奪命彈指間　非典型溶血性尿毒症候群，千萬藥費納健保給付

一位45歲女性因發燒、關節疼痛住院，期間忽然失明、急性腎衰竭、呼吸衰竭、癲癇而緊急送往加護病房搶救，最後確診是罕見「非典型溶血性尿毒症候群（aHUS）」。患者聽到一年逾千萬的高昂藥費，不願拖累家人，望將存款留給子女，選擇放棄治療。經醫療團隊努力及院方社福基金、家屬與各方團體支援，病情方得控制，住院72天後，一家人得以團圓。

負責此案的中國醫藥大學附設醫院腎臟科主治醫師陳怡儒表示，非典型溶血性尿毒症候群，是一種會造成全身器官衰竭、可瞬間奪命的罕見疾病。人體在遇到感染，甚至手術、懷孕等刺激，體內的「補體系統」會活化引起發炎反應對抗，但非典型溶血性尿毒症候群患者的補體系統調控因子，卻如同煞車失靈般異常活化，導致身體各器官發炎，小血管遭破壞，如同《復仇者聯盟》裡的薩諾斯「彈指」，紅血球就會瞬間消失，變成大量血栓在體內流竄，「血栓塞到哪、那裡就壞死」，也因此造成各式症狀，如腦中風、心肌梗塞、腎衰竭等。

陳怡儒表示，該疾病目前無法完全治癒，僅能靠每日血漿置換支持，若無效，需盡速注射「末端補體抑制劑」搶救受波及的器官，越早使用越有機會減少日後洗腎機率，改善生活品質，目前獲得治療的患者85%均已回到工作崗位。但一年藥費高達一千六百萬元，多數家庭無力負擔，若沒有援助，多半只能無助地面對人生的句點，更有患者因無力負擔而病逝。

陳怡儒提及另一名案例，一位19歲新娘，懷孕期間食慾不振、胸悶、少尿、下腹痛，以為正常反應不以為意，後因急性的腎臟、呼吸、心臟衰竭送急診，到院時寶寶已過世，母親經血漿置換搶救仍有癲癇症狀，確診為「非典型溶血性尿毒症候群」。新婚丈夫面對昂貴藥費無助哭泣，在醫療團隊及社福機構出資協助下，患者住院49天後終能回到溫暖的家。

其實，患者身受罕病打擊已身心俱疲，「有藥卻付不起」更是絕望。感謝萬分的是，健保已於今年六月將「末端補體抑制劑」納入部分條件給付，大大給予非典型溶血性尿毒症候群患者一個重拾生存的權利，讓患者能再度戰勝疾病，回歸溫暖的家、並再度回饋社會。

本文來源：台灣好新聞