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「過敏」兩個字，是蒙在患者生活中的陰影。
記者：王海燕
在塵蟎過敏的陰影下
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早在2007 年，世界衛生組織就確認，過敏已成為發達國家兒童排名第一位的環境流行性疾病。隨著中國的社會發展水平提高，國內也有不同的醫學機構調查後聲稱，中國的過敏性疾病患病率正在或即將爆發式增長。
一個過敏患者會過上什麼樣的生活？膽戰心驚，可能是最恰當的形容。
圖片來自舒淇的instagram(@sqwhat)
林芝是雲南省一座縣城的診所醫生，有一對異卵雙胞胎兒女，都在6歲時因咳嗽和哮喘查出塵蟎過敏，並在7歲時開始接受脫敏治療。為了孩子的治療，林芝和丈夫在昆明租了房子長住。他們去過北京協和醫院，脫敏治療的藥物先後從國產的每日含服滴劑換成國產的每周兩次注射試劑，再換成進口注射劑。
奧馬珠單抗是全球首個治療哮喘的創新性靶向藥物，可用於治療重度過敏性哮喘患者，2017年8月26日在中國獲批上市，但早在許久之前，林芝的丈夫就去印度給孩子買回來用了。
隨著中國生活水平的提高，食物、花粉等引起的過敏性疾病患病率正在升高。（圖 | 視覺中國）
經過脫敏治療後，林芝的女兒症狀已基本控制，接近普通人，但雙胞胎哥哥卻始終咳嗽，對症藥物無法減量。更讓林芝揪心的是，兒子在治療的兩年時間里，飯量和妹妹一樣，卻只長了2公分，漸漸地比妹妹矮了一個頭，體重也沒有增加，林芝形容「細胳膊細腿，大腦袋的樣子」。
如果從規避塵蟎的角度看，林芝夫婦已經做到無可挑剔的地步。昆明醫科大學第一附屬醫院耳鼻喉科變態（過敏）反應科主任餘詠梅是兩個孩子的主治醫生，她以前碰到過小孩塵蟎過敏，還非要抱著毛絨玩具睡覺，全然不管自己抱著的是一個「過敏原散播器」。餘詠梅只好囑咐家長隔一兩周把毛絨玩具洗一遍，曬幹放進冰箱冷凍，拿出來再曬，然後才可以給小孩用。但林芝把自己家的照片發過去時，餘詠梅嚇了一跳，家里沒有電視，沒有窗簾，沒有布沙發，床墊是橡膠的，被子洗完直接烘幹，不光沒有任何一件積塵蟎的東西，連小孩上學的課本，不用時林芝都統統塞進了冰箱。
餘詠梅在英國一家醫院進修學習，目前中國只有極少數醫學院開設了變態反應課程。（於楚眾 攝）
餘詠梅以前聽說過兩個孩子要休學治病，她以為孩子們會休學一個學期，但實際上，兩個孩子上小學後，只在開學時待過兩個星期，又在後續治療中回去過一個星期。林芝發現，孩子們兩次在學校都出現明顯的症狀加重現象，她認為是學校翻修房子的惡劣環境引起的。她嚇壞了，跟老師商量後，把兩個孩子帶回了家，平時主要通過網路課程學習。
所有的家庭生活都被推倒重建了一次，林芝夫婦從原來的醫院離職，開了一家私人診所，兩人輪換著在昆明帶孩子看病，或在老家接診維持生計。在孩子們居住的地方，總是從早到晚地打掃衛生，帶孩子們來北京看病時，她甚至會自帶吸塵器。平時，林芝不許孩子們去其他小朋友家玩，也不敢讓孩子們帶小朋友進門，孩子們出門回家後第一件事就是洗澡換衣服，衣服全是純棉的，因為洗得太多，全都變形了。
圖 | 攝圖網
在餘詠梅的病人里，林芝兒子的過敏反應嚴重程度處於中間位置。但她對這家人印象深刻，在不少針對過敏性疾病的科普宣傳中，她都以這家為例。餘詠梅認為，這一案例的典型性在於，孩子從3歲發病開始，經歷了極其曲折的就醫歷程，家長從發現病情到正確就診耽誤了太長時間。
