本文轉載自騰訊育兒《100分父母》 文｜林清歡編輯｜judycai

小D八個月的時候，有一天我帶著她復健，在公園里讀書。那一天陽光特別好，這麼照進來，我跟她一起翻著書。就在那個剎那，我突然覺得好幸福啊。原來只要不去想失去的，不為未來憂慮，沉浸在當下，就是很幸福的。

關於《100分父母》：騰訊育兒出品，每個父母對兒女的愛都是毫無保留，都想給他們最好的生活條件、最好的教育，在育兒之路上都想做到「100分」父母。

前30年，大J對於幸福感始終是模糊的。

祖籍蘇州，在上海長大的乖乖女，書讀得一直好。大學畢業那年，打敗全國幾十萬競爭者進了瑪氏，德芙巧克力的母公司當管培生。精心被栽培，加上個人勤奮努力，三年就做到部門經理，然後被送到海外輪崗。

「06年月薪一萬，不知道幹什麼，就買包買鞋」，大J像所有剛開始獨立生活的女孩一樣，無憂無慮，只能用物質排解生活的乏味感，換回一點轉瞬即逝的快樂。

年輕的我們從來不知道，人生是一條那麼長的跑道。

28周的早產兒

紐約，曼哈頓，是今天世界上最繁華的島之一。帝國大廈、克萊斯勒大廈、洛克菲勒中心，59.5平方公里的面積上是最大的摩天大廈建築群。寸土寸金的商業至高地，每天都是車水馬龍，西裝革履的人們穿行在長方形石塊鋪的路上，形色匆匆。

這個城市里的每個人，會被裹挾在熙攘的街道里，不自覺地隨波逐流。初到紐約的大J，就生活在這條快節奏的履帶上。學業和職場的經驗，加上小聰明，讓她很順暢地得到高效和清晰目標帶來的利好。如果沒有小D進入她的生活，Jessica的日子會一直沿著過去人生的路徑，進行標準化復制，然後，等待著一輪又一輪的升職加薪。

原本順理成章的一切，在2014年發生了變化。

4月的紐約，乍暖回寒，春風料峭。醫院的病房里，些許清冷。

那一刻，大J聽明白了這句話的意思，這是醫生下的最殘酷判決書，它意味著，自己那個剛剛來到這個世界的女兒，可能熬不過人生第一夜了。

NICU的病房外，大J看到了小D第一眼。

那是個只有手掌大的小生命，28周就被迫降生的孩子，全身都是深紫色，虛弱地躺在嬰兒保溫箱里，安靜地等待著命運的降臨。因為沒有自主呼吸，小鼻孔上插著和她胳膊差不多粗的塑料管。

這是讓每一個媽媽都心碎的場面。大J忍著淚，用左手食指小心翼翼地穿過插在小生命身上的粗粗細細的管線，輕輕碰觸了女兒的手掌。

第一次的親密接觸，早產兒的手掌那麼小，上面的手指細得像火柴棍一樣，卻能一把握住了媽媽的手指，「就是那一個剎那，我突然就很確定她是我女兒，我是她媽媽。」

大J決定不顧一切，讓女兒活著。

「活著」是媽媽對女兒的承諾，看似容易，卻真正是最艱難的。

事實上，現代醫學的發展，讓28周的早產兒有了超過70%的存活概率，但有一個前提，嬰兒要身體健康。而小D的早產，非自然狀態，她是在大J體內感染了listeria病毒被迫剖宮救命，所以伴隨她出生的不是健康的身體，而是岌岌可危的生命狀況。醫生告知大J，第一晚很重要，只有度過去，孩子才可能活下去。

小D登陸地球的這一晚，紐約燈火流轉如往日。媽媽大J躺在病房里輾轉反側，心在希望的懸崖邊徘徊，不斷陷入絕望；兩個敬業的兒科醫生不眠不休，輪流給小D打氧，維持著她的呼吸。

