全身「油光光」,像裹著層羊皮紙,皮膚破損、斷裂,她生了個「火娃」,萬幸的是……

尋夢新聞LINE@每日推播熱門推薦文章,趣聞不漏接❤️

加入LINE好友

記者 柴悅穎 通訊員 薑潔斯

「火棉膠嬰兒,馬上轉送新生兒重症監護室!」張女士怎麼都沒想到,在市婦產科醫院費勁九牛二虎之力生下兒子文文,下一秒就聽到醫生呼喊搶救。這個早產一個多月的寶寶,竟是一個全身通紅,極其罕見的「火棉膠嬰兒」。

聽到消息後,滿心歡喜等著抱一抱寶寶的張女士和家人,心情瞬間跌到谷底。當張女士隔著暖箱看到寶寶後,她的眼淚再也繃不住了,孩子看起來全身都是油,像被一層羊皮紙包裹著。

全身「油光光」,像裹著層羊皮紙,皮膚破損、斷裂,她生了個「火娃」,萬幸的是…… 親子 第1張

早產的寶寶像裹著一層「油皮」

文文一出生,就與其他寶寶不同,臉上及四肢的皮膚看起來「油光光」,像被一層羊皮紙包裹。輕輕撫摸,他的皮膚滑而硬,頸部、腋窩、腹股溝、膕窩等褶皺處多處皮膚破損、斷裂,露出淺紅色的嫩皮,還伴有水腫。

全身「油光光」,像裹著層羊皮紙,皮膚破損、斷裂,她生了個「火娃」,萬幸的是…… 親子 第2張

生文文時,張女士只有孕33周,孩子比預產期提前一個多月降臨。裹著一層「油皮」的他,哭聲低弱,呼吸費力,被診斷為「火膠棉嬰兒」後,立即被送入了新生兒重症監護室救治。

「火棉膠嬰兒」又叫新生兒魚鱗病,是一種皮膚脫屑性疾病,臨床上較罕見。這樣的寶寶出生時就被一層發亮的膠狀膜包裹,四肢被限制在一個特殊位置。出生後24小時內,膠狀薄膜開始出現裂隙或脫落。幾天以後,大部分患兒的嫩皮又角化變成火膠棉樣,如此反覆硬化和脫屑,遷延不愈。

全身「油光光」,像裹著層羊皮紙,皮膚破損、斷裂,她生了個「火娃」,萬幸的是…… 親子 第3張

「我一直想不通,為什麼寶寶會這樣。難道是我懷孕時吃了油膩的食物或是其他不該吃的東西?」生完孩子後,張女士一度以淚洗面,她擔心,日後寶寶該怎麼辦,會不會留下後遺症。

杭婦院新生兒重症監護室主任莫蔚農安慰張女士夫婦,實際上,火棉膠嬰兒與孕期飲食沒有關係,它是一種染色體隱性遺傳性皮膚疾病,與基因、遺傳相幹。一般是父母攜帶有致病基因,將它遺傳給了孩子。

全身「油光光」,像裹著層羊皮紙,皮膚破損、斷裂,她生了個「火娃」,萬幸的是…… 親子 第4張

一個月細心照護幫他度過危險期

「作為一種遺傳性皮膚病,這種疾病沒有特殊的治療方案,孩子的皮膚、黏膜護理以及預防感染,是治療的關鍵。」每次探視,莫蔚農主任都會向張女士一家科普。

新生兒重症監護室的醫護人員對這個脆弱的寶寶尤其在意,護理起來無微不至。文文出生後,需要採取保護性隔離措施,他被安排住進單人隔離病房,待在溫度和濕度適宜的暖箱中,護士「媽媽們」每兩小時為他全身塗抹一次濕潤燙傷膏,幫助他更換體位,減少水分蒸發和皮膚摩擦,降低壓瘡的發生率。

全身「油光光」,像裹著層羊皮紙,皮膚破損、斷裂,她生了個「火娃」,萬幸的是…… 親子 第5張

經過2周耐心細致的治療與護理,文文的全身皮膚情況開始明顯好轉,大部分膠狀膜已經脫落。「我們及時調整了治療方案,改用潤膚乳塗抹,保持皮膚濕潤,現在症狀沒有那麼嚴重了。」莫蔚農主任補充道。

文文住進新生兒重症監護室的一個月裡,全體醫護人員全力救治、日夜守護,迎來了最好的結果:文文全身脫膜基本完成,生長髮育良好,四肢活動正常,通過專家的評估,終於能出院回家,與爸爸媽媽團圓了。

有遺傳病家族史應重視孕前優生檢查

「文文算是‘火棉膠嬰兒’中比較幸運的,他情況良好,僅表現出皮膚上的症狀。經過及時有效的護理,目前恢復了正常面貌,智力和體格發育都不會受到影響。」莫蔚農主任提到,有一些「火棉膠嬰兒」的病情則很嚴重,合併感染、吸入性肺炎、脫水等,極易死亡。

不過即便順利出院,這也僅是文文人生路的第一步,日常的居家護理照料不能停,這項任務是對張女士一家人的不小考驗。莫蔚農主任說,養育「火棉膠嬰兒」的家庭,都要把自己的生活過得衛生整潔,他一再提醒張女士,日常要注意手衛生及居家環境整潔,每天定時開窗通風,每天更換床單,至少純母乳餵養6個月。

全身「油光光」,像裹著層羊皮紙,皮膚破損、斷裂,她生了個「火娃」,萬幸的是…… 親子 第6張

經過救治後正在逐漸康復的寶寶

如何預防火棉膠嬰兒的出生?

杭婦院產前診斷專家張艷珍醫生提醒,盡管這類疾病無法通過孕期注意飲食得以避免,但作為遺傳性疾病,準媽媽可以通過孕前體檢、產前診斷等方式降低患兒的出生率。

有家族遺傳史或已有‘火棉膠寶寶’生育史的媽媽,如果打算再次懷孕,一定要重視孕前體檢,檢查夫妻雙方是否為基因攜帶者。如果夫婦均為隱性基因攜帶者,準媽媽在孕18至24周時,有必要到醫院做個羊水穿刺,進行胎兒基因檢測。」

張艷珍醫生也想給每一對正在備孕或正在懷孕的夫婦提個醒:避免近親結婚生子,備孕、懷孕時保持良好的生活飲食習慣;注重運動,遠離輻射、化學物質等致畸環境;飲食均衡,保持良好的心態;重視孕前優生檢查,孕期按時體檢。

預覽時標簽不可點

About 尋夢園
尋夢園是台灣最大的聊天室及交友社群網站。 致力於發展能夠讓會員們彼此互動、盡情分享自我的平台。 擁有數百間不同的聊天室 ,讓您隨時隨地都能找到志同道合的好友!