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編者按：今年3月，果殼發布了《生個孩子，我竟在ICU住了一個月》一文，作者大羊羊講述了自己因重度子癇在ICU命懸一線的經歷，她的豁達樂觀感染了很多人。
這是大羊羊的後續故事。
2013年底，生育期間突發重度子癇，且是子癇中最嚴重的一個分支。當時做了死馬當活馬醫的打算，接受激素衝擊治療。出院後我恢復了正常生活，無需終身服藥，各項化驗指標基本正常。但由於大量使用激素，2016年底確診雙股骨頭壞死，2019年實施了一側的股骨頭置換手術。
確診雙股骨頭壞死，眼不見不一定心不亂
2016年底，距離那一場生死攸關的生育已有三年，孩子可愛，生活充實。忙碌的工作中，我偶爾感覺右邊大胯隱痛，就像無意中磕碰的淤青，過去了也就過去了。又回想起出院時醫生囑咐過「等你這個病好了，去拍個片子看看股骨頭」。趕休息日掛了個三甲綜合醫院骨科的普通號。
幸好孩子很健康 | undraw.co
大夫很年輕，詳細問了病史，謹慎地建議我拍個核磁。他說：「你這個情況還是要檢查一下，畢竟之前用了那麼多激素。股骨頭壞死屬於慢性骨病，它有三個誘因：創傷、酒精和藥物。口服激素藥超過一個月，建議檢查股骨頭。如果五年沒發病，就認為激素沒有帶來影響。你這不才三年麼，查一下，而且不建議你拍平片（X光片），直接做核磁，能更精確地確診早期病症。」
事實證明，大夫的擔憂很有道理，核磁共振確診了雙股骨頭壞死一期。
每個人面對自己不了解的病症，第一反應都是掏出手機搜尋一下。然而手機永遠不如醫生的面診靠譜。確診至今，我陸續看了四五家公立醫院，從北京積水潭100塊的專家號，到社區醫院15塊的便民號。每個醫生都給我講解了一些醫學知識，每個醫生都不約而同地叮囑：規範治療，別信偏方，騙錢事小，傷身事大。
曾經，股骨頭壞死被稱為「不死的癌症」，以癌症形容其無法根治，病人痛苦，逐漸失去行走能力；曾經，股骨頭置換手術很神秘，聽說遠房親戚要去美國、日本做手術，費用昂貴，舟車勞頓；曾經，「非典」後一部分病人留下了股骨頭壞死的後遺症，不得不再次經歷痛苦的治療和漫長的康復。所有的「曾經」都是別人，而「現在」與我隨行。股骨頭壞死是慢性病，治療慢性病，得有那過日子的心，以良好的生活習慣和依從性，換取與慢性病長期共存。
調整好心態，去除過度的恐懼和過高的期待，下一步就可以談談治療方案了。
「你就正常生活吧」
確診之後，我慌慌張張問大夫日常生活應該注意點什麼？有沒有藥能治？吃鈣片管用嗎？喝大骨頭湯有用嗎？需要減輕體重嗎？
大夫耐心解答了我的所有問題：日常生活避免久坐久站走遠路，在走路和自行車中盡量選擇自行車；股骨頭壞死沒有特效藥，不要聽信偏方和「神醫」；吃鈣片用處不大；已經確診了就別想著食療了；你不胖不要亂減肥，營養不良也不好啊。
大夫說：「股骨頭壞死的最終治療方法就是股骨頭置換，用人工關節替代壞死的股骨頭，就不疼了，能極大地提高生活質量。也有髓心減壓、自體骨移植等手術，但效果都不明確，有的病人效果好，有的病人就沒用，所以也不建議你做。
「股骨頭壞死是一種病，它會發展的，區別只是有的人發展快些，有的人發展慢些。所以不建議你現在就整天躺著，你在床上躺一年，病情照樣發展。你就正常生活吧，按時復查。你放心，股骨頭壞死一輩子不治，也死不了人。」
