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「就醫紀錄都靠藥袋，這些都不敢丟」台灣全癌症病友連線吳卉汝理事長分享，許多年長的癌症病友，一年來回醫院幾十趟，整個癌症療程完成後，把一張張的就診紀錄或是藥袋都妥妥放著，就怕忘記曾經用過哪些藥、看過哪些醫師。
全民健保於民國84年開辦，個人就醫紀錄從早期在紙質卡上蓋院所章、製發IC健保卡串聯健保資料庫，到新冠肺炎時期推出的全民健保行動快易通APP，不只記錄就醫次數與院所，更可在健康存摺裡查看自己的就醫歷史、用藥紀錄等，「病歷不只像是個人日記本，自己看看就好，還可以被創作成美麗的紀錄片電影，成為具有公眾利益的資料素材來源」，智慧病人領袖學院湯澡薰院長表示，健保資料庫的紀錄與呈現數據的方式不斷演進，除了讓民眾可以查看自己的數據外，許多公衛決策都是基於健保資料庫大數據的分析得來。健康及醫療資料已成為大數據產業的重要資產，個人健康資料的經濟財產權，也開始有了更多的討論。大法官釋憲針對健保資料庫使用的法律爭議，也引發了產官學病界的討論。
然而，健保資料二次利用分析與隱私保障問題，政府與立法部門正研議未來將授權民眾行使健保資料使用的退出權。而衛生福利部中央健康保險署李伯璋署長表示，90.5%的民眾其實都支持健保資料做學術利用，健保資料的組成不是從民眾角度出發的就醫紀錄，更包含了健保的成本使用、醫療資源使用分析、藥品的成本效益分析、醫療過程紀錄等等，如今以健保資料庫為源的國際學術發表篇數的統計，至今逾8,152篇，也是台灣醫療能持續領先各國的立基點。
開辦智慧病人領袖學院的台灣全癌症病友連線創辦人林葳媫說明，目前有關健康數據的應用皆著重在公共及國家使用，卻較少著重病人的資料自主權來討論，病人數據賦權成為重要的議題，因此全癌連邀請病人團體領袖，針對病人的數據權利，以邀請產官學醫界以專題報告的方式討論，也讓病團領袖能更瞭解未來數據應用的病人權利角色。
醫療大數據目前在臨床研究及醫療運用的場景已經相當成熟，亦發展出許多AI(人工智慧應用)，對於台灣發展新興醫療技術及智慧醫療服務都有很大的助益，尤其能實際幫助病人治療的決策應用系統。不僅如此，全民健保行動快易通APP中的健康存摺，將個人在健保資料庫有關個人健康資料，交給民眾可以自主應用，並且透過個人授權同意，可以再由第三方進行加值應用，相較於目前個人病歷向醫療機構申請程序複雜及自主應用不易，健康存摺讓官方個人健康資料變成雲端可攜應用，已開啟了病人自主應用醫療資料的先河。
不過，目前多數健康大數據幾乎都是以公益應用來討論，但個人自主應用的發展不多，尤其是醫療資料病人取得困難，目前的作法都是要去向醫院申請病歷程序，主要應用都是在理賠或官方文書，並不能成為個人健康資產。
采照策略顧問公司總經理張向昕說明，現在透過區塊鏈數據技術，除了可以將個人醫療資料交還給個人保存，並能讓個人能自主授權利用，利用健康存摺加值應用，已開發出了一個PATIENTSFORCE醫病通APP，透過保持去識別化個人資料管理，但同時確保資料可信度的授權概念，使病人可以安全地使用健康資料，並能透過資料驗證取得更多健康福利。
湯澡薰院長表示，在新冠肺炎的衝擊下，數位科技發展對於醫療照護已帶來不可逆的變革，病人數據亦是全球化的議題，政府之於個人健康數據的角色，從統治壟斷，也會逐漸走向共享與應用，再進一步是建立產業標準與市場治理，除了大數據之外，個人在大數據內的權利及共享角色，才會是未來要面對的挑戰。
關於智慧病人領袖學院
「智慧病人領袖學院」由台灣全癌症病友連線主辦，目前已邁入第六年，透過每年兩次的重要課程，目標建立一個平台，讓病人可以在學院提供的實體與數位化課程中，學習到政府在擬訂公共政策時所考量的科學知識與社會倫理法律的內涵，並更進一步擔負起「病人領袖」的角色，在公共決策擬訂過程中發聲。
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本文來源：台灣好新聞
