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聽說,你喜歡張小九?
致
星星的孩子
1
Vol.
小九DBD
Monday,JAN. 15
2018
我和《我的影子在奔跑》(以下簡稱《影子》)這本書有著奇妙的緣分。
14年在出版社實習時,我的工作是做《影子》一書的宣傳,寫首小詩改了8版,最終也沒用上。敝帚自珍,於是作為母親節特刊發在了自己的公眾號上,還另外專門寫了一首送給田桂芳(《影子》中的媽媽)。
17年末,我接到朋友亮哥的約稿,呼籲大眾關注自閉症兒童及其家人,我腦中靈光一閃,把三年前的小詩發給了他。
18年一開年,即將上映的影單里出現了小說改編的同名電影,它已經被擱置了5年。
這一切,像一個美麗的輪回。
修直,你走了,會想我嗎?
嗯。
會想多久?很多天?
是,很多天。
修直,你可以天天想我嗎?
好,天天。
每次想到《影子》,第一個湧入我腦海的就是這段話。
很多人說「天天想你」,意味著會想上好幾天,但是對於修直(《影子》中的自閉症小孩)來說,「天天」就是餘下生命時光中的每一天,是一種偶爾忘記都需要去教堂懺悔的承諾。
自閉症孩子真的讓家人很痛苦,但也讓人難以忘卻,如田桂芳所說,那是「命」,是無法割裂的牽絆——
「你家里可能沒有這樣的一個修直,你朋友家里也沒有,你朋友的朋友的家里也沒有,你完全不需要面對他,那是你的幸運。
千百個人的家里都沒有這樣一個修直,偏偏我家有,但是,那不是我的不幸,SORRY,我以為那是我的命。」
作為中國第一部真實反映自閉症兒童生活的自敘體小說,《影子》同時也真實展現了自閉症兒童的母 大家偉大而堅韌的心靈。
修直是一個數學天才,但在與母親田桂芳共同生活的17年里,他只是一個「遙遠星球的孩子」,他與田桂芳的故事是宇宙中兩顆星球的相遇與碰撞,書中把這種際遇叫做「奇跡」,充滿了值得回味的艱辛、甜蜜和驚喜。
但對於世界上更多的自閉症兒童來說,他們沒有修直的天才,故事里也沒有兜兜轉轉的奇遇,有的只是日復一日、年復一年的照顧、跟隨、忍耐和踽踽前行。
亮哥和他的團隊就曾在自閉症機構做了很長時間的志願者,他說那些孩子都很可愛,可是相處起來真的需要充足的耐心和控制能力。
更令人難受的是,自閉症孩子最典型症狀是回避目光、缺乏眼神接觸,你無法從「心靈的窗戶」去探查到他們的情緒,也無法感知他是否快樂。
我想,對於每一個母親,每一個家人來講,都是巨大的痛苦。
在《影子》的第四章中,修直曾經感嘆過田桂芳的眼睛像世界一樣大:
「世界上什麼東西最大,你知道嗎?
這個題目很老了嗎,答案就是眼睛嘛。
是的沒錯,就是眼睛。可是,第一次我真真看見自己坐在田桂芳的眼睛里,還是很驚奇。」
他能夠清楚看見自己在媽媽的眼中——他就是媽媽的全世界。
可是田桂芳能夠在修直的眼中看到她自己嗎?在修直的眼里,有新戀情的田桂芳是「背叛」、「墮落」和「反常」,自己和她「不是一路人」。這讓田桂芳痛苦、折磨,始終被捆綁在一個困局里,無法掙脫。
可是她看不到修直的眼里還有一句話:
「我,田桂芳,是我們的關係。」
所以她能看到修直腦海中的畫面,無論他在自言自語,還是保持靜默;所以她總是能找到修直,無論是藏在幼兒園的櫃子里,還是走失在宴會的人群中,或者在相隔重山大海的另一塊大陸。
我們,是最親密的關係,最不可分離的合體。
修直,還有許許多多像他一樣的自閉症孩子,他們其實是上帝選中的孩子,他們像戳穿皇帝新衣的小孩,有一雙星星的眼睛,讓整個現實世界都為之失色。
如果,能夠從他們的眼睛去看看世界,你想看到些什麼?
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End
圖 | 網路
文 | 張小九
音樂 | 程璧《當我寂寞的時候》
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