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控制的念頭是和痛苦一起到來的。劉亦果每次想要這麼做的時候都會把頭別到一邊，使勁往上翻眼珠，然後哼哧幾下，將身體裡翻騰的氣流壓下去。還有人要跑到沒人的角落，拼命抽搐，甚至「手指變成了掰都掰不動的蘭花指」。
在很多場合，這是避免尷尬的唯一方式。否則，身體就不得不交給那個叫做妥瑞氏症(Tourette Syndrome)的疾病掌管。這種病因未明的精神障礙經常引發抽搐、痙攣等症狀。劉亦果的其他病友中，還有大約15%的人有「穢語癖」的症狀，會不分時間、場合說髒話。「就像大腦中的神經信號失控了」。
在中國內地，沒有妥瑞氏症患者的互助組織或者協會，他們的具體數量也無人知曉。如果按照美國妥瑞氏症協會醫療咨詢委員會主席約翰·沃卡普給出的1‰的發病率，那麼國內至少有超過100萬名成年人遭受著妥瑞氏症的困擾。未成年人的數量則在10倍以上。
只有在極少的情況下，他們才會被人注意到。最近上映的印度電影《嗝嗝老師》講述了一名患有妥瑞氏症的女孩在經歷多次失敗後成為一名老師的故事。一些患者群因為這個電影熱鬧起來，有人特意趕在零點觀看首映，有人連著看好幾遍，寫下長長的影評，還有人發起組團觀影活動。
在此之前，患有妥瑞氏症的導演蔣雲生拍攝了一部紀錄片，叫做《妥妥的幸福》，也引起不少關注。
剩下的大多時候，上百萬妥瑞氏症患者「消失」了。
這些患者需要面臨的不只是身體上的不適，他們還要面對旁人的不解，擺脫一些近似「污名化」的標籤。比如，妥瑞氏症的中文名——抽動穢語症，有時被簡稱為抽動症，這容易讓人想到一種會對別人造成嚴重干擾的疾病。
普通人對這病知之甚少，連找到一個可靠的醫院就診都是一件困難的事。大多數妥瑞氏症患者只能選擇控制自己。
隔離
身體失控的時候，劉亦果經常感到有一股力量，從腰部往肩部迅速上竄，讓她不停聳肩，抽動脖子，發出類似打嗝的聲音。
這位來自湖南的女孩兒8歲時被確診患有抽動症。自此以後，她就一直羨慕別人可以端端正正地站著，自己卻忍不住抽鼻子、動肩膀，「一副吊兒郎當的樣子」。
小時候，左鄰右舍老是向她家人抱怨，「能不能別讓她老跳霹靂舞。」更惱人的是，她會發出「汪汪」的聲音，一次，街上的一只小狗回應了她，還有小朋友跑過來問，「你能不能別叫了？」
為了避免這樣的尷尬，13歲那年，劉亦果選擇輟學，並在此後兩年拒絕出現在大多公眾場合。偶爾出門時，她的步子快到讓人追不上，講話也更喜歡一個個「反問」句式。她覺得，這是一種自我保護的行為，「我攻擊你了，你就不會再靠近我。」
她想看書，卻忍不住將書頁撕下來。她想交流，卻和家人頻繁爭吵，為買糖水遲到這樣的小事崩潰。
直到最近幾年，她才選擇走出來。在蔣雲生的紀錄片裡，她出鏡講出自己的故事，還把經歷發表在微信公眾號「妥友之家」上。
這個微信公眾號也是蔣雲生經營的，裡面記錄了患者的各種經歷。一位11歲的孩子1分鐘扭頸62次，被同學戲稱吃了「搖頭丸」。一位大學生在考試時被舉報，監考員判定他的抖動影響了考場秩序。還有年輕女孩因為頻繁挑眉，被誤認為「輕佻」……
但是與患病者數量相比，通過這些管道講述自己經歷的人只是少數。在經營「妥友之家」3年後，蔣雲生認為，最多有1/3的患者，可以接納自己的病情，能向他人坦白的更少。
相比劉亦果少年時期的「自我隔離」，另一些人的隱藏更加「隱秘」。
35歲的張不凡隨身攜帶水杯，在身體失控的前一秒含上一口水。他按照工作安排，調整喝藥時間，以便將有味道的中藥留在家裡。吃飯時，他坐在食堂角落，不和同事一起吃飯、聊天，避免接觸陌生人，就連面對心儀的女孩，也不輕易交往，最多見兩次面，給對方留下「完美印象」。
