來自星星的你:當孩子確診是自閉症後

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來自星星的你:當孩子確診是自閉症後 戲劇 第1張

今天路過小區的櫻花樹邊,發現最近盛開的櫻花已經紛紛落了,都結成了小果子。若有所思,開的開的再小的花朵最終都會結成一顆果實,只不過大小的區別而已。所以拍照作為這篇的封面照。

——寫在2018年的聯合國

「世界提高孤獨症意識日」

(World Autism Awareness Day)

來自星星的你:當孩子確診是自閉症後 戲劇 第2張

自閉症的孩子是不幸,他們的家庭也是很不幸,而承受著一切的是自閉症孩子的父母。

自閉症是一個很可怕的事情。但是自閉症的程度不一,有輕度自閉症,有中度自閉症,有重度自閉症。其中訓練強度的不同的自閉症孩子,父母堅持付出不同的自閉症孩子,訓練開始早晚不同的孩子,他們最終的結局也是不同的。所以,作為自閉症孩子的最大也可能是唯一的靠山的父母們,應該盡快找對自己的路,順利幫助孩子們成長。

01

震驚和自我否定

當自己的孩子被醫生診斷為自閉症的時候,家長們通常第一個反應往往會是震驚,隨即開始盡量否認這個問題,然後開始尋找各種證據來否認自己的孩子是自閉症。家長會想:這個醫生說是自閉症就是自閉症嗎?他們就去看別的醫生,去不同的城市印證,去上網查資料。不斷在這個醫院看那個醫院看,反復地求醫後,希望能有一個否定的答案,希望有一個醫生能夠推翻之前那個醫生做出的診斷。而在這反復求證的過程不經意的會錯失一些寶貴的訓練時機。

02

悲傷和焦慮

很多家長在剛聽到的診斷的時候會腦袋一片空白,然後嚎啕大哭,甚至我看到一位身高一米八以上的山東大漢當聽到孩子診斷為自閉症時當場癱倒在醫生的診間。

有些家長在悲傷和焦慮後,通常會把孤獨症等同於絕症或被判處死刑,他們很容易陷入抑鬱或者自我憐憫。在他們的生活中每一個富有挑戰性的事情都可以被他們看作是對自己的懲罰,自己是生活的受害者,無力改變現狀。

這時我想告訴家長,不管我們的生活有多麼困難,只要我們仍然能夠繼續生活下去,就沒有任何可以放棄的理由。我們只是更加需要理解和接受孩子獨特的語言、思想和學習方式,更好地幫助孩子。自責常常使家長忘記了孩子所面臨困難其實要比他們自己大得多,我們應該把注意力更多地放在孩子身上。

03

病急亂投醫

當他們慢慢地發現自己的孩子是自閉症。焦慮和急躁的心情很容易使家長們陷入病急亂投醫的現象。於是有些家長會花大量的時間在互聯網上去搜尋任何可能的資料,完全把自己淹沒在孤獨症信息的海洋里。他們從不放過任何一則有可能幫助孩子的信息不辨真偽,或者對所有療法都淺嘗輒止。有些甚至為一些不良信息而花費大量的錢財和精力做了一些無用功。

有些家長雖然他們知道很多不同的療法,但是缺乏深入的了解和體驗。他們的治療缺乏針對性和系統性。時而ABA,時而地板時光,時而把職業治療、時而言語治療、行為治療一起加上。一旦孩子沒有達到他們預期的進步就立即轉移去嘗試另一種治療方法。這樣造成的結果是往往沒有足夠的時間和機會去發現自己孩子的進步。

所以我建議,你可能也嘗試了很多不同的療法,但你更多地是去系統了解和客觀的評估它們,明白到底哪些對孩子有用,治療一定要個體化;其次,建議要調整家長自己的心態,訓練的目的是為了最大改善孩子目前的症狀和挖掘孩子的潛能,而非盲目追求所謂徹底治愈。

04

家庭要達成共識

當知道孩子是自閉症之後,家長應該保持心態的平靜,形成一致的意見,然後開始努力。如果媽媽說孩子是自閉症,爸爸說不是,訓練就很難開展。有的媽媽是悄悄帶著孩子來看病的。因為孩子的爸爸認為孩子沒事,爺爺奶奶也說沒事,但是媽媽通過看資料和自己平時帶孩子的過程,清楚孩子是有問題的。但是在孩子被診斷了是自閉症,帶回去之後,家里人反而說:「這個孩子沒事,你才有病。當然了,有的媽媽會過分敏感,但多數媽媽都是比較恰當地感受到了孩子的問題。所以說,自閉症家庭應該接受診斷,達成共識,尋求專業科學的方法。

05

做好孩子進步小的心理準備

不是每個孩子都會因為方向正確,行動準確,就一定康復得很好。自閉症還有太多未解之謎,我們不知道為什麼這個孩子恢復得這麼好,那個恢復得那麼差。但是我們知道,如果我們努力,每個孩子都會進步,只是進步的幅度不同。有的能成為一個非常有出息的人,有的能生活自理,有的能在社會的保障體系下自食其力。

所以我覺得家長應該這樣想:我努力了,我做了對的事情,我對得起孩子。你並不擔心你不能把所有最好的東西給你的孩子,但你知道你完全能夠給孩子一個最好的你。面對你的生活、家庭和孩子,你充滿自信和樂觀。所有這些你都完全能夠做到,相信你自己就是孩子人生中最好的老師。

專家信息:

鄭朝光,浙醫二院兒科專家,副主任醫師 。畢業於浙江大學醫學院臨床醫學系,長期擔任兒科醫療組長。從事兒科臨床和教學一線23年。積極推崇兒科的規範化診療。擅長新生兒,神經系統(抽動症,孤獨症),呼吸,消化等兒童常見病的診治。

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來自星星的你:當孩子確診是自閉症後 戲劇 第3張

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