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10月3日傍晚,國慶長假第三天。23歲的衢州姑娘小玲(化名),身著一條格子長裙,穿梭在人流如織的白堤上,吹著微涼的湖風,走走拍拍。
不用再背著重重的腹透液,不用再計算精確的時間來換藥,也不用再擔心走幾步就累得慌,眼前的西湖,在小玲的眼里,越發顯得溫柔。
這樣的輕鬆自在,在四個月前,小玲想都不敢想。那時的她,只想擁有一顆「後悔藥」。
23歲,在青春爛漫的最美年華,因為任性和無知,她親手把自己推向了尿毒症的深淵。
第一次見到小玲,是在浙江大學醫學院附屬第一醫院腎臟病中心腎移植病區外的醫生辦公室,她成功接受了腎移植手術,媽媽捐出的一個腎臟,在她的身體里安了家。
浙大一院腎移植病區隔離病房
小玲身形纖細,有一雙水汪汪的大眼睛。即便是戴著口罩,也難掩她清秀的面龐。若不是她掀起衣角,左下腹露出的那一道手術的「印記」,此刻,她應該和其他同齡人一般,大學畢業,找到一份心儀的工作,開啟人生新的征程。
「太后悔了,怎麼都想不通,尿毒症會發生在我身上,我成了腎移植患者。如果當時對這個疾病有一點點認知,病情都不會進展得這麼快。希望大家有病就要好好聽醫生的話好好治療,不要再像我這麼任性和無知。」
一見到我,小玲的話匣子就打開了……
高考結束體檢查出尿蛋白兩個+
醫生建議腎穿刺 我拒絕了
現在回想起來,疾病最初向我發出信號,應該是在2014年上半年。那年我讀高二,有段時間頭一直有點暈乎乎(其實是血壓有點高了),覺得可能是沒休息好引起的,沒怎麼在意。
忙忙碌碌到了高三,雖然有時還是會頭暈,但繁忙的學業壓力掩蓋了身體的不適。
臨近高考,學校組織體檢,量血壓時醫生發現我的血壓有點偏高(高壓有140mmHg)。
第一次聽到自己有高血壓,也是稀里糊塗的。除了血壓高之外,沒發現其他問題,我決定先參加高考,暑假再系統檢查身體。
高考結束,蠻順利,但我那沒緣由的高血壓還是讓家里人很擔心。家人決定帶我到杭州的浙大一院來做一次仔細的檢查。正是這次檢查,查出了問題。我的尿常規顯示,尿蛋白兩個+,醫生說有腎病可能,建議我做腎穿刺確診。
那時候我完全沒意識到尿蛋白兩個+有多嚴重,而且當時我收到了江蘇一所大學的錄取通知書,所以當醫生建議我做腎穿刺,家人建議我休學一年先好好治病調理時,我本能地拒絕了。因為我覺得自己身體不痛不癢,沒必要小題大做。
遲到了半年的腎穿刺
我被確診IgA腎病
治療一年後我擅自停了藥也停了復查
2015年9月,我正式成為一名大一新生,學校在江蘇,學的是物聯網工程。上課、參加各種社團活動、和同學們出去旅遊,我盡情享受著新奇而又美好的大學生活,身體似乎也沒有任何異樣。
一學期過去,寒假來了。回到家,家里人念叨著我的毛病,催著我抓緊去檢查。拗不過他們,我再次來到浙大一院,經過各項檢查,在醫生的建議下,接受了腎穿刺。
我至今忘不了那一刻的感覺。2016年1月的一天,我躺在穿刺室,醫生在B超引導下,把一根針一樣的東西戳進了我的身體里,20分鐘後,這根針從我的身體里勾出了腎臟的小部分組織。痛!真的是有點痛!
幾天後,病理診斷出來了。IgA腎病!醫生跟我解釋說,這是一種慢性腎炎,表現的形式有很多,可以有血尿的表現,也可以有蛋白尿的表現,我就是尿常規出現了尿蛋白。而我之前頻發的高血壓,可能也是因為腎病引起的。
因為當時我的病情不算很重,醫生叮囑我常規治療就可以,按時服藥,每個月定期復查。
這之後的一年,我是個聽話的病人,每天堅持吃藥,堅持復查,各項指標都蠻穩定。
人有時就是這樣,一旦身體情況穩定,思想就容易松懈。
為了復查,我每個月都要往返江蘇和杭州,一來每次要找學校請假,二來自己也嫌麻煩,堅持了一年後,我有點受不了了,覺得自己病情穩定,自作主張停了藥,也不再復查。我覺得我已經恢復健康了。
作為吃貨的我突然對吃失去了興趣
畢業前夕 血肌酐飆到500umol/L
這之後,我徹底放飛自我,熬夜是家常便飯,吃飯也經常饑一頓飽一頓,全憑自己心情。
再次發現自己身體不對勁,已經到了2018年,我大三。那段時間,我經常發低燒,特別是冬天,一個月總要燒個兩三次,但每次吃了退燒藥,睡一覺基本能緩過來。
我還是沒察覺到問題的嚴重性。
今年5月,我突然對吃飯失去了興趣,看到飯菜就覺得惡心反胃(惡心嘔吐其實是因為尿毒症的毒素堆積造成的)。到了飯點,室友們都去吃飯了,只有我不覺得餓。有時候勉強吃了點東西,沒一會就全都吐光,黃膽水都吐出來的那種。這對於我一個喜歡吃東西的吃貨來說,太難受了。可惜那時,我還只是覺得自己是腸胃炎。
時間的指針繼續往後撥一個月。
畢業的腳步近了。今年6月,完成畢業設計後,和同學相約去江蘇的同學家玩。那天,我依然吃不下飯,但吃了一些水果。當天晚上,我迎來了人生中最害怕的一個晚上。整整一夜沒睡著,心跳得特別特別快(心跳快其實是出現了貧血),那一剎那,感覺心就要蹦出來了,自己快死了。
第二天一早,同學把我送往當地醫院急診,我跟醫生如實匯報了有IgA腎病史。做了尿常規、血常規、CT等一系列檢查,2個小時後,醫生一臉嚴肅地過來說,小姑娘,你的問題比較嚴重,血肌酐有500umol/L,很有可能需要透析了。
那一刻,我才意識到問題的嚴重性。透析以前在新聞上看到過,尿毒症才需要透析的呀。
晴天霹靂!尿毒症!
