全部列出來,分析重要性和危機程度,進行聚焦,確定第二天和醫生交流的主要內容。

那段日子,大J辭掉了工作,活得像個戰士。「我和老公形成了一個思維方式,OK,有問題是好的,因為至少發現了問題,發現了問題就可以解決。來,我們談談怎麼解決。」

她還是天天流淚,小D呼吸驟停,會嚇得她魂飛魄散。但哭完了,擦乾眼淚,她又馬上投入新一天的戰鬥,她知道不能停下來,也沒時間自怨自艾,因為她是媽媽,是保溫箱里那個孤獨的小女孩全部的指望。

12小時,時鐘一圈,是屬於小D的特殊時間計量單位。

因為在NICU病房里,醫護是12小時一班輪替。在每班12個小時內,如果孩子有問題,或需要手術,或下病危通知,就有人打電話給大J。所以,只要12個小時里沒有接到電話,夫妻兩個就會小小慶祝一下,然後在下一個12小時里,繼續膽戰心驚、飽受煎熬的等待。

小D脫離危險後很長的一段時間,只要電話響起,大J就會遭受一次劇烈的心悸。

「我覺得自己有創傷後遺症。這表現在兩個方面:一個是我經常會半夜突然跳起來,然後就摸她有沒有呼吸了;還有一個就是我有好長一段時間有幻聽,總覺得是話鈴聲響了。」

30天過去了,小D還好,800多克。

大J每天都去看女兒,隔著保溫箱,用盡溫柔的目光。

第30天的時候,一個老護士看見她,就問,你要不要抱抱你女兒?然後,很自然的打開了保溫箱的蓋子,把線攏了攏,說你可以去抱她。

大J完全沒有心理準備,緊張得有點僵,「我可以嗎?」

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嬰兒靜靜躺在她掌心,像一隻剛出生的小雞。纖細的骨骼觸到大J的皮膚,硌得有一點疼。她這麼柔弱,仿佛一不小心就會被捏碎。雙手捧著這個小生命,大J整個人不知所措。

醫生說,你慢慢把她挪到胸口。然後她慢慢把孩子挪到了胸口。

哦,小身體是溫熱的,心臟在有節奏的跳動,呼吸一下接一下,平緩而穩定,是世間最美妙的聲音。

抱著女兒,過去30天好像夢境,一切恍若隔世。大J想,只有此時,只有此刻,才是最真實的。

生命真美好啊。

100分父母丨一個28周早產兒的媽媽,用愛為女兒創造瞭生命的奇跡

小D的爸爸

「一個好的婚姻永遠不是兩方同時堅強的,一定是一方堅強,一方弱一點,等弱的一方療傷充電後,就會變堅強,支撐住弱的一方。」

故事的一開始並不是這樣的,大J把老公當成理性的對立面。

100分父母丨一個28周早產兒的媽媽,用愛為女兒創造瞭生命的奇跡

醫生對女兒的情況診斷分析之後,他開始思考女兒的後事,如何安撫年邁的父母;大J只想讓女兒活著,老公會跟她探討責任和高質量的生命;女兒腦出血讓人崩潰的時候,老公建議她考慮醫生建議,是不是將來可以再生一個。

在大J的心里,老公是理智的、強悍的、堅定的,極少會為情緒所左右,在家庭關係里,他負責搞定一切,是她的依靠,是任何時候都可以是寄放宣泄的保險箱。

老公第一次痛哭的場面,給大J的震撼是很強烈的。因為那個時候他們已經經歷了孩子多次病危,腦出血、呼吸驟停的考驗,夫妻攜手闖過了一道又一道難關,做完這次腸穿孔手術,女兒正在朝著更好的方向發展。

女兒被推出手術室的時候,老公看見了她綁著一塊沾著血漬的大紗佈。在醫院的走廊上,一個大男人突然縱情痛哭起來。

「他當時看見小D的傷口,說腦海中就像放電影一樣,從孩子剖腹產出生到病危,和醫生談臨終關懷,一幕幕在腦海中閃過,他質疑自己當初的決定是不是太自私,不是選擇讓她得到愛,然後開開心離開這個世界,而是讓她受了那麼多苦。」

大J看著老公,發現原來自己發泄痛苦享受所有的關心的時候,這個同樣痛苦的人被世界忽略了。這個男人滿心傷痕地陪著她、陪著女兒走到現在,也是有巨大的創傷和痛苦的。

家庭需要一個平衡關係,不能隻依靠一個人撐著。每個人都需要治療,然後成為對方的勇氣和力量,支撐著家庭走下去,「後來慢慢的我也開始主動的往前沖一點,他可以有時間空間去療傷。」大J主動把自己害怕的事告訴老公,然後鼓勵他也講出來,講出來之後兩個人才發現,原來在恐懼里的自己不是孤獨的,兩個人可以一起更好的面對恐懼。

