刀妹的人生,在病情穩定和復發之間循環。
10月,四川瀘州,刀妹又住院了。她以為,像以前的每次復發一樣,又是激素治療後,自己變得更胖。
她患有系統性紅斑狼瘡,一種目前尚無法根治的病,只能通過激素藥物控制。而激素讓刀妹變得很胖。
但10月這次復發非常嚴重,醫生下了病危通知書。刀妹嚇得不輕:我就要這麼完了嗎,我才21歲啊,還沒結過婚,還沒看過大海……
她在快手上跟大家交流,說自己心情不好。她貼出自己的樣子,滿臉紅斑。很多網友給她鼓氣,祝福她。
好在,治療半個月後,刀妹出院了。她又可以跳舞了。
激素改變的成長路徑
刀妹名字叫王敏,她說,取名刀,是因為刀代表鋒利和堅強,像她的個性。
從小刀妹是個舞者,7歲開始學大陸舞。她喜歡跳舞的感覺,她想,長大了我就跳舞,可以當舞蹈老師或者舞蹈演員。
圖:刀刀從小喜歡跳舞
學了4年,快11歲的時候,意外出現了。有一天,她在樓梯上摔倒,從三樓滾到了二樓。那之後,經常覺得四肢疼痛。
父母帶著她跑醫院,看中醫,看西醫。有的說是風濕,有的說是類風濕。做按摩,中藥,西藥都吃過,就是不見好。到2011年下半年,確診是系統性紅斑狼瘡。
那時刀妹11歲,剛上國中。她還不知道什麼是激素,隻知道,醫生給什麼藥就需要吃什麼藥。
吃了藥,總覺得好餓。住著院,半夜了還想吃東西。逐漸的,刀妹的樣子變了。從一個清秀小女生,變成了胖女生。
在學校,一些同學開始異樣地看她,也有男生聚在一起交頭接耳,或看著她怪異地笑。刀妹知道他們在嘲笑自己,難過得自己悄悄哭。
她也開始發奮學習。父母給自己治病花好多錢,她想,只有學習好了,將來才能回報他們。生病後,她的成就,從中遊躥到了前幾名。
等到高中,她有過暗戀的感覺,覺得同桌很幽默。她大膽去表白,男孩婉拒了。她覺得,只有一個理由,他覺得我胖,嫌自己醜。
2016年1月底,她把自己的故事制成了短視訊發到快手。好多網友心疼她。也有一些病友留言。她發現,原來自己不孤獨,在這裡,有很多人可以交流。
粉絲喜歡,她又開始跳舞了
高考前,刀妹又一次紅斑狼瘡發作住院,高考沒有考好。2017年,她去綿陽讀大學專科。去學了藥學,因為跟藥打了很久交道了,她說。
隨著成長,還在高中時候,刀妹已學會了反擊。有人嘲笑,她會懟回去。高考完,上大學,刀妹開始拍視訊分享自己的日常。她不再那麼在意別人的目光了。她甚至會自黑,制作搞笑短視訊,拿自己的樣子開涮。
圖:大學後,刀刀已經不再那麼在意別人的眼光了
難過的時候也常有,怎麼就得了這種病。這時候她就去做點其他事,分散注意力。
很多人被刀妹的樂觀打動,生著病,胖胖的,但那麼自信。到2019年,已經有20萬人在快手看刀妹的視訊,看她直播。
這一年,疾病沒有發作,最少時候,只需要吃半顆激素。她開始做適量運動,瘦回去很多。一些粉絲驚呼:你原來這麼好看啊。
感覺一切都美好了起來。2019年5月初,有個夜晚,刀妹跟同學散步,走在綿陽越王樓對面,晚風拂面,她突然覺得好想跳舞。夜風裡,她即興跳了一段古風舞。
第二天,她把跳舞的視訊傳到了快手。很多年沒有跳舞了,大家會喜歡我跳舞嗎?他們會怎麼評價?上傳後,刀妹充滿了期待。
圖:刀刀發布在越王樓隨風起舞的短視訊獲得好評
視訊很快就有幾十萬的播放。很多粉絲說跳得真美。有人說一看就是有舞蹈功底。還有人說,比瘦的舞者都跳得好看。
大家喜歡看我跳舞,刀妹得到了答案。那之後,她又開始跳舞了。她又可以跳舞了。
要這樣一直跳下去
在快手,越來越多的人,看到了這個心無旁騖跳舞的女生。新來的會好奇她胖胖的樣子,老粉絲會回答那些好奇。
也有越來越多的紅斑狼瘡患者,在刀妹的視訊下留言,問她用的藥物,講述自己的患病生活。她的帳號,成了一個溫暖的病友小社區。
圖:刀妹的帳號,儼然成為了一個病友小社區
系統性紅斑狼瘡,被稱為不死的癌症,還沒有方法徹底治愈,只能去控制它。2021年5月,刀妹的病又復發了。住院3天,住院10天,住院一個月,激素對她身體的刺激,視訊裡肉眼可見,刀妹又胖了。
住院期間,刀妹還堅持跟網友交流。她注意到,有不少粉絲說,你生在唐朝就好了。出院後,刀妹想,我穿古裝跳舞是不是更好看?
6月,刀妹穿上古裝,跳了一曲「霍元甲」。視訊很快有一千多萬的播放。粉絲呼呼的增加。很多網友說跳得真好。那個視訊,到現在有2100多萬的播放。
刀妹火了。7月初,她又嘗試唐舞「美人行」。陋室裡,一個圓潤的女生,身著唐裝起舞。一招一式,流暢美好。
刀妹的這段舞,到目前在快手有2600多萬的播放。她的粉絲也到了66.4萬多。
圖:刀妹的「霍元甲」和「美人行」在快手成為了爆款
她也在瀘州的大街上跳,目光專註,紫衣飄飄。路人看她,有人用手機拍。她全然不在意,只是在那裡跳舞。
火了之後,刀妹開始直播帶貨。賣零食,賣內衣。帶貨需要展示,講解,刀妹的病怕勞累,每周隻帶貨一次。賺不了多少,但夠醫藥費了,她說。
其他的時間,晚上刀妹在快手直播,唱歌,跟粉絲交流。打賞的錢,她用來還債。這些年自己看病,父母欠了好多債。
仿佛一切要正常起來了,但到10月,又復發了。這次,血小板過低,還被下了病危通知書。刀妹才21歲,還有很多沒做的事,沒看過大海,沒結過婚。
刀妹會說,自己並不憧憬愛情,說看破紅塵了。她也會接著說,我這樣,怎麼會遇到愛情。
還是工作更重要,她說。她說的工作,是自己在快手的號,胖刀刀刀妹要快樂。要快樂,她說,要過好每一天。
圖:刀妹在屬於自己的舞臺持續起舞
再次出院後,11月,在快手裡,刀妹又繼續跳舞了。
編輯 宋鈺婷 校對 柳寶慶