李衛國教授:要重視帕金森病患者的非運動症狀

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很長一段時間,各種群裡會經常看到有很多標題非常醒目非常激勵人,說帕金森有希望了,帕金森可以治愈了等等這種大標題。但是很多帕友都給我提問,說是不是真能治愈了?或者還有一些新的什麼方法,新的藥物,或者說國外是不是又出了什麼新的指南?其實大家應該相信一個問題,如果說實際上臨床應用有新的藥物、新的方法,你的主管醫生會第一時間告知你,而不會說是藏著掖著,不跟你講。也就說現在在世界範圍內有很多方法,正在從不同的角度、不同的機理,在往帕金森治療的方面在努力在拓展。但是真正應用到臨床上的新方法、新的藥物,目前還是傳統的這些藥物和方法。那麼也有一些新的藥,比方說單胺氧化酶MAO-B的抑制劑,當然說雷沙吉蘭也好,包括新第3代的藥物也好,並不能講是新藥了,因為新藥我們講最近這一年兩年研發成功的藥物,因為有些藥物的實效性,包括進入國內的節奏性,並不能夠導致國內的帕友在第一時間就能夠享受到同樣的一個治療。

但是為什麼說傳統的單胺氧化酶MAO-B的抑制劑司來吉蘭一樣,也可以有比較好的作用的效果。
那麼也有的患者用到了雷沙吉蘭之後反應說沒有明顯的一個變化,個體差異是一方面。總之,大家不要輕信輕傳。另外個體化非常明顯,不僅僅是帕金森病,其他很多慢性疾病,包括心腦血管疾病、糖尿病等等,有很多個體差異。就說患者甲服用一種藥有效,同樣診斷的患者服用可能效果就很差。對於帕金森病患者也是同樣的。那麼患者和患者之間,雖然疾病的症狀類似,病程相近,但是服用效果就會相差很多。

那麼大家之間有時候互相傳授經驗,我覺得有些東西可以傳授,那麼最根本的東西可以傳授是哪些東西呢?

不管疾病的治療,藥物也好,指南也好,手術方法也好,進展到了什麼程度?帕金森的康復治療永遠都不變。大家一定要積極的做康復治療,因為疾病發展的早期,康復運動跟上了,那麼相應的疾病的病程就一定會相應的延長。其實有一個最根本的很樸素的道理,就是人勤地不懶,這很簡單,只要是你去非常勤快的按時的去做了康復運動,那麼對你的運動功能,包括一些非運動功能,都會得到一些改善。相反的,有一些康復鍛煉康復運動做不到位的,那麼疾病可能會進展的要比其他的患者要略微要加速一些,這也是一方面。

要重視除了運動功能之外的非運動症狀。為什麼說我要回到非運動症狀的老問題?因為現在不管從好大夫網站上的客戶端,還有從一些我的微信平臺,還有公眾號來講,很多跟我提的一些問題都涉及到這方面,包括睡眠情緒了、幻覺了,還有這種夜尿增多的問題了,出汗的問題等等。這些其實對帕友的困擾是非常大。有些動不了,他可能會覺得理解,那動不了,我吃點藥調整一下用藥,這種要不行,我再調整另外一種。
但是,有一些藥物,你像非運動症狀,這些的確是很難通過藥物來進行改善。尤其是在這種特殊情況期間,有些帕友來不及到門診,來不及面診,來不及到門診來進行面對面的查體,來明確的更著急了。那麼最近這段時間我的平臺上有這麼兩大類,患者,一類是長期的患者,時間比較長了,大家都一直有互動的這種患者。包括手術以後的一些症狀的反應,包括需要手術後調參數的這些患者。另外一類就是新發症狀,就是新出現症狀的患者,這一類患者因為剛剛出現症狀以後,對這個疾病本身了解得非常少,非常慌張,非常緊張恐懼。
說我這麼年輕,年紀也不是很大,出現了這種症狀,不由自主的震顫,走路走不好拖地等等,出現這怎麼辦?那麼這兩大類患者的提問還是比較多的,那麼都可以理解,一方面是因為疾病的進展或者經過治療之後需要調整了,另外一方面新發無所適從。那麼我想不管是對於哪一類的患者,他們提問的一些問題比較集中在一些非運動症狀上,因為非運動症狀對我來講還是非常重視的。為什麼重視?因為很多帕友包括家屬容易忽略他,被忽略的往往是潛在的一些風險的因素,我想在這兒再給大家再提個醒,簡單的再把非運動症狀再給大家歸類。

非運動症狀不是直接去影響運動功能,它包括哪一些,包括一些睡眠的障礙,包括胃腸道的症狀,包括感覺的障礙,還有些神經精神症狀等等。那麼睡眠障礙經常有,他有時候晚上睡眠睡不好也睡不著,睡著以後晚上容易醒,還有的白天特別容易睡覺,叫不醒,一會睡一覺一會睡覺。本來想家屬拉著出去活動活動,突然發現一睡著了,等叫醒之後,大家的這個事又湊到一起,就錯過了這種出去活動,康復的這種機會。這是睡眠障礙。