NICU的小D在保溫箱里住的115天,下了五次病危通知書。

每一次的病危,夫妻倆都當成是小D的最後一次。大J和老公簽完病危通知書,站在手術室外面會做一個小小的儀式,把心里特別想說的話默默說給女兒聽,他們相信女兒能聽得到。

媽媽跟小D聊自己去過這個世界上的所有地方,聊紐約和曼哈頓,聊這個城市的繁華景致,還有點點滴滴。「小D你知道嗎?外面的世界特別精彩,你一定一定要加油。」

寶貝,我只想你活下去。

傷口,是光照進心里的地方

大J辭職之後,很多朋友會問他們的近況,她不知道該怎麼回答。「一旦我自己覺得受傷了,我會把自己放到一個殼里,我很不喜歡別人的關心。」但總要解釋,為了怕父母看見擔心,先生開了一個英文博客。

「這是一個關於愛的博客。」在第一篇文字里,小D的爸爸寫了28周女兒因為宮內感染早產,孩子情況不好,在生死之間掙扎。他說,「開這個博客不是需要你們祝福她活下來,因為我們相信她肯定能活下來。但如果你恰巧讀到了這篇文章,希望你能夠寄一張明信片給到我們,告訴我們你的城市是怎樣的?你現在在做什麼?我們會拿著明信片讀給小D聽,因為媽媽告訴過她,這個世界特別大,非常精彩,你一定要好好活下來去看一看。」

好多明信片飛到了小D的世界里。有小朋友的畫的畫,一家人圍坐著為這個千山萬水外的陌生小姑娘祈禱;有婚禮的照片,上面寫著自己娶了這個世界上最好的女孩,要把這份幸運分給這個保溫箱里的小姑娘。「我突然發現當媽媽真好。」

小D出生的第116天,終於出院了。

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這不是一個結束,而是又一個開始,是漫長的復健,一周13次。那時候大J屏蔽了所有的朋友圈,所以一天來兩三回的康復師,是和她聯繫最緊密的人。「我像做項目管理一樣,把小D的睡覺、吃奶都安排規律,保證康復師來的時候,她的狀態是好。」

康復師在的時候,大J全程陪同,跟著學各種技巧,運動的、認知的、每個階段孩子的啟蒙點,等康復師走了,繼續和小D一起練習,「她趴,我就趴。」

小D雖然是7個月早產,但是發育比足月寶寶要晚了一年。

一歲生日的時候,小D在椅子上坐不住;到了兩歲才能完全獨立走路;她甚至沒辦法聚焦的去看一本書一張畫;因為核心不穩,像疊積木、拿東西這樣簡單的活動,她都不做到,精細運動的學習異常困難,手臂抬不起來。小D學習抓握,花掉了母女兩個整整一年的時間。

三歲的小D上幼兒園了,前半年在幼兒園里不說話,和人交流都是用手勢。

一個月的時候,老師把大J叫去問孩子的情況,咨詢要不要用獎勵計劃鼓勵孩子在幼兒園講話。「我當時還是蠻有勇氣的。跟老師說,她是雙語孩子,在家中文英文表達都沒有問題。」既然女兒在家里的表達沒問題,有說話的能力,那就讓孩子生活的更舒服一些,一切順其自然就好。

100分父母丨一個28周早產兒的媽媽,用愛為女兒創造瞭生命的奇跡

「我有足夠的耐心。」畢竟等待小D活下來,大J就用掉了將近半年的時間。

沒人再追著小D逼她講話,大J說和女兒每天交流最多的,反而是問「你今天玩的開心嗎?」

大J是一個享受孤獨感的人,她忘不了自己小時候被媽媽硬推出去說話,心里充滿厭惡感的抗拒,「永遠是我媽說,你現在要叫人,你現在要上台去說話,你現在要表演,雖然我內心不喜歡,但是我沒有說不的權利。」自己和自己永遠是擰巴的,而那些擰巴改變不了一個人的世界,真正有力量的是「你可以做自己」。

有一天,小D對老師說,「我現在要有一些個人空間,我能不能不說話?」當她說出那句話的時候,大J覺得過去的自己做得對。

Dorothy是上帝的禮物

「我們家對著中央公園。小D八個月的時候,有一天我帶著她復健,在公園里讀書。那一天陽光特別好,這麼照進來,我跟她一起翻著書。就在那個剎那,我突然覺得好幸福啊。原來只要不去想失去的,不為未來憂慮,沉浸在當下,就是很幸福的。」

Dorothy是上帝的禮物,讓大J的幸福感覺醒。

listeria病毒一般孕期媽媽感染就會先暈厥,但當時大J只是腹部下墜。醫生那時候就說,「你的女兒是一個fighter」,如果她當時沒有發出求生信號,就會死在媽媽的肚子里。然後,小D降生了,她掙扎於生死之間,為活著而努力,特別努力的求生。「早產兒的父母要經常回頭看,你發現我們的孩子其實已經那麼努力的走了那麼長的一段路。」