他獨自一人看完了《嗝嗝老師》，很想在朋友圈分享，但最終沒有點下發送鍵，「怕別人聯想到自己身上」。
來自天南海北的妥瑞氏症患者都在尋找隱藏自己的方法。有人一周紮3次針，幾年下來，身上布滿了上萬個針眼，還有人選擇植入電極，切除小腦片區，換血，往喉帶注入肉毒桿菌……
類似的經歷讓劉亦果絕望，她甚至想過自殺。她記得還有病友發信息給她，「寧願得癌症，少活二三十年都願意，不想像現在這樣活著」。
後來，劉亦果把這種心境，寫成了一首小詩，其中一句寫道：「如果我不在了，這世界不會因此有何改變。世界還在，地球依舊轉，人類還在，人們繼續生活。也許我的家人會傷心，也許我的朋友會沮喪，也許就那麼一兩天或是一兩年，不會再久。」
治療
為了控制自己，劉亦果曾經每天吃掉一大把藥，讓整個人遲鈍到上廁所都不停打瞌睡，「一天睡23小時都會感到的累」。到了晚上，她又翻來覆去睡不著，越強迫自己抽搐得越厲害，喝安眠藥都很難緩解。最多的時候，她喝3種助眠藥物。
她也曾想盡辦法治病。江湖術士告訴她，這病是因為「被蛇精、蛤蟆精嚇到」，媽媽則說「缺鈣、基因不好、沒長完全」。她見過的醫生裡，有的一開口就建議植入50多萬元的進口電極，還有排隊5小時，就診2分鐘，問也不問就一味開藥。
「一查這個病，出來的全是廣告。混亂的治療現狀催生了悲劇。」趙雲清說。她是一名妥瑞氏症患者的母親，從2009年開始，她就用「海夫人」的筆名撰寫相關博文，截止目前，已經分享了近千篇原創文章，還建起了13 個QQ群，將1萬多名患兒家長和患者聚到一起。
她聽過許多混亂的治療經歷。有人為給孩子治病跑遍了全國頂級的神經內科，不停掛號不停換療法，連房子都賣了，可病情還是越來越嚴重，有時連說話都含混不清。還有一個孩子在6歲被確診為抽動症，8歲出現幻聽，9歲被認定為精神分裂，一直在精神病院待到17歲，「真的就從妥瑞氏症變成了精神分裂。」甚至有人從醫生那裡聽到的治療方案是「開顱手術」。
「撞到好醫生，就是撞大運了。」趙雲清感慨。
實際上，資料顯示，無論國內還是國外，目前的醫學手段只能治療症狀相對輕微的暫時性抽動障礙與慢性抽動障礙，對於表現更為複雜的妥瑞氏症束手無策。
北京市回龍觀醫院心理科主治醫生楊興潔告訴本報記者，當前醫生能做的只是提供一種綜合干預，在藥物治療、心理治療、家庭治療、學校教育和飲食調整方面給出建議。通過提早的控制和治療，增加疾病的自愈性。
但自愈率終究幾何？沒有人給出一個確切的數字。在美國亞利桑那大學的一次講座上，沃卡普說，雖然妥瑞氏症的流行程度超乎想像，但面對這種複雜的疾病，現有的科技和能力還遠遠不夠。「至少需要6000個樣本，才能進行初步研究。」
出於大家「想要隱藏」的心態以及臨床試驗和數據分析所要耗費的高昂成本，關於這種複雜神經疾病的研究仍然處於空白狀態。在國內外的學術網站上，大多呈現的也是某位醫生的個案研究或某家醫院的多個案分析。
今年4月，定居倫敦的計算機博士邵明彥，以妥瑞氏症患兒母親的身份，發起了一項針對中國兒童的相關調查。後來，她將這份《2018中國兒童抽動症問卷調查》整理成文，投給了歐洲妥瑞症協會在哥本哈根的學術會議。主辦方采納了這篇論文並鼓勵她開展後續研究，「這是一塊需要發掘的領域，來自中國的數據太少了，也缺乏開展嚴肅研究的學者。」
惡性循環
在一些患者看來，他們被忽略的另一個原因在於妥瑞氏症不致命、不傳染，不會帶來迫在眉睫的傷害。這只是「邊緣的」醫學課題，注定無法得到重視和解決。
他們必須接受一種帶著疾病生活的無奈。