一夜過去了，女兒還活著。她會活著，大J松了口氣。

隨後一周，小D的生命體征穩定起來，一切似乎開始朝好的方向發展。

一天，醫生把大J和先生叫到辦公室，他說，OK，孩子可以活下來了。但是，醫生拿出女兒的腦補CT，解釋說，孩子左右腦是最高級別出血，已經滲入腦幹。腦補出血不可逆，加上積水等狀況，孩子的未來有90%的可能是坐輪椅，95%會智力低下。

「作為父母，你們是否選擇放棄這個孩子？」醫生問。

這句話是一根針，是壓垮駱駝的最後一根稻草，刺穿了大J一直繃緊的神經，擊潰了她好不容易贊起來的勇氣。女兒未來無論坐輪椅，還是智力低下，都是大J難以接受的結果。「那一刻，我才明白，原來活著，不僅是活著，還是要有質量的活著。」

天堂向左，人間向右，什麼才是對孩子最好的決定？

大J不知道。面對未來各種殘忍的假設，她充滿恐懼，她大哭她崩潰她動搖，甚至開始嘗試思考醫生的建議，準備臨終關懷，讓這個小生命平靜而有尊嚴地離開這個世界。

「我不是一個堅強的人。」這個身形嬌小的南方女生，工作中也常常使小性哭鼻子，撒嬌求助曾是她在男性世界鬥爭里的武器。然而殘酷的命運讓她覺醒，原來自己曾經仰仗的武器根本不堪一提，想要和命運一戰，除了堅強，別無選擇。

母親的角色讓女性的心智發生巨大的改變。大J下了決心，找到醫生說，我選擇不放棄。就算她將來要坐輪椅，也不影響我愛她，也不影響我帶著她去看這個世界。

當我們能接納一個最壞的結果的時候，厄運敗退，希望復蘇。

抱著女兒，一切恍若隔世

大J和先生把自己的家叫做「作戰室」，這名副其實。

小D在NICU的115天，夫妻兩個用企業管理的方式對女兒的病況進行跟進。每天，他們會在白板紙上把女兒的問題全部列出來，分析重要性和危機程度，進行聚焦，確定第二天和醫生交流的主要內容。

那段日子，大J辭掉了工作，活得像個戰士。「我和老公形成了一個思維方式，OK，有問題是好的，因為至少發現了問題，發現了問題就可以解決。來，我們談談怎麼解決。」

她還是天天流淚，小D呼吸驟停，會嚇得她魂飛魄散。但哭完了，擦乾眼淚，她又馬上投入新一天的戰鬥，她知道不能停下來，也沒時間自怨自艾，因為她是媽媽，是保溫箱里那個孤獨的小女孩全部的指望。

12小時，時鐘一圈，是屬於小D的特殊時間計量單位。

因為在NICU病房里，醫護是12小時一班輪替。在每班12個小時內，如果孩子有問題，或需要手術，或下病危通知，就有人打電話給大J。所以，只要12個小時里沒有接到電話，夫妻兩個就會小小慶祝一下，然後在下一個12小時里，繼續膽戰心驚、飽受煎熬的等待。

