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記者 柴悅穎 通訊員 薑潔斯
「火棉膠嬰兒，馬上轉送新生兒重症監護室！」張女士怎麼都沒想到，在市婦產科醫院費勁九牛二虎之力生下兒子文文，下一秒就聽到醫生呼喊搶救。這個早產一個多月的寶寶，竟是一個全身通紅，極其罕見的「火棉膠嬰兒」。
聽到消息後，滿心歡喜等著抱一抱寶寶的張女士和家人，心情瞬間跌到谷底。當張女士隔著暖箱看到寶寶後，她的眼淚再也繃不住了，孩子看起來全身都是油，像被一層羊皮紙包裹著。
文文一出生，就與其他寶寶不同，臉上及四肢的皮膚看起來「油光光」，像被一層羊皮紙包裹。輕輕撫摸，他的皮膚滑而硬，頸部、腋窩、腹股溝、膕窩等褶皺處多處皮膚破損、斷裂，露出淺紅色的嫩皮，還伴有水腫。
生文文時，張女士只有孕33周，孩子比預產期提前一個多月降臨。裹著一層「油皮」的他，哭聲低弱，呼吸費力，被診斷為「火膠棉嬰兒」後，立即被送入了新生兒重症監護室救治。
「火棉膠嬰兒」又叫新生兒魚鱗病，是一種皮膚脫屑性疾病，臨床上較罕見。這樣的寶寶出生時就被一層發亮的膠狀膜包裹，四肢被限制在一個特殊位置。出生後24小時內，膠狀薄膜開始出現裂隙或脫落。幾天以後，大部分患兒的嫩皮又角化變成火膠棉樣，如此反覆硬化和脫屑，遷延不愈。
「我一直想不通，為什麼寶寶會這樣。難道是我懷孕時吃了油膩的食物或是其他不該吃的東西？」生完孩子後，張女士一度以淚洗面，她擔心，日後寶寶該怎麼辦，會不會留下後遺症。
杭婦院新生兒重症監護室主任莫蔚農安慰張女士夫婦，實際上，火棉膠嬰兒與孕期飲食沒有關係，它是一種染色體隱性遺傳性皮膚疾病，與基因、遺傳相幹。一般是父母攜帶有致病基因，將它遺傳給了孩子。
「作為一種遺傳性皮膚病，這種疾病沒有特殊的治療方案，孩子的皮膚、黏膜護理以及預防感染，是治療的關鍵。」每次探視，莫蔚農主任都會向張女士一家科普。
新生兒重症監護室的醫護人員對這個脆弱的寶寶尤其在意，護理起來無微不至。文文出生後，需要採取保護性隔離措施，他被安排住進單人隔離病房，待在溫度和濕度適宜的暖箱中，護士「媽媽們」每兩小時為他全身塗抹一次濕潤燙傷膏，幫助他更換體位，減少水分蒸發和皮膚摩擦，降低壓瘡的發生率。
經過2周耐心細致的治療與護理，文文的全身皮膚情況開始明顯好轉，大部分膠狀膜已經脫落。「我們及時調整了治療方案，改用潤膚乳塗抹，保持皮膚濕潤，現在症狀沒有那麼嚴重了。」莫蔚農主任補充道。
文文住進新生兒重症監護室的一個月裡，全體醫護人員全力救治、日夜守護，迎來了最好的結果：文文全身脫膜基本完成，生長髮育良好，四肢活動正常，通過專家的評估，終於能出院回家，與爸爸媽媽團圓了。
「文文算是‘火棉膠嬰兒’中比較幸運的，他情況良好，僅表現出皮膚上的症狀。經過及時有效的護理，目前恢復了正常面貌，智力和體格發育都不會受到影響。」莫蔚農主任提到，有一些「火棉膠嬰兒」的病情則很嚴重，合併感染、吸入性肺炎、脫水等，極易死亡。
不過即便順利出院，這也僅是文文人生路的第一步，日常的居家護理照料不能停，這項任務是對張女士一家人的不小考驗。莫蔚農主任說，養育「火棉膠嬰兒」的家庭，都要把自己的生活過得衛生整潔，他一再提醒張女士，日常要注意手衛生及居家環境整潔，每天定時開窗通風，每天更換床單，至少純母乳餵養6個月。
經過救治後正在逐漸康復的寶寶
杭婦院產前診斷專家張艷珍醫生提醒，盡管這類疾病無法通過孕期注意飲食得以避免，但作為遺傳性疾病，準媽媽可以通過孕前體檢、產前診斷等方式降低患兒的出生率。
「有家族遺傳史或已有‘火棉膠寶寶’生育史的媽媽，如果打算再次懷孕，一定要重視孕前體檢，檢查夫妻雙方是否為基因攜帶者。如果夫婦均為隱性基因攜帶者，準媽媽在孕18至24周時，有必要到醫院做個羊水穿刺，進行胎兒基因檢測。」
張艷珍醫生也想給每一對正在備孕或正在懷孕的夫婦提個醒：避免近親結婚生子，備孕、懷孕時保持良好的生活飲食習慣；注重運動，遠離輻射、化學物質等致畸環境；飲食均衡，保持良好的心態；重視孕前優生檢查，孕期按時體檢。
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