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導讀
未來在向患者和家屬傳達壞消息時,也要記得,最黑暗的絕症背後,也有希望。
來源:醫脈通
作者:芭比
醫脈通編輯撰寫,未經授權請勿轉載。
在醫學院的時候,我學過告知患者壞消息的「五步曲」。再難開口,也有白紙黑字指導。實際上我也真的照著課本去做了,從臨床實習至今,我總是遵循著告知的規範步驟,用它解決過不少棘手的情況。
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但說實話,我怎麼也沒想到,這招有一天會用在我自己的8歲的孩子身上——告訴他們,媽媽患上了乳腺癌。
確診乳腺癌後,我要不要對孩子說?
2016年,我在內科工作。一天洗澡時,我發現乳房里有一個腫塊,直覺告訴我有什麼不對勁。當乳房X線片顯示結果可疑時,我並不驚訝。這是我第一次做乳房X線片,以前也從來沒做過篩查。
活檢結果出來了,癌症陽性,我預約了腫瘤科治療和手術。此刻,似乎是把消息告訴孩子們的時候了,但我內心十分忐忑。
我不知如何是好,於是向幾個醫生和我父母求助,他們提了一些建議:「適可而止,不要告訴太多信息;讓他們問你想知道的,他們的早熟會讓你大吃一驚。」
我有一個放射科的同事,50歲時被診斷出患有轉移性結腸癌。他告訴我,只要像在醫學院學到的那樣去告知就好——乾脆、直接、誠實。但他的孩子當時已經快成年,而我的兩個孩子,薩姆11歲,莉迪亞才8歲。
我和丈夫商量著對策,他是一名建築師,建議我主動去引導話題,運用好醫學知識與溝通的技巧。
遠超預期的對話:我的兒子「很懂癌症」
談話時機可遇而不可求。一個星期四的晚上,結束孩子們的家長會之後,機會來了。
薩姆剛上五年級,老師留了一份作業,要他寫下正在學習什麼、對什麼最感興趣,以及下學期的目標。我翻看著薩姆寫的,發現他把「細胞」當成是最喜歡的學習專題。
啊,細胞!這不正是最恰當的切入口嗎?於是我把孩子叫進廚房,可能剛進來時,他們還以為要談論考試成績什麼的。
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我在料理台邊做著晚餐,鮮蝦辣味意面,放進去兩大勺辣椒醬。兒子喜歡香料的味道,女兒則喜歡放進很多帕爾瑪幹酪,增加風味。
「家長會開得很順利。」我一邊把生蝦剝殼,作為意面的配料,一邊故作輕鬆地說。剝殼後的蝦肉,深深陷進金屬漏勺里。我轉向薩姆:「你對細胞了解多少?」
「嗯,細胞是構成人體的基礎。我們每個人都是由細胞組成的。」說實話,薩姆的回答讓我很意外,接著我問,「那你對癌症了解多少呢?」這是告知的第一步:了解對方知道多少。
「癌症就是細胞失控了,仿佛控制了你的身體來自我繁殖。」這回答很恰如其分,看來我們的教育資金沒用錯地方。
「好吧,接著這個話題,媽媽可能有些事情要告訴你們。」這是第二步:打預防針。「我的乳房中發現了一個腫塊,醫生做了活檢,確認是癌症。」
我停下來,努力咽了口口水。我盡量不去兜圈子,直接了當地說明情況,但又好像矯枉過正了。孩子們當時臉上的表情,深深地刻在了我的腦海中:薩姆沉默著,長長的金色睫毛下,兩只藍眼睛瞪得大大的——他呆呆地盯著我,整個人好像僵住了。莉迪亞淡褐色的眼睛里,則馬上變紅了,盈滿淚水。
我接著說,「我知道這聽起來很可怕,但我很幸運,發現的早。」我告訴他們,會在醫院找最好的醫生團隊給我做手術,然後吃藥控制病情,我的身體現在感覺也不錯。這便是告知的第三步:共享信息。