小D脫離危險後很長的一段時間，只要電話響起，大J就會遭受一次劇烈的心悸。

「我覺得自己有創傷後遺症。這表現在兩個方面：一個是我經常會半夜突然跳起來，然後就摸她有沒有呼吸了；還有一個就是我有好長一段時間有幻聽，總覺得是話鈴聲響了。」

30天過去了，小D還好，800多克。

大J每天都去看女兒，隔著保溫箱，用盡溫柔的目光。

第30天的時候，一個老護士看見她，就問，你要不要抱抱你女兒？然後，很自然的打開了保溫箱的蓋子，把線攏了攏，說你可以去抱她。

大J完全沒有心理準備，緊張得有點僵，「我可以嗎？」

嬰兒靜靜躺在她掌心，像一隻剛出生的小雞。纖細的骨骼觸到大J的皮膚，硌得有一點疼。她這麼柔弱，仿佛一不小心就會被捏碎。雙手捧著這個小生命，大J整個人不知所措。

醫生說，你慢慢把她挪到胸口。然後她慢慢把孩子挪到了胸口。

哦，小身體是溫熱的，心臟在有節奏的跳動，呼吸一下接一下，平緩而穩定，是世間最美妙的聲音。

抱著女兒，過去30天好像夢境，一切恍若隔世。大J想，只有此時，只有此刻，才是最真實的。

生命真美好啊。

小D的爸爸

「一個好的婚姻永遠不是兩方同時堅強的，一定是一方堅強，一方弱一點，等弱的一方療傷充電後，就會變堅強，支撐住弱的一方。」

故事的一開始並不是這樣的，大J把老公當成理性的對立面。

醫生對女兒的情況診斷分析之後，他開始思考女兒的後事，如何安撫年邁的父母；大J只想讓女兒活著，老公會跟她探討責任和高質量的生命；女兒腦出血讓人崩潰的時候，老公建議她考慮醫生建議，是不是將來可以再生一個。

在大J的心里，老公是理智的、強悍的、堅定的，極少會為情緒所左右，在家庭關係里，他負責搞定一切，是她的依靠，是任何時候都可以是寄放宣泄的保險箱。

老公第一次痛哭的場面，給大J的震撼是很強烈的。因為那個時候他們已經經歷了孩子多次病危，腦出血、呼吸驟停的考驗，夫妻攜手闖過了一道又一道難關，做完這次腸穿孔手術，女兒正在朝著更好的方向發展。

女兒被推出手術室的時候，老公看見了她綁著一塊沾著血漬的大紗佈。在醫院的走廊上，一個大男人突然縱情痛哭起來。

「他當時看見小D的傷口，說腦海中就像放電影一樣，從孩子剖腹產出生到病危，和醫生談臨終關懷，一幕幕在腦海中閃過，他質疑自己當初的決定是不是太自私，不是選擇讓她得到愛，然後開開心離開這個世界，而是讓她受了那麼多苦。」

大J看著老公，發現原來自己發泄痛苦享受所有的關心的時候，這個同樣痛苦的人被世界忽略了。這個男人滿心傷痕地陪著她、陪著女兒走到現在，也是有巨大的創傷和痛苦的。

家庭需要一個平衡關係，不能隻依靠一個人撐著。每個人都需要治療，然後成為對方的勇氣和力量，支撐著家庭走下去，「後來慢慢的我也開始主動的往前沖一點，他可以有時間空間去療傷。」大J主動把自己害怕的事告訴老公，然後鼓勵他也講出來，講出來之後兩個人才發現，原來在恐懼里的自己不是孤獨的，兩個人可以一起更好的面對恐懼。

NICU的小D在保溫箱里住的115天，下了五次病危通知書。

每一次的病危，夫妻倆都當成是小D的最後一次。大J和老公簽完病危通知書，站在手術室外面會做一個小小的儀式，把心里特別想說的話默默說給女兒聽，他們相信女兒能聽得到。

媽媽跟小D聊自己去過這個世界上的所有地方，聊紐約和曼哈頓，聊這個城市的繁華景致，還有點點滴滴。「小D你知道嗎？外面的世界特別精彩，你一定一定要加油。」

寶貝，我只想你活下去。

傷口，是光照進心里的地方

大J辭職之後，很多朋友會問他們的近況，她不知道該怎麼回答。「一旦我自己覺得受傷了，我會把自己放到一個殼里，我很不喜歡別人的關心。」但總要解釋，為了怕父母看見擔心，先生開了一個英文博客。

「這是一個關於愛的博客。」在第一篇文字里，小D的爸爸寫了28周女兒因為宮內感染早產，孩子情況不好，在生死之間掙扎。他說，「開這個博客不是需要你們祝福她活下來，因為我們相信她肯定能活下來。但如果你恰巧讀到了這篇文章，希望你能夠寄一張明信片給到我們，告訴我們你的城市是怎樣的？你現在在做什麼？我們會拿著明信片讀給小D聽，因為媽媽告訴過她，這個世界特別大，非常精彩，你一定要好好活下來去看一看。」

