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本期關鍵字
生命質量評估 & 代理決策
案例呈現
A先生與B女士為夫婦，B女士此前懷孕2次，均自然流產，目前為第3次懷孕，期間孕期檢查，主治醫生告知夫婦，孩子患有缺氧缺血性腦病，出生後可能會智力障礙、腦癱甚至死亡。 A先生表示家裡父親中風癱瘓，母親無業照顧，自己還有房貸，自己為家庭所有經濟來源，不願意承擔風險，放棄搶救。B女士提及本也想放棄，但在父母（即未出生孩子的奶奶姥爺）勸說下，表示不管怎樣也是一條生命，此前已經流產2次，希望醫生盡力而為，拼一線奇跡。由於家人意見未統一，沒有簽署相幹放棄搶救同意書。 孩子出生當天，A先生上班沒有陪伴在身邊，B女士在其父母陪同下，剖腹產缺陷女嬰1名，阿氏評分2分（<3分即為重度窒息）。此時B女士大出血昏迷，沒來得及獲取知情同意等相幹文件。此時住院醫生向上級主治醫生詢問是否要先聯繫患兒父親以獲得知情同意再行插管等有創措施，並提及先前患兒父親A先生曾經表示過不想要孩子。主治醫生表示如果等聯繫到A先生，孩子已經沒了，先盡力搶救。團隊奮力搶救，母嬰生命體征平穩，但女嬰智力預後較差，大概率為智力障礙或腦癱。 此後，A先生趕到醫院，憤怒沖向主治醫生辦公室，怒吼「我說過不要孩子，為什麼還要救回來！我要和一個傻瓜過一輩子了！」主治醫生感到委屈，自己費盡心力搶救了孩子，還要背負罵名，也吼道「你這個父親可以不要小孩，我這個醫生不能見死不救！」。這一幕被一家媒體曝光，迅速引發了熱議。 如果你作為當時的主治醫生，你會如何處理類似情況？是否應當搶救患兒？ 案例來源：協和醫大八年制博士生 謝富存 醫療指征 缺血缺氧性腦病（hypoxic-ischemic encephalopathy, HIE）是各種原因引起的腦組織缺血缺氧導致的腦部病變，最常見的是新生兒缺血缺氧性腦病，是圍生期新生兒因缺氧引起的腦部病變。 HIE可直接造成新生兒急性死亡或神經系統發育障礙以及慢性損傷, 甚至永久性傷殘, 也是引起新生兒急性死亡和慢性神經系統損傷的主要原因。常為足月或晚期早產 ( ≥36周) 新生兒的中樞神經系統功能障礙的主要原因之一。患兒常表現為意識水平異常、肌張力改變、呼吸暫停、反射異常、癲癇發作及餵養困難等。 我國新生兒HIE發病率約為活產兒的3%~ 6%, 其中新生兒期死亡者占15% ~ 20% , 存活者中25% ~ 30% 留有智力低下、腦癱等。 圍生期窒息是發病的始動因素, 窒息的本質是缺氧, 凡影響胎兒、新生兒氣體交換的因素均可引起窒息。臨床常見原因包括孕母因素、胎盤因素、臍帶因素、胎兒因素、分娩因素等。且常有明確的可致胎兒宮內窘迫的異常產科病史, 以及嚴重的胎兒宮內窘迫表現。 目前診斷主要依靠新生兒的窒息史、臨床表現以及Apgar評分綜合判斷。 Apgar評分，即阿氏評分、新生兒評分，Apgar（阿普加）這個名字的英文字母對應檢查項目的英文首字母，包括：肌張力（Activity）、脈搏（Pulse）、皺眉動作即對刺激的反應（Grimace）、外貌（膚色）（Appearance）、呼吸（Respiration），是孩子出生後立即檢查他身體狀況的標準評估方法，具體評分如下表：
小編導讀
——視訊來源於網路
作為臨床醫生，做出抉擇是不可避免的，搶救與放棄搶救便是其中很重要的部分，這也是搶救同意書和放棄搶救同意書存在的必要性所在。
以上短視訊的案例與我們今天的案例存在相似的矛盾：面對需要搶救生命的先天缺陷新生兒，醫生是否該選擇搶救。
無論於情於理或是於法，醫生都沒有權力決定一個先天缺陷患兒的生死，是否搶救需要尊重患兒家屬的意見。而本案的難點在於，患兒家屬的內部尚且無法對搶救相幹決策達成一致的意見。
許多矛盾的核心問題都在於經濟，本案也不例外。丈夫方面認為家庭經濟狀況本就不樂觀，無法負擔一個腦癱孩子的養育，因此在一開始並不主張繼續懷孕。而妻子方面更傾向於留下這個孩子。這樣未解決的矛盾導致了放棄搶救同意書並未簽署，醫生做抉擇時不知何去何從。
此外，在搶救時，程序與突發的緊急狀況處理也產生了矛盾。知情同意書簽署所需的時間和搶救時間窗是沖突的。
倘若丈夫同意搶救並簽署同意書，但這段獲取知情同意的時間會極大程度耽誤患兒的搶救，很可能因此延誤而搶救失敗。如果醫方選擇搶救為先而暫緩簽署知情同意，患兒家屬一旦無搶救意願，則會因醫生「擅自」搶救而帶來巨大的經濟負擔。
目前，我國法律關於先天缺陷、腦癱等新生兒倫理方面的法律制度尚不完備，生命權存在爭議，且關於缺陷兒相幹的社會保障福利制度也不夠完善，這都是我們需要思考的問題。
那麼結合本案例，主治醫生究竟是否應當搶救新生兒？此種舉動究竟是高尚的治病救人，還是無意害人？
參考文獻
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[2] 林碧雲, 張鵬, 程國強, 等.大於35周胎齡新生兒缺氧缺血性腦病遠期預後評價體系薈萃分析[J].中華醫學雜誌, 2014;94 (2) :115-121
[3]王衛平主編.兒科學[M].第八版.北京:人民衛生出版社, 2013:107-109
文中圖片、視訊均來源於網路
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編輯：曼陀羅華
案例：北京協和醫學院人文學院講師 張迪
審核：如日中天、大長桿君
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