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肌萎縮性脊髓側索硬化症（amyotrophiclateral sclerosis），簡稱 ALS，俗稱漸凍人，是成人最常見的運動神經元疾病，因脊髓、腦幹或大腦運動皮質區之運動神經元漸進性的退化，而引起全身肌肉萎縮和無力，導致疾病末期的全身癱瘓、呼吸衰竭和死亡。
臺北榮民總醫院桃園分院擁有專業暨完整的「預立醫療照護諮商團隊」，多年來在相關領域深耕已久，頗獲相關學會、基金會、政府主管機關及民眾好評，除接受民眾自行預約諮詢外，也常接獲各機構的轉介個案，於近日又接獲安寧照顧基金會轉介2名漸凍人個案，由該院諮商團隊至個案家中協助完成簽署預立醫療決定。
高牆內炙熱的心 漸凍人預立醫療照護諮商
第一位是40歲的小芳(化名)，於五年前確診ALS，現居住於護理之家。小芳在電視上得知病人自主權利法相關介紹，主動向漸凍人協會志工詢問相關資訊。該協會於了解小芳需求後，聯繫請臺北榮民總醫院桃園分院「預立醫療照護諮商團隊」協助，諮商團隊的到來讓小芳十分高興，雖然小芳的言語和肢體表達因病而受限，僅能用緩慢且費勁的發音和臉部表情與團隊互動，但小芳的微笑與努力想要表達的模樣，讓諮商團隊印象特別深刻。
在諮商過程中，小芳有時會溢出感性的淚水，當團隊醫師主動幫小芳擦拭眼淚時，她趕緊尋找機構看護的幫忙，並用雙眼向團隊傳達「真不好意思」的心情，雖然整個諮商過程小芳的構音模糊，但仔細聆聽與配合的眨眼，團隊仍可清楚瞭解她對疾病及生命的看法。最後，在家人的見證下協助小芳完成自己的預立醫療決定書。
高牆內炙熱的心 漸凍人預立醫療照護諮商
離開機構前，小芳與團隊分享自己的生命經驗，表示自己已罹病多年，身體一點一點逐漸失去控制到現在已完全無法動彈，讓她感覺很辛苦，但還是很珍惜自己現在所擁有的生命，發病前她曾去過海邊，那裡非常美麗，希望未來還有機會能再去看看。」
第二位是41歲的阿瑞(化名)，五年前因走路不穩就醫檢查後確診罹患ALS，那時太太已經懷孕了。阿瑞的父親滿是不捨的告訴諮商團隊說：「當年他們倆夫妻怕麻煩我們倆老，孫子要出生那天，兒子杵著拐杖扶著即將臨盆的媳婦慢慢走到醫院準備生產，等到孩子出生了，我們才接到通知趕到醫院。」
近幾年疾病進展導致阿瑞逐漸全身癱瘓臥床，呼吸需仰賴正壓呼吸器，無法言語需仰賴眨眼與外界溝通。阿瑞目前與太太、兒子及外籍看護居住，雖沒有與父母親同住，但阿瑞的父親會協助接送小孩上下學及協助阿瑞就醫的日常所需，並適時分擔阿瑞太太的照顧壓力讓她能安心上班。
高牆內炙熱的心 漸凍人預立醫療照護諮商
諮商團隊向阿瑞及家人說明病人自主權利法相關內容後，太太眼眶泛淚的表示：「我有跟我先生說，我希望他能盡全力努力到最後，但是如果真的不行了，我會尊重他的選擇。」，外籍看護靠著注音符號輔助板配合阿瑞的眨眼模式一字一字拼湊出他想表達的話，他告訴大家，疾病帶給他很多痛苦，但父母、妻子及孩子給予他滿滿的愛，是讓他支持下來的動力。
若有一天疾病進展讓他連眨眼功能都喪失時，他將囚困在無法動彈的軀殼裡，擔心有天連唯一與外界對話的橋梁都消失了，像是與世界「失聯」了，這樣活著也沒有意義了，因此和太太說好，如果無法與外界溝通或意識昏迷就讓他好好走。
其實阿瑞的家，佈置得非常溫馨，客廳小角落有許多兒子的美術小作品，牆上也貼滿全家出遊的合照，那是阿瑞帶病生活的心路歷程，一路用心用愛陪伴太太，並參與兒子成長的足跡。團隊被這股暖流感召著，心理師主動建議及詢問太太:「是否願意幫阿瑞製作手模，可以作為一家人的紀念，日後想他的時候，妳和孩子還可以把手放在上面，感受他陪伴在身旁的溫暖……」。
太太聽聞後哽咽無法言語，輕輕地點點頭，接著團隊再陪著太太詢問阿瑞的想法，經阿瑞同意後，才開始引導太太挑選他們喜歡的紅色黏土，並與大塊白色黏土一起搓揉成粉紅色的愛心形狀，最後，陪著太太帶著愛走向阿瑞，讓太太輕柔地拉著阿瑞溫暖的手，將手的形狀與掌紋，烙印在心型的黏土上，象徵與見證阿瑞和太太相知相伴的愛。
創作的過程，阿瑞還會露出笑容，透過太太才得知，原來阿瑞是很幽默的，那個笑容其實是阿瑞想表達烙印手模的觸覺是有趣的，或許是阿瑞的幽默，讓阿瑞可以與病共處，或許是阿瑞的笑容讓他們都想要努力到最後。手模完成後，太太滿懷感動地不斷向我們團隊道謝，那一刻我們又再次看見阿瑞經典的笑容。
人生的無常與生命的有限，總讓人們無法準備未來，甚至來不及面對身體的失能與死亡。在小芳的故事中，發現就算家人的支持是有限的，在逐漸面對身體的失能，小芳仍想要維持自己想要的生活品質，就算互動的過程是費勁的，她仍願意表達未來對醫療的想法與選擇。在阿瑞的故事中，家人的陪伴與愛是如此珍貴，因為愛讓阿瑞與家人這些年能夠一起面對病情的變化及照顧過程的考驗，家人更是阿瑞心中的精神糧食，可以支撐著阿瑞與家人勇於面對和思索生命末期的醫療課題。
臺北榮民總醫院桃園分院院長盧星華26日表示，因為疾病讓小芳及阿瑞的身軀逐漸失去控制，像是座無形的高牆阻擋，但高牆的裡面卻住著對生命炙熱的心，即使在溝通與互動上有所困難，仍是積極努力想要在意識清楚時，把握和家人一起討論自己對生命末期的想法及末期的醫療選擇與照護。或許面對人生的無常，我們唯一能做的是珍惜現在能做的一切，愛要即時即行。宛如安寧療護有句名言『凡事希望有最好的結果（hoping for the best），但別忘記做最壞的打算（preparing for the worst）』。其實，能夠勇於和家人討論對生命末期的想法與醫療的規劃，是一份愛的禮物。
臺北榮民總醫院桃園分院每周一、二、四、五下午設有預立醫療照護諮商門診，針對榮民、遺眷、低/中低收入戶、病人自主權利法第14條第1項第5款之疾病提供免費諮商簽署服務，對於一般民眾也設計有團體諮商之收費標準，民眾可播打ACP服務專線(03-3384889轉1703；0976-731-679)諮詢或預約。
本文來源：台灣好新聞