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這場早產事故,讓大J對生命充滿敬畏,開始過一種更健康的生活。最初為了緩解精神壓力拼命跳操,後來開始健身、打拳、跑馬拉松。「其實跑步是一個自我對話。」第一次跑半馬的時候,十公里是個坎,身體開始疲憊,大J對自己說,你再跑十條街,我們就休息。十條街之後,大J又對自己說,你已經跑了十條街了,再跑十條街吧。

完成第一個半馬,大J知道自己贏了,不是為了經過的21公里,還因為自己有了信念。挑戰不確信的困境極限,那個「我是跑不完的」的念頭被趕走了。現在大J可以跑全馬,到了十公里覺得酸,但她知道這很正常。這是一個撞牆期,要做得就是調整呼吸、擺動更快,然後再過兩公里,自己會進到一個新的平台上。「我知道,這是我會遇見的,而且,是我一定能夠跨過去的。」

運動,是一個mental game,它帶來了一個全新的生命狀態。

大J還迷上了做手工。她覺得這是一個自我充電的過程,一點點黏貼小傢俱,拼合起一個小小的世界,這是一個自己和自己相處的過程,釋放出焦慮和壓力,然後充滿勇氣,再出發。享受孤獨的大J看見,原來這是內心真實的樣子。

「我需要不斷的輸出,也需要屬於自己的空間。」大J幫女兒做復健的日子里,會抽出幾個小時去跑步、看書、喝咖啡,一個人獨處,這是她能量的來源。「老公是個稱職的奶爸,女兒一歲的時候,他甚至能給我放一整天假。」

「人真的是很貪心的。」第一年女兒情況穩定之後,看著國內外同事們的發展,大J心里有點失落。因為她曾經熱切追求過的職場成功,現在真的和自己沒了關係。

100分父母丨一個28周早產兒的媽媽,用愛為女兒創造瞭生命的奇跡

然而,在長長的日子里,失落感譬如流沙,不能停留更多一秒的時間。

「第一次和女兒讀《Little people change the world》繪本時,我和她談什麼是成功。記得我當時跟她說,’成功是可以讓自己變好,然後通過自己的努力慢慢去影響其他人。‘」

小D要一歲了,大J決定把過去一年的故事寫下來,勇敢面對世界的圍觀,「未來還有很長的路,我也不能永遠選擇逃避」。這次極其困難的寫作,哭哭寫寫、寫寫哭哭,她用了將近一個月。直到小D生日前夕,她終於寫好了,發到了自己的朋友圈。

後來的故事,大家知道了大J小D的故事,再後來,大J開始寫公眾號,現在,她有150萬粉絲。大家給她祝福,很多人被她的故事激勵。在這個有點喪的世界里,大J小D是可以照亮心底的小燈光。

大J說自己曾經活得心浮氣躁,最愛講一句話,「那有什麼了不起,我就是沒做,不然我也可以」。但現在她會跟自己說,「再簡單的事情,如果可以堅持一年甚至更長,都不簡單」。

100分父母丨一個28周早產兒的媽媽,用愛為女兒創造瞭生命的奇跡

接受現實的殘酷,給生命以時光,用力的去生活,原來,這個世界真的沒有捷徑。

尾聲

100分父母丨一個28周早產兒的媽媽,用愛為女兒創造瞭生命的奇跡

小D兩歲生日的時候,大J第一次敢想女兒的將來,想著怎麼才能讓她活得更好。

小D三歲,大J回國出差,第一次離開了女兒一周,小D除了天天吃速凍水餃,過得不錯。

小D四歲上幼兒園,她頭也不回的上校車,大J心想,哦,原來沒我,小D的世界也很好。

小D五歲了,脾氣爆。大J跟她說,生氣是你心里住著一個小怪獸。然後她就深吸氣,「呼~走開!」緩口氣,「呼~走開!」

100分父母丨一個28周早產兒的媽媽,用愛為女兒創造瞭生命的奇跡

女兒越長越大,大J發現自己能教她的越來越少。「我們總是容易被成功和完美綁架」,她覺得動態成長的感覺比當完美的靶子好,只有勇敢承認自己的不足,才有機會和孩子一起成長,「小D現在會給我糾正英文發音。」

以前,大J很喜歡白百合,她覺得這種潔白無瑕的生命真美好呀,但做媽媽之後,她特別想成為一棵壯碩的喬木,因為可以根深入地,長青不敗。讀書、寫作、健身,她做一切熱愛的事,不僅是為小D,更是為自己做一個更好的自己,「我想有一天小D探索世界歸來,對我說,你真是一個有趣挺酷的媽媽。」

大J的眼睛里投射出光,充滿能量,亮到刺眼。

聲明:本篇文章轉載自騰訊育兒,感謝採訪工作人員的付出。