同時，她也感到困惑，這是她唯一見過的嘗試了所有治療方案的病例。「我確實不知道怎麼治了。」因擔憂孩子們的發育，林芝給她發過幾次孩子們的照片，但餘詠梅去小兒科咨詢過，認為並不能得出小孩停止發育的結論，一是不同兒童生長階段本就有差異，二是停止發育還包括許多身高、體重之外的判定標準。她說，林芝再帶孩子來復查的話，她會建議林芝去內分泌科看看。對餘詠梅來說，她並不是天天跟患者生活在一起，很多時候無法準確判斷症狀。「林芝的主要問題是希望孩子健康，我肯定好好配合他們。我只能說她是個很認真負責的家長，按照我說的在做。」
圖 | 攝圖網
同樣作為醫務工作者，林芝對醫生倒是沒抱太大期待。「醫生這個職業有時是治愈，經常是幫助，常常是安慰。」她很少和餘詠梅聊孩子們的日常生活，一是門診時間有限，二是覺得醫生很難給出明確建議，畢竟自己家的情況自己最了解。更多的時候，夫婦倆都是自己查找資料和方案，但他們似乎並沒有從書面知識中獲得安慰，相反，他們的疑問甚至更多了：
為什麼別的孩子都能控制住症狀，自己的孩子卻好不了？自己的孩子會不會成為脫敏無效的那一部分？為什麼兒子無法長高長胖？孩子會不會從過敏性鼻炎，發展成咳嗽，進而發展成哮喘、成慢性阻塞性肺病、肺心病甚至呼吸衰竭？
所有這些疑問都被箍在「過敏」兩個字當中，讓林芝沒有勇氣放手，讓孩子們嘗試進入正常環境。
缺醫少藥
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在所有的過敏患者中國，林芝家是特殊案例。協和醫院變態（過敏）反應科常務副主任王良錄也並不認同將患者從日常生活環境中徹底抽離的方法，他有時會跟病人開玩笑，說預防孩子過敏有「土辦法」，就是從小找間土房睡草席，再養頭豬，最好養在家里。因為醫學界目前的主流觀點認為，兒童越來越多患上過敏性疾病，可能跟生活環境越來越乾淨了有關。（見《我們為什麼會過敏？》）
圖 | 攝圖網
但基於大背景的學術假說並不能真的指導個體患者如何面對疾病和日常生活，中國的過敏患者面臨的是就醫就診的巨大困難。
首先是缺醫，對過敏患者來說，就醫就診面臨巨大的困難。作為一個新興學科，目前國內只有北京協和醫學院、武漢同濟醫學院、錦州醫科大學等院校在本科基礎臨床教學中開設了變態反應這門課程。國內大多數的相關科室臨床醫生都是在協和參加過學習班或進修班，或者到國外進修學習後進入臨床實踐的。這意味著，患者雖然常常得到「過敏」的診斷，卻很難碰到真正懂變態反應的醫生。協和醫院變態（過敏）反應科常務副主任王良錄甚至指出，即使在一些權威的信息平台，也可能出現錯誤科普。
北京協和醫院變態（過敏）反應科常務副主任王良錄告訴本刊，目前中國十分缺乏真正懂變態反應的醫生。（於楚眾 攝）
除了缺醫，少藥是患者面臨的另一個就診困境。以脫敏治療試劑為例，目前國內的市場上除了三種拿到批號的塵蟎制劑可選擇外，其他過敏原過敏患者很難買到藥進行脫敏治療。北京協和醫院能生產塵蟎、黴菌、花粉、寵物等近200種中國過敏患者常見過敏原制劑，其中8種在藥監部門獲得批准，頂峰時曾有900多家醫院使用，以診斷和治療過敏性疾病。但2001年因GMP（藥品生產質量管理規範）政策調整，國家藥監局對過敏原制劑開始嚴格管控，協和醫院曾一度停產。
