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原文作者：Inga Vesper
編譯：郭懌暄
編輯：悲催的鉈寶寶
審稿：Yuki
年初開播了一部醫療紀錄片《人間世第二季》，有一集的名字很美——煙花。鏡頭對準了幾位患有惡性骨腫瘤的小朋友和他們的家庭，他們羽翼未豐卻病魔纏身，他們的生命猶如煙花般絢爛卻短暫，讓人不禁潸然淚下。
給自己放一個煙花｜《人間世第二季》
兒童癌症是一類相對罕見的疾病，目前全世界範圍內發病率在每百萬人50~200例。其中最為常見的癌症類型是血癌、腦癌和淋巴瘤。由於兒童仍處於生長髮育階段，成年人癌症中常規的化療、放療等治療手段，會給孩子們帶來一些成年人不會出現的不良反應。並且由於兒童癌症患兒年齡小，治療對他們身體帶來的影響遠比對成年患者要深遠得多，比如：不孕、發育不全、心臟損害、出現第二種癌症，以及社會心理層面的影響。
正是由於癌症對兒童患者帶來影響具有長期性，最近一項發表在《柳葉刀·腫瘤學》的研究論文以傷殘調整壽命年（disability-adjusted life years ，DALYs）為指標，來評價全球兒童癌症負擔。莉薩·福斯（Lisa Force）是來自美國孟菲斯聖朱迪兒童研究醫院的臨床學者，也是這項研究的共同作者，她指出，這一方法將幫助人們全方位地了解癌症給全球兒童帶來的驚人影響。
傷殘調整壽命年是計算疾病負擔的一個指標，用來估算兒童和青少年癌症患者因為疾病、殘疾和過早死亡而失去的健康壽命年限。
貧困國家的孩子們承受更多痛苦
研究結果顯示，2017年全球範圍內，癌症奪去了142300名兒童的生命，造成的傷殘調整壽命年達1150萬年，這一數據使得兒童癌症在全球所有癌症負擔中排名第六，在所有兒童疾病負擔中排名第九。而發展中國家兒童癌症的疾病負擔更是出奇的高。由於缺乏早期檢測手段，且治療方法非常有限，低收入和中低收入國家兒童癌症負擔占到了全球負擔的82%，等同於失去了700萬年的健康壽命年。
低收入和中低收入國家承擔著全球兒童癌症負擔的82%，這等價於失去了700萬年的健康壽命年｜《人間世第二季》
此外，來自低收入或中低收入國家的兒童癌症患者的生存率顯著低於發達國家，診斷後五年生存率低於40%。而在富裕國家，兒童在發現癌症後五年生存率可達80%。單看2017年一年的數據，具有低或低到中等社會人口學指數的國家中，共有159600例兒童癌症新診斷病例，占全球的38%，但傷殘調整壽命年卻占了全球的60%。
在全球五十個人口最多的國家中，印度、中國、尼日、巴基斯坦和印度尼西亞的兒童癌症負擔尤其高。撒哈拉以南的非洲地區在研究涉及的十種類型癌症中，有六種都排名第一。
發展中國家面臨重重障礙
那麼為何發展中國家會出現這種兒童癌症高負擔、傷殘調整壽命年顯著高於發達國家的現象呢？來自澳大利亞雪梨大學醫學院助理教授亞歷山德拉·馬丁紐克（Alexandra Martiniuk）解釋道，在針對兒童癌症的醫療中，發展中國家面臨著多重阻礙，其中包括專業人員訓練不足以及診斷花費過於高昂。與此同時，針對特定症狀是否願意選擇尋求醫療幫助，以及是否具有足夠財力尋求醫療幫助也同樣是發展中國家面臨的難題。
患兒手臂上寫的「Yes!」 ｜《人間世第二季》
來自盧安達布塔洛醫院的負責人撒西斯·瑪鵬加（Tharcisse Mpunga）認為，不能給出及時、準確的診斷是其中最大的問題。這種滯後既發生在社會層面，也發生在醫療系統中。包括由經濟制約導致的缺乏隨訪或放棄治療，還有因藥物毒性導致的高復發率和死亡率。
類似的問題在 新髮表的研究中也有所體現，全球報導的兒童癌症中，26%被認定為「未分類」。這是由於目前絕大多數針對兒童癌症的信息收集，採用的是針對成人癌症開發的報告系統。準確、完整信息的缺乏，為開展適當的醫療和政策介入帶來了困難。這也就導致了相比任何類型的成人癌症來講，兒童癌症都具有最大的傷殘調整壽命年。
來自雪梨大學的醫學生內哈·法魯基（Neha Faruqui）對印度新德里兒童癌症的治療進行了研究。她發現許多低收入、中低收入國家的政府在面對究竟把花錢在罕見疾病（比如兒童癌症）的診斷和治療還是更加常見的疾病上，面臨著艱難的抉擇。
大多區域性醫院無法獲得足夠的財政支持，因此出現了床位短缺，無法提供營養咨詢等問題，甚至連藥物的穩定供應都無法保證。醫療資源往往只集中在少數大城市，這種地理上的不平衡同樣是孩子們無法獲得治療的障礙之一。
孩子，是我們的未來。只有充足的社會和醫療資源的支持，乃至整個國家經濟的發展才能夠讓他們獲得及時有效地治療。願每個小天使都可以遠離病痛，健康成長。
排版：凝音
題圖來源：Pixabay
參考資料
1.https://www.who.int/cancer/media/news/Childhood_cancer_day/en/
2.https://www.merckmanuals.com/professional/pediatrics/pediatric-cancers/overview-of-pediatric-cancer
文章來源：https://www.scidev.net/global/children/news/childhood-cancer-claims-7-million-years-of-life-in-poorer-nations.html（本文由storythings供稿）
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