最後我問了一個問題，也是每個病人關心的問題：我大概什麼時候要做手術？大夫回答，手術主要看病人自身的感覺和意願，如果疼痛難忍，無法正常工作生活，就要考慮做股骨頭置換手術。但年輕患者要慎重，因為人工關節是有使用壽命的，50歲以前進行股骨頭置換，意味著未來很可能會面臨第二次，甚至第三次的翻修，手術難度也越來越大。
用人工關節替代壞死的股骨頭，可以極大提高生活質量 | Mayo Clinic
股骨頭壞死帶來無菌性炎症，走路多了或是久坐久站，就會疼。確診後的這兩年，「骨髓水腫」、「關節積液」時時纏繞著我，這兩個詞看起來嚇人，其實也就是和長期蛀牙差不多的疼，疼在骨頭里比較深，能明確地感受到不是肌肉疼，而是在身體的更深處。我也常以手比刀剁大腿根妄圖緩解。遵醫囑，疼就躺著，吃止疼藥，布洛芬就行。吃了藥，疼痛像退潮一樣慢慢消退。
每次復查，大夫都鼓勵我說發展得不算快。也告訴我激素造成的股骨頭壞死，特點是發展快、痛苦大、換髖早。我說我再等等，萬一以後科學發展了，有特效藥了呢？大夫說別等了戲不大，這個病其實挺明確的，最終就是換人工關節。
醫生與病人，就像同一個戰壕的戰友，勁兒往一處使，共同對抗疾病的侵襲。
這兩年來，業餘時間深居簡出，能感覺到病情在發展，那種仿佛看著水慢慢往上淹的感覺，還是挺恐慌的，只能盡量勸自己想開。漸漸地，不用核磁共振，從X光片也能看出壞死了，骨質不均勻和小範圍塌陷出現了，X光片上的股骨頭變得不再圓潤，病情進展到了二期、三期；從周末休息兩天就能撐過下一周的工作，到死躺三天，然後出門半天就疼得走不了路，連續步行最多一千米。
無痛苦地走路成了奢求 | undraw.co
當時我在家喊出了「保一八（2018），爭一九（2019）」的口號，而最終，還是沒爭過2019年。
術前準備好，病人出院早
有了要做手術的想法，就開始緊鑼密鼓地準備。住院前我在網上採購了折疊輪椅、四腳助行架（無輪款）、登山手杖，要了醫院對面快捷酒店的電話。事後證明都用上了。在骨科醫院看病時很自在，可以放飛自我，盡情一瘸一拐，哪怕可瘸可不瘸。都是骨病患者，誰也不笑話誰，誰也不盯著誰看，很有安全感。
2019年3月，我去了骨科醫院髖關節科，向大夫表明想做股骨頭置換。大夫翻看了我之前的檢查結果，問了病史。然後讓我面對面坐，抬膝蓋，向上，向外，向內，檢查髖關節的角度。談了手術的優缺點，也談了不同材質人工關節的優劣。
髖關節置換術在大陸已經是成熟的手術，但再好的人工關節也比不上人體。人工髖關節會造成「角度缺失」，簡單說就是髖關節活動的角度小了，本來能做的動作做不了了。大夫舉例，盤腿、抱膝都不能做了，角度大了或外傷還可能導致人工關節脫位。
盤腿的動作也不能做了 | undraw.co
人工髖關節包括一個髖臼、一個球形的股骨頭，和一根長長的柄。價格最高、材質最優的是瓷對瓷髖關節，股骨頭和髖臼都是瓷的，磨損小，使用時間長。我問大夫：「換完股骨頭還疼嗎？」大夫說：「換股骨頭主要就是解決你疼的問題，換完了就不疼了，瓷對瓷股骨頭就像你家的瓷碗一樣，你想想你們家碗疼嗎？」
人工髖關節 | 圖蟲創意