後來，因臨床對花粉、黴菌、寵物等多種過敏原制劑存在巨大需求，國家藥監局和北京市藥監局給出特殊政策，允許其他醫院通過特殊院內制劑調劑程序到協和醫院調劑。目前，北京協和醫院已完成中國過敏患者常見的大籽蒿、葎草、圓柏、洋白蠟、塵蟎、貓毛、狗毛、交鏈孢黴等9種過敏原制劑特殊醫療機構制劑的註冊，其中8種在藥監部門獲得批准。但因手續複雜，推廣運用受限制。直到如今，王良錄接診的一些外地病人，依然不得不定期來北京開藥。
圖 | 攝圖網
而缺醫少藥留下的空白也帶來了另外一些東西。2003年和2005年，兩種分別叫百康和摩拉的生物信息共振治療儀在中國上市，進入全國多家醫院，甚至一些三甲醫院。廠家宣稱，這類治療儀的「理論基礎」是，一種物質與人體多次接觸後，會產生信息的「生物記憶碼」，這種「記憶碼」就是過敏的「引信」，通過生物信息共振治療儀檢測共振波，就能發現人體對何種物質過敏，甚至可以脫敏治療。
但從2006年開始，就不斷有國際權威學術機構指出其技術原理和療效缺乏科學依據。2017年，國家食品藥品監督管理總局對這兩種儀器展開調查，發現其批准使用範圍僅為「臨床患者過敏性疾病的輔助治療」，卻在部分醫療機構被用作過敏原檢測和過敏性疾病治療，食藥總局最終駁回了這兩種產品註冊證到期後的續期請求，並叫停了儀器的超範圍使用。
北京協和醫院變態（過敏）反應科護士長張偉正在給患者做點刺試驗，這是確定患者食物過敏原的重要手段之一。（於楚眾 攝）
實際上，目前得到公認的徹底擺脫過敏性疾病的方法只有兩種：一種是脫敏治療；另一種是避免接觸過敏原，其中食物、藥物過敏目前只能禁食禁用。食物、藥物的脫敏治療尚處於科研階段，還不能大規模用於臨床。
但禁食致敏食物也是讓王良錄很頭疼的問題，因為現在中國食品成分標註並不規範，且不強制標註所含可能致敏食物成分。他前幾年在急診科看過一個台灣小孩，在北京上國際學校，這個孩子對榛子過敏，不小心課間吃了一塊同學給的曲奇餅乾誘發了嚴重的過敏反應，立刻被送到協和醫院急診科，所幸搶救過來了。另外，化妝品過敏患者也很難根據斑貼試驗的結果選擇化妝品，因為斑貼試驗檢測的是化學成分，但市售化妝品的標籤很少會標註得非常詳細。
《羅曼史是別冊附錄》劇照
還有一些令人防不勝防的狀況。王良錄有過一位患者，明確診斷是蕎麥過敏，結果有一次這位患者又來看病，擔心蕎麥之外還有其他東西過敏，因為她某天中午在單位食堂里吃了普通白面面條，立即出現了與蕎麥過敏類似的症狀，但患者平時吃饅頭、烙餅等面食都好好的。兩個人想來想去沒什麼線索，王良錄讓對方回去了解一下食堂面條的來源，結果患者回單位一打聽，面條是從北京某郊區縣買回來的，她趕緊跑去軋面條的地方一看，原來那家面廠還做蕎面，是白面面條被蕎麥污染了。
《羅曼史是別冊附錄》劇照
這種情況，他只能向有嚴重過敏反應史的患者推薦隨身攜帶救命藥：腎上腺素自動注射筆。腎上腺素是嚴重過敏反應的一線首選搶救用藥，而腎上腺素自動注射筆是一種腎上腺素自動注射器，用於各種原因誘發的嚴重過敏反應的患者自行緊急處理，對有嚴重過敏史的患者而言是必備品，但中國大陸目前尚未引進或生產腎上腺素自動注射筆。「醫生和患者，大家都過得非常艱難。」王良錄說。
（本文患者為化名）
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