還有一種神經精神症狀,包括焦慮、憂鬱、還有一些幻覺,那麼還有一些認知障礙。這種焦慮憂鬱我從門診看,很多患者很明顯的有這種焦慮的情情緒憂鬱的這種症狀,但是家裡人和家和病人本人都完全否認,為什麼呢?這和中國的這種傳統文化都是比較相幹的。因為對這種神經和精神症狀來講,國內的統計的數據遠遠要低於國外的這種數據。那麼這一點也說明問題,當然存在著人種不同,文化背景不同,對症狀的認識,不同的這種差異,客觀的差異,但是同時也不能否認還存在著主觀的差異。主觀的差異在於什麼?對這種症狀的認識的這種否認,或者說忽視,我反覆強調這對症狀一一定不要去忽視它,尤其對焦慮憂鬱,因為對於帕友來講,疾病的早期就可能會存在這種焦慮、憂鬱這種情緒的障礙。那麼大家一定要注意,你會發現這個患者有這種言語變少,情緒有低落的情況,就一定要倍加關註以後,一方面可以通過這種心理暗示或家庭關懷、人文關心這種角度可以改善相應的症狀,如果改善不了的話,也可以用藥物來介入治療。同時出現了這種症狀之後,你要注意它有沒有相應的運動症狀,或者伴不伴有其他的這種非運動症狀,比方說嗅覺的減退等等。如果出現了,那麼大家就可以提前預防,提前做一些康復的鍛煉,而不是說當你出現了腿拖地開始出現震顫,在做康復,那麼在超早期做康復鍛煉、康復運動,那麼對疾病的這種改善有尤為重要。

那麼另外一方面便秘的情況出現的,還是比較普及的,在國內出現便秘的這種概率是非常高。那麼這種情況從問病史來講的話,往往患者家屬會給出非常客觀的這種解答。因為存在而不是像這種精神色緒的障礙一樣,出現否認的這種情況。出現便秘的時候,大家一定要在第一時間做一些康復的治療。一方面便秘是疾病本身帶來的,因為帕金森病容易引起一些盆底肌肉的一些情況,包括一些還有腸道的蠕動的一些延遲,都會導致這種便秘。另外還有一些藥物,治療帕金森的藥物,比方說抗膽堿能的藥物,還有些受體激動劑,它也會減弱這種腸道的運動會導致便秘。當然還有一些其他的,包括一些飲食量不足。我經常問一個問題,帕友來了之後到門診,說便秘很嚴重,我說每天喝水喝多少呢?幾乎是很少喝水,說家屬不逼著喝就不願意喝,因為他這種得病以後他主觀能動性會減弱,所以主動式飲水的這種這個動力不顯弱。一個是主動的飲水量不夠,那麼膳食纖維的攝入也減少。當然膳食纖維的攝入減少它是有原因的,因為他咀嚼和吞咽能力會逐漸下降,那麼這是後期加重便秘的一些因素。

因為腸道這個地方非常重要,前期我給大家講過,甚至說有的學者反映出帕金森病有可能是起源於腸道,但是目前的證據並不充分。因為它發現阿爾法突觸核蛋白在腸道也會發現很多!這一點如果腸道功能改善,我想對疾病也是有非常大的好處。那麼這種腸道功能,一方面我剛才講了要加強攝入,就是飲水,包括膳食纖維的攝入,另外還有一些方法,包括莫沙必利,我也可以經常給患者開,還有這聚乙二醇的聯合治療,當然中醫中藥也是非常有效的。因為在我這也有很多的患者通過中醫中藥的方式得到了一定的改善,包括一些針灸,還有一些拔罐等等。為什麼在目前流傳的一些治療方法中,中醫的治療效果並沒有看到大篇幅的宣傳。因為傳統的中醫來說,的確它存在一定的問題,就是對於這種文章總結發表文章相對來說少,他都是一些經驗性的治療,對個體的這種體驗性的治療比較多。口碑比較多,但是真正出來文章可能會相對來說比西醫的要少一些,但是近些年中醫也加強了對相幹一些數據的回顧,包括一些方法的總結等等,我們想中國的一些醫學還是有待於發揚光大的。

那麼除了這些便秘,還有一些膀胱的功能障礙,包括尿頻、尿急、夜尿增多,那麼這種情況一方面一方面它會出現影響到功能的情況,另一方面它會影響睡眠。這尤其是對於夜間有很多的問題,這時候大家也要注意。當然還有很多一些帕金森病的一些非運動症狀,我想它不光是單純出現而已,比方出汗,多汗,多汗本身對於一些藥物的副作用也會出現,還有一些比方說頭暈,還有一些情況,體位性低血壓,那麼有些藥物也會導致這些方面的副作用。這時候針對於藥物的副作用,那麼很多帕友會採取一邊倒的一些做法,就是既然有副作用,我就不吃了,我換一種藥,那麼這種方法也是過於武斷。那麼對於帕金森這種慢性疾病的治療,因為他可以用的藥到種類是有限的,那麼我們的主張,我這裡是一個中庸的治療方法,什麼叫中庸?就找到一個平衡點,不去追究這種藥的過度的追求它的這種副作用。把幾種藥的好的一方面歸納到一個患者身上,如果這個患者對這種藥副作用耐受不好,那麼可以相應的減少它的劑量,那麼增加另外一種藥物來配合使用,甚至說三種藥或者4種藥聯合使用,把每一種的藥物的劑量相應的減少,那麼減輕他的對患者不利的副作用,充分發揮每一種藥的好的一方面,達到一個相對的平衡。
這是我用藥的對患者處理的一個原則。我希望大家通過這種帕金森的非運動症狀,對用藥有一個基本的思路,一個基本體驗,並不說我出現副作用,我就要停掉,再用另外一個。那麼在停藥的過程中,我們不說停藥,當藥物出現問題的時候,一定不要馬上停,也有個別的患者馬上聽到之後,最後出現撤藥反應的不在於少數,我們主張的是小劑量的減量,大家一定要搞搞明白這一點。

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