在門診，大夫也與我反復推敲治療計劃，他說你看你這個股骨頭壞死的情況，最多也就三期，雖然開始塌陷了，但形狀還有，功能也還行，現在換有些可惜，一般我們等全部塌陷了才換呢。說著指指我身後架雙拐的病人，你看，她都塌陷了也沒換。
好幾個大夫覺得可惜，只有我自己知道天天上班天天疼，數著步數過日子。別人的朋友圈打卡一萬步，而我每天醒來都是一個倒計時。
最後，醫生提出再拍一次核磁共振。他說，一般股骨頭壞死都是先發生在股骨頭的上面，也就是承重面先塌陷，現在有一種手術，把你自己的股骨頭轉一下，把塌陷嚴重的那面轉到下面，能晚幾年再換。聽得我一愣一愣的，感覺特別魔幻。可惜的是，核磁共振結果顯示，我的股骨頭四面八方都糟了，沒法轉。最終還是確定了股骨頭置換手術。
住院前我媽聽說骨科醫院不能由家屬陪護，焦慮得不行。我和她談了話。大意是我們日子還要過下去，我們還會越來越好。治病的事，家屬能做的不多，治療費準備好，留存各種單據證明。保持充足精力，維持生活常態，需要用錢的時候腦子不能亂，需要用人的時候人要充足。準備好備用人、備用錢。
用平常心對待手術，對待疾病。盡量把自己放在一個科學的醫學流程上，放在成熟的醫學體系中，是最安全的。不是說沒有風險，但概率對個人來說沒有意義。就像傳送帶上的一個零部件，完成該做的檢修，安全上安全下，術後再慢慢休養。
準備錢糧的事交給家屬；治病手術的事交給醫生；接受治療、忍耐病痛、術後康復交給我。病人要做的是走好自己的節奏，重建自己的生活。不能總想著「什麼都不能耽誤」，會特別累，而且該耽誤還一樣耽誤。治病並不是一條道走到黑，而應該越走越明朗。
圖 | undraw.co
術後5小時下地的「快速康復」
手術前一天照例簽字談話。麻醉大夫說：「你年紀輕，身體基礎條件比較好，符合快速康復的條件。明天我們用目前最先進的神經阻滯麻醉，這個技術你也可以去查文獻什麼的。神經阻滯麻醉只麻術腿，並且盡量做到只麻大腿。採取全麻復合神經阻滯的方式，讓你早日下地，減少術後風險。」
我談了上次手術麻醉後難受了好幾天還吐了，還談了我自己的恐懼：「又怕痛，又怕暈，對鎮痛泵又愛又怕」。麻醉大夫說：「讓你不疼很簡單，讓你不疼還具備腿的功能，才是我們的目標。」最後麻醉大夫做主沒給用鎮痛泵，事實證明效果也很好。
主管大夫話少，主要是談手術風險。聽著各種奇形怪狀的小概率手術風險，令人只想抱頭鼠竄。談完了大夫回手一指，大羊過來，你第一個簽字。
手術沒插尿管，我偷偷高興了好半天。躺在麻醉室里大夫讓側身，從後腰偏一點的位置刺入一根長針，然後撥一撥，我的大腿肌肉就跳一跳；第二針紮在屁股上方，撥一撥，我的小腿肌肉就跳一跳。仿佛回到了中學生物實驗課，青蛙的腿也是這麼跳的，原來青蛙的神經也酸疼酸疼。主管大夫帶著口罩走過來俯視我，大羊啊你緊張嗎？我說不緊張，好像還笑了一下。打完藥等麻醉上勁兒，就平躺著看外面是個大晴天，天可真藍哪。
推進手術室，一個深呼吸，噗，再醒來就已經回病房了。
沒有一勞永逸的療法，都是新問題取代舊問題
醒來回到病房，不頭暈也不惡心，神志清醒，情緒穩定，不饑不飽，內心一片明澈。每次手術，特別爽的就是這種兩世為人的重生感。到了傍晚，天快黑時，麻醉醫生蹭蹭蹭地走來了。先問大羊你怎麼樣？有不舒服嗎？我說都挺好不惡心也不疼，術腿沒感覺是木的。
