失智症照護/2019國際阿爾茨海默病協會全球失智症態度調查報告正式發布

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  世界上最大的失智症態度調查顯示2/3的人仍然認為失智症是衰老的正常現象而不是一種醫學問題一項對155個國家70000人的調查發現95%的參與者認為他們可能在有生之年患上失智症

失智症照護/2019國際阿爾茨海默病協會全球失智症態度調查報告正式發布 汪醫師產文 第1張

  · 2/3的人仍然認為失智症是衰老的正常現象

  · 62%的醫療從業者仍然認為這是衰老的正常現象

  · 大約50%的失智症患者感到被醫務人員(醫生和護士)忽視

  · 1/5的人將失智症歸因於運氣不佳,近10%歸因於上帝的意志,2%歸因於巫術

  · 世界上每3秒鐘就有一個人患上失智症

  北京,9月21日——全球最大的失智症態度調查結果顯示,對阿爾茨海默病的總體認識令人吃驚地缺乏,因為2/3的人仍然認為這個病是正常衰老的一部分,而不是一種神經退行性疾病。

  9月20日,國際阿爾茨海默病協會(ADI)發布了《2019年世界阿爾茨海默病報告:對失智症的態度》,以紀念世界阿爾茨海默病日。這份報告揭示了迄今為止進行的最大規模的失智症態度調查的結果,該調查覆蓋了155個國家和地區的近70000人。倫敦政治經濟學院(LSE)對數據進行了分析。這項調查顯示,失智症帶來的羞恥感妨礙了人們尋求可以極大地提高他們的壽命和生活質量的信息、建議、支持和醫療幫助,而失智症正是全球增長最快的死因之一。據預測,到2050年,患有失智症的人數將從目前的5000多萬增加兩倍以上,達到1.52億。

  報告揭示了人們對失智症的驚人態度。調查對象包括失智症患者、照護者、醫療從業者和公眾。令人擔憂的一個主要原因仍然是全世界有多少人認為失智症是衰老過程的自然組成部分。

  48%的受訪者認為,即使有醫療支持,失智症患者的記憶力也永遠不會提高,而四分之一的人認為對於預防失智症我們無能為力。

  這些是阻礙人們獲得幫助、建議和支持的主要障礙。羞恥感與一些精神疾病所面臨的問題類似,是年齡造成的,缺乏有效的治療,甚至被認為是中邪等。然而,在現實中,世界各地都存在著多種支持形式,談論和計劃可以幫助人們長久地自在生活。

  ADI首席執行官巴巴拉諾(Paola Barbarino)表示,「羞恥感是限制全世界人們顯著改善失智症生活方式的最大障礙。因此,理解羞辱感的後果是非常重要的。在個人層面上,羞恥感會削弱生活目標,減少對有意義的生活活動的參與,降低幸福感和生活質量。在社會層面上,羞恥感和歧視會影響對其照護和支持的資助水平。」

  「目前,對於病恥感是如何影響失智症患者,以及在世界各地的表現可能有何不同,我們所知甚少。這項詳細的調查和報告現在為我們提供了全球性、區域性和國家層面上有關失智症羞恥感的基本信息,我們希望這些發現能夠在全球範圍內強力啟動積極的改革和改變。」

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  該報告還發現,大約50%的失智症患者認為受到醫療保健專業人員(醫生和護士)的忽視33%的人認為,如果他們患有失智症,將不會得到衛生專業人員或醫生的傾聽

  有意思的是,95%的受訪者認為他們可能在有生之年患上失智症,超過三分之二的人(69.3%)願意接受遺傳分析測試,以了解他們是否有患失智症的風險(盡管目前還沒有疾病修飾治療的方法)。然而,仍有2/3的人認為失智症是衰老的自然過程。全球範圍內人們對患上失智症的恐懼都很高,但對疾病的真正了解水平卻很低。這著實令人擔憂,因為阿爾茨海默病和其它失智相關疾病是全球第五大死因

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  ADI在9月1日發起了全球運動「從容面對,不再回避」,以紀念活動月的開始。這項運動基於這樣一種認識,即談論失智症有助於消除羞恥感,使語言正常化,並鼓勵人們找到更多價值體驗,去尋求幫助、建議和支持。

  失智症博主和新聞記者Pippa Kelly抓住了為什麼談論失智症如此重要的精髓:「羞恥感源於恐懼,恐懼孕育沉默,而沉默則讓無知和誤解繼續延續。」

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  世界上每3秒鐘就有一個人患上失智症,但大多數失智症患者得不到診斷或支持。失智症每年的花費超過1萬億美元,到2030年這個數字將翻一番。2000年至2016年間,因失智症導致的死亡人數翻了一倍還多,使其成為2016年全球第五大死亡原因,而2000年僅為第14位。

  「從容面對,不再回避」活動的目的很簡單,鼓勵人們開誠布公地談論失智症,談論失智症的預警信號、風險防控,應該與誰討論,以及到哪里尋求建議等。缺乏對失智症的了解會對處理與患者和家庭的關係做出錯誤的判斷,對失智症行為抱持負面成見。有證據表明,當失智症患者及其家人獲得充分的準備和支持時,最初的震驚、憤怒和悲傷情緒會被安心和包容所抵消,因此本次癡呆月活動的重點是在全球範圍內增加有關失智症的對話。

▼ 汪國麟醫師 ▼

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