好多明信片飛到了小D的世界里。有小朋友的畫的畫，一家人圍坐著為這個千山萬水外的陌生小姑娘祈禱；有婚禮的照片，上面寫著自己娶了這個世界上最好的女孩，要把這份幸運分給這個保溫箱里的小姑娘。「我突然發現當媽媽真好。」

小D出生的第116天，終於出院了。

這不是一個結束，而是又一個開始，是漫長的復健，一周13次。那時候大J屏蔽了所有的朋友圈，所以一天來兩三回的康復師，是和她聯繫最緊密的人。「我像做項目管理一樣，把小D的睡覺、吃奶都安排規律，保證康復師來的時候，她的狀態是好。」

康復師在的時候，大J全程陪同，跟著學各種技巧，運動的、認知的、每個階段孩子的啟蒙點，等康復師走了，繼續和小D一起練習，「她趴，我就趴。」

小D雖然是7個月早產，但是發育比足月寶寶要晚了一年。

一歲生日的時候，小D在椅子上坐不住；到了兩歲才能完全獨立走路；她甚至沒辦法聚焦的去看一本書一張畫；因為核心不穩，像疊積木、拿東西這樣簡單的活動，她都不做到，精細運動的學習異常困難，手臂抬不起來。小D學習抓握，花掉了母女兩個整整一年的時間。

三歲的小D上幼兒園了，前半年在幼兒園里不說話，和人交流都是用手勢。

一個月的時候，老師把大J叫去問孩子的情況，咨詢要不要用獎勵計劃鼓勵孩子在幼兒園講話。「我當時還是蠻有勇氣的。跟老師說，她是雙語孩子，在家中文英文表達都沒有問題。」既然女兒在家里的表達沒問題，有說話的能力，那就讓孩子生活的更舒服一些，一切順其自然就好。

「我有足夠的耐心。」畢竟等待小D活下來，大J就用掉了將近半年的時間。

沒人再追著小D逼她講話，大J說和女兒每天交流最多的，反而是問「你今天玩的開心嗎？」

大J是一個享受孤獨感的人，她忘不了自己小時候被媽媽硬推出去說話，心里充滿厭惡感的抗拒，「永遠是我媽說，你現在要叫人，你現在要上台去說話，你現在要表演，雖然我內心不喜歡，但是我沒有說不的權利。」自己和自己永遠是擰巴的，而那些擰巴改變不了一個人的世界，真正有力量的是「你可以做自己」。

有一天，小D對老師說，「我現在要有一些個人空間，我能不能不說話？」當她說出那句話的時候，大J覺得過去的自己做得對。

Dorothy是上帝的禮物

「我們家對著中央公園。小D八個月的時候，有一天我帶著她復健，在公園里讀書。那一天陽光特別好，這麼照進來，我跟她一起翻著書。就在那個剎那，我突然覺得好幸福啊。原來只要不去想失去的，不為未來憂慮，沉浸在當下，就是很幸福的。」

Dorothy是上帝的禮物，讓大J的幸福感覺醒。

listeria病毒一般孕期媽媽感染就會先暈厥，但當時大J只是腹部下墜。醫生那時候就說，「你的女兒是一個fighter」，如果她當時沒有發出求生信號，就會死在媽媽的肚子里。然後，小D降生了，她掙扎於生死之間，為活著而努力，特別努力的求生。「早產兒的父母要經常回頭看，你發現我們的孩子其實已經那麼努力的走了那麼長的一段路。」

這場早產事故，讓大J對生命充滿敬畏，開始過一種更健康的生活。最初為了緩解精神壓力拼命跳操，後來開始健身、打拳、跑馬拉松。「其實跑步是一個自我對話。」第一次跑半馬的時候，十公里是個坎，身體開始疲憊，大J對自己說，你再跑十條街，我們就休息。十條街之後，大J又對自己說，你已經跑了十條街了，再跑十條街吧。