「給你做這個神經阻滯麻醉和微創手術，目的就是讓你早下地，減少並發症，預防血栓，快速康復。所以你可得動啊，可得下地啊，你可不能懶！」我聽得一腔熱血，當場架上四腳助行器就竄到地上。在狹窄的病房內，我媽和護工一左一右保護著，護工幫我一下一下踢著麻木的腳，我就在地上蹭行了幾步。這是我術腿的一小步，也是我治病生涯的一大步。後來聽護士說，我是下床最早的病人，我可棒了。
隨著術腿逐漸恢復知覺，第二天就能坐馬桶了。因為沒有臥床，所以恢復得特別快。主管大夫來看我，說由於我骨腔太細，最小號的柄也插不到頭，所以兩條腿不一樣長，這件事在出院後的康復中，花費了我很多精力和時間。
圖 | undraw.co
術後四天出院，能坐輪椅，比上次出院時叫120擔架舒適得多。術後八天換藥，這中間四天，就住在醫院對面的快捷酒店，我個人感覺是這次手術期間花得最值的一千塊錢。一個完美的過度，避免來回折騰。換完藥我是自己爬樓梯回家的。
術後兩周拆線，只拆一針，其餘是可吸收線。微創手術傷口不過十公分，十分小巧。大腿前側開刀，養病躺著也很方便。
術後一個月復查，大夫問，你還用拄登山杖？他幫我拿著，看我又走了一圈，然後說，你還是瘸啊，兩條腿不一樣長。我說墊鞋墊了，瘸我不怕，不疼就行。大夫搖搖頭，不對，如果長期瘸，容易把腰扯壞了。我問大夫，以後我還能用蹲式廁所嗎？他又讓我抓著病床試著下蹲。「下！下！下！」隨著大夫的口號，我緩緩地蹲到底，髖關節絲滑流暢，像德芙巧克力，像手打蝦滑。大夫留作業，讓我回家練蹲起。
術後三個月復查，大夫說你骨盆歪你發現了嗎。然後又看了脊柱，發現我自己把鞋墊墊多了。大夫囑咐：你兩條腿差不了那麼多，現在你要做的就是練習正確的走路姿勢，一點一點撤鞋墊。他拿一張X光片當尺比著給我看，然後問：你什麼時候再換那條腿？提前告訴我，我手術給你找齊。我反復表示不急著做左腿，左腿不疼，能拿鞋墊找齊的事，不拿腿找齊。診室氣氛一片溫馨。
命運如水人生如船，生活總要繼續
這幾年來治病的同時還在屢屢添病，確診股骨頭壞死四個月後，一次偶然的機會，發現了一枚骨腫瘤，於是做了骨腫瘤手術，親身體會了「世界上最美的話不是’我愛你’，而是’你的腫瘤是良性的’」。腫瘤術後兩年輸液還沒完成就做了股骨頭置換，有種一門課還沒修完又開新課的感覺。命運如水人生如船，總是被推著走。
從這幾次復查中我體會到，治病不是一勞永逸，手術也不是終極武器。作為病人，不能期待手術和治療解決所有的問題，永遠是新問題取代舊問題，需要病人和醫生一起探索，不斷糾正。世界上不存在一種療法，能讓人的身體恢復到20歲，我們的身體狀況，是基因、環境、經歷、習慣的合力塑造的。通過治療，緩解痛苦，恢復功能，提高生活質量，才是切合實際的目標。
而我自己，不僅是社會的普通勞力者，是病人，更是父母的女兒，孩子的母親，我也在一次次和疾病抗爭的過程中，體會到了生活苦辣酸甜交織的趣味，期盼能變成更好的人。
作者：大羊羊
編輯：odette
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果殼
ID：Guokr42
靠譜科普
就看果殼
你有想過自己萬一哪天失去失去移動力後，會是一種什麼生活狀態嗎？
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