我開始腹膜透析的日子
我趕緊回學校辦理了畢業手續,匆匆趕回家。到家時,整個人已經浮腫,臉上、腿上、眼皮上都腫得跟個饅頭似的。
家里人看到我都嚇壞了,當天就把我送進了衢州當地醫院,馬上被收治入院。我知道,事情麻煩了。
僅僅隔了一周,我的血肌酐已經從500umol/L飆到了1200umol/L,貧血也很嚴重。醫生說,我確診尿毒症了,眼前只有兩條路,要麼透析,要麼腎移植。(採訪時,每每提及小玲,她的主管醫生魏純淳總是替她惋惜,如果當時小玲堅持定期復查,按時服藥,病情就會控制在穩定的範圍內,至少進展不會如此之快。)
聽到這句話,我呆呆地愣了好久,我才23歲啊,尿毒症這種病,怎麼會發生在我身上?!
(新聞配圖 來源圖蟲創意)
來不及哀怨,今年7月1日,我開始了腹膜透析的日子。
醫生在我的肚臍旁邊開了個孔,把透析管安置在腹腔內,做腹腔引流和入液用。我甚至都能摸到這根管子。
腹膜透析一天要做四次,早上8點開始,每4小時做一次,這過程中,還要換透析液,每次透析完都已經差不多晚上10點了。就這樣一天一天,周而復始。
一開始做,會手腳抽筋,有時候加的劑量不對,壓迫到胃,還會吐。因為出現高鉀,一度連水果都不能吃。
7月1日至9月10日,兩個多月時間,我每天都窩在家里,除了去醫院,我把自己封閉起來,不想出門。
媽媽捐出的一個腎
在我的身體里安了家
在我剛開始腹膜透析時,看到我年紀輕輕吃這麼多苦頭,爸爸媽媽都很痛心,他們多方打聽,希望捐出他們的腎,盡快讓我做腎移植。
7月16日,爸爸媽媽和我一起來到浙大一院,掛了謝文卿醫生的號,向他說明了情況。
謝醫生讓我們填了親屬捐獻資料,開了檢查單,做了詳細檢查。不久,爸爸媽媽的檢查結果出來了,媽媽和我的配型很成功,適合腎移植。
那時,我才深切體會什麼是天下父母心。一想到要從媽媽的身體里摘下一個腎給我,心里真不是滋味。
「如果你身體不好,我活著還有什麼意思?」媽媽的一句話,我眼淚刷一下掉了下來。
2019年9月10日,是我新生的日子。媽媽的一個腎,在我的身體里安了家。
下午1點多,媽媽先進了手術室,因為供體和受體不在一個病房,我只能靠姐姐發過來的消息,了解媽媽的情況。
等待的時間最難熬,一方面,我馬上要面對腎移植,內心忐忑不安;另一方面,又很擔心媽媽的身體。
我的主管醫生魏純淳給了我很多幫助和鼓勵。他給我打氣加油,跟我談心交流,向我解釋媽媽捐出一個腎後,對生活和健康不會有大的影響,而我進行腎移植後,生活質量會大大改善。魏醫生反復勸慰我,讓我不要怕,一切都會好起來的。
4個多小時後,我被推進了手術室,我仿佛睡了長長的一覺,醒來已是晚上10點多。醫生告訴我,移植很成功。
等我再次醒來,已是第二天早上5點多,我躺在腎移植病房,渾身插滿了各種管子。病房里很安靜,只聽到機器發出的滴滴聲。
我的各項指標一天比一天好,我知道,那是媽媽的腎臟,已經在我的身體里正常工作了。
在病房里封閉半個月後,魏純淳醫生告訴我,一切順利,可以出院了。
9月24日,我邁出浙大一院腎移植病房,室外秋意已起,有些微涼。但家人的笑容卻似和煦的春風撲面而來。
那一刻,覺得,活著真好。
記者 金晶 通訊員 王蕊
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