薩姆問,「能治愈嗎?」如果不是得病的是我,我簡直要感嘆兒子太聰明了!我回答他可能可以治愈。「那會復發嗎?」這個問題也相當好。我告訴他,理論上癌症有可能復發,但吃藥有助於預防復發。
莉迪亞仍然哭著,問我的身體會不會因為癌症變得虛弱。我告訴她不會,我仍然在堅持跑步,我仍然能陪她騎自行車。薩姆說,「至少你還能繼續做喜歡的事情。」
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我們緊緊相擁,分享著彼此的感受。我告訴他們,感覺悲傷、害怕是完全正常的反應,我也會有這些感覺,但我也完全信任醫生的治療。這便是第四步:回應對方的感受。
晚餐做好了,我們沒有食不知味,而是坐下來一起吃飯。我說如果他們願意,可以與朋友、老師分享這個消息,如果需要,我們也會出面去說明病情。這是告知的最後一步:計劃下一步行動。
睡前,我們一起默默祈禱。
告知之後:每個人接受的方式不同
兩個孩子對消息的反應截然不同。薩姆幾天都閉口不提,也沒有告訴老師、朋友;而莉迪亞,把消息告訴了兩個最好的朋友、現任的老師,以及從前的二年級老師。
莉迪亞喜歡畫畫,創造力旺盛,她和同學一起設計了一張色彩繽紛的祝福卡送給我。後來,我發現薩姆雖然沉默,卻在查閱期刊雜誌,抄寫下了許多關於癌症的知識。
兩個孩子應對的方式是如此不同,讓我覺得有趣又溫暖。兩種方式沒有好壞之分,只是不同罷了。
更有意思的是,莉迪亞之後簡直變得像個小護士,每天都要詢問我的感受,有沒有疼痛?吃了多少東西?有沒有鍛煉?新的檢驗報告什麼時候出來……她甚至要求體驗「觸診」,摸一摸我的腫塊。我真的很矛盾,我該怎麼辦?我的疾病,會改寫一個8歲女孩未來的人生嗎?這很可怕,我不知負不負得起責任。
但最終,我還是決定順從。我把她的小手放在腫塊上,那在我文胸邊緣的上方,很容易摸出來。活檢之後,病灶處有些腫脹,莉迪亞馬上就摸了出來,現出一幅厭惡的表情,皺起眉毛。我完全讚同她:「這確實很糟,好在我們就要擺脫它了。」
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4月26日,星期二,手術日。手術很順利,我當天晚上便見到了孩子們。莉迪亞繼續充當起護士的角色,幫忙檢查傷口、協助換藥、檢查引流液量。有天晚上,我給莉迪亞讀動物童話時,她突然問我,「如果我得了乳腺癌怎麼辦?如果發現時不是Ⅰ期,而是Ⅳ期怎麼辦?」
難以置信,一個8歲的孩子,正在跟我討論癌症分期!我深吸一口氣,解釋說:「那你要及早開始做X線篩查,比我年輕就要開始。」術後12個月,薩姆給我看了4月26日那天的日記:「今天沒上英語課……而且媽媽治好了癌症,今天真棒!」
的確,那天真棒。看著兒子簡單而深刻的文字,我想起了一句詩:希望永遠潛藏在人們心中。希望,同樣也潛藏在幼小的孩子心中。我會記住這一點,未來在向患者和家屬傳達壞消息時,也要記得,最黑暗的絕症背後,也有希望。
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最後,讓我們回顧下告知壞消息的五個步驟:
1.了解對方知道多少信息;
2.打預防針;
3.共享信息(疾病、治療、預後等);
4.回應對方的感受;
5.計劃下一步行動。
如今,離我發現那個腫塊開始,已經兩年過去了,我又回到了臨床上。最近有一個老病號的情緒明顯不太對勁,詢問之下他告訴我,他的妻子剛被診斷出轉移性肺癌,盡管她一輩子都沒吸過一口煙。
病人突然問我:「我要怎麼告訴孩子們?」我停下來,咽了口口水,想起了和薩姆與莉迪亞的對話。「我們該分享多少信息?」經歷告訴我,年幼的孩子們擁有著我們難以想像的直覺與心理彈性,及早與他們對話,甚至病人都能從他們的身上,汲取到力量。