完成第一個半馬，大J知道自己贏了，不是為了經過的21公里，還因為自己有了信念。挑戰不確信的困境極限，那個「我是跑不完的」的念頭被趕走了。現在大J可以跑全馬，到了十公里覺得酸，但她知道這很正常。這是一個撞牆期，要做得就是調整呼吸、擺動更快，然後再過兩公里，自己會進到一個新的平台上。「我知道，這是我會遇見的，而且，是我一定能夠跨過去的。」

運動，是一個mental game，它帶來了一個全新的生命狀態。

大J還迷上了做手工。她覺得這是一個自我充電的過程，一點點黏貼小傢俱，拼合起一個小小的世界，這是一個自己和自己相處的過程，釋放出焦慮和壓力，然後充滿勇氣，再出發。享受孤獨的大J看見，原來這是內心真實的樣子。

「我需要不斷的輸出，也需要屬於自己的空間。」大J幫女兒做復健的日子里，會抽出幾個小時去跑步、看書、喝咖啡，一個人獨處，這是她能量的來源。「老公是個稱職的奶爸，女兒一歲的時候，他甚至能給我放一整天假。」

「人真的是很貪心的。」第一年女兒情況穩定之後，看著國內外同事們的發展，大J心里有點失落。因為她曾經熱切追求過的職場成功，現在真的和自己沒了關係。

然而，在長長的日子里，失落感譬如流沙，不能停留更多一秒的時間。

「第一次和女兒讀《Little people change the world》繪本時，我和她談什麼是成功。記得我當時跟她說，’成功是可以讓自己變好，然後通過自己的努力慢慢去影響其他人。‘」

小D要一歲了，大J決定把過去一年的故事寫下來，勇敢面對世界的圍觀，「未來還有很長的路，我也不能永遠選擇逃避」。這次極其困難的寫作，哭哭寫寫、寫寫哭哭，她用了將近一個月。直到小D生日前夕，她終於寫好了，發到了自己的朋友圈。

後來的故事，大家知道了大J小D的故事，再後來，大J開始寫公眾號，現在，她有150萬粉絲。大家給她祝福，很多人被她的故事激勵。在這個有點喪的世界里，大J小D是可以照亮心底的小燈光。

大J說自己曾經活得心浮氣躁，最愛講一句話，「那有什麼了不起，我就是沒做，不然我也可以」。但現在她會跟自己說，「再簡單的事情，如果可以堅持一年甚至更長，都不簡單」。

接受現實的殘酷，給生命以時光，用力的去生活，原來，這個世界真的沒有捷徑。

尾聲

小D兩歲生日的時候，大J第一次敢想女兒的將來，想著怎麼才能讓她活得更好。

小D三歲，大J回國出差，第一次離開了女兒一周，小D除了天天吃速凍水餃，過得不錯。

小D四歲上幼兒園，她頭也不回的上校車，大J心想，哦，原來沒我，小D的世界也很好。

小D五歲了，脾氣爆。大J跟她說，生氣是你心里住著一個小怪獸。然後她就深吸氣，「呼~走開！」緩口氣，「呼~走開！」

女兒越長越大，大J發現自己能教她的越來越少。「我們總是容易被成功和完美綁架」，她覺得動態成長的感覺比當完美的靶子好，只有勇敢承認自己的不足，才有機會和孩子一起成長，「小D現在會給我糾正英文發音。」

以前，大J很喜歡白百合，她覺得這種潔白無瑕的生命真美好呀，但做媽媽之後，她特別想成為一棵壯碩的喬木，因為可以根深入地，長青不敗。讀書、寫作、健身，她做一切熱愛的事，不僅是為小D，更是為自己做一個更好的自己，「我想有一天小D探索世界歸來，對我說，你真是一個有趣挺酷的媽媽。」

大J的眼睛里投射出光，充滿能量，亮到刺眼。

聲明：本篇文章轉載自騰訊育兒，感謝採訪工作人員的付出。