與過敏抗爭的生活

生活都被箍在「過敏」兩個字當中，讓患者無法進入正常環境。

記者/王海燕

對多數過敏患者來說，過敏性疾病帶來的不是致命危險，而是漫長的日常折磨（視覺中國供圖）

在塵蟎過敏的陰影下

準確找到過敏原是過敏性疾病防治的關鍵，但真的找到後，患者與過敏性疾病的糾纏也才剛剛開始。

來自成都的鄒娟娟在2018年經歷了對過敏的重新認識，她早在高中時就因為鼻炎檢測出塵蟎過敏，此後多年一直表現為鼻炎，但從2016年開始，她發現自己出現皮膚症狀了，就是起蕁麻疹。到2018年年中，她有一次在家里打掃衛生，清理吸塵器中的灰塵時忘記戴口罩了，突然渾身起疙瘩，癢，呼吸發緊，憋氣。她當時就去了醫院急診科，輸液後症狀緩解，回家後也沒太放在心上，因為知道自己塵蟎過敏，所以想著只要別大量接觸就好。

直到3個月後，有一天下午，鄒娟娟和閨蜜在一家五星級酒店喝下午茶，看到一只很可愛的毛絨熊，她沖過去抱著拍照，熊還沒放下，眼睛就開始腫得瞇起來了，又進急診科，打針，輸液，即便如此，臉上的腫塊依然3天後才消下去。她第一次對「過敏」這兩個字感到深度恐懼，有了性命攸關的體驗。

帶著緊繃的心情，她開始正式踏上因過敏而尋醫問藥的路，但得到的卻是更多的困惑。她告訴我：「急診給你解釋不了什麼，就把藥給你開了吃了。」隨後，她去過包括三甲醫院在內的多所醫院，看過皮膚科、耳鼻喉科，診療過程再次回到查過敏原的階段，也再次查出塵蟎過敏。有醫生向她推薦了脫敏治療，但她拿不定主意，因為她接觸的醫生都無法徹底解答她的疑問，比如為什麼她每次症狀都不一樣，嚴重程度也不一樣。

她甚至去看了中醫，並感受到了最大的安慰，並不是因為醫生給她開了什麼藥，而是因為她看的醫生不太忙，坐在那里慢慢地給她講了許多，比如平時要戴好口罩，什麼東西少接觸，回家後她把家里的毛絨玩具和帶毛絨的衣服全扔了，覺得自己獲益良多。

實際上，塵蟎是中國最主要的過敏原之一，有些人會做出和鄒娟娟截然不同的選擇。林芝是雲南省普洱縣的一位診所醫生，有一對異卵雙胞胎兒女，都在6歲時因咳嗽和哮喘查出塵蟎過敏，並在7歲時開始接受脫敏治療。為了孩子的治療，林芝和丈夫在昆明租了房子長住。他們去過北京協和醫院，脫敏治療的藥物先後從國產的每日含服滴劑換成國產的每周兩次注射試劑，再換成進口注射劑。奧馬珠單抗是全球首個治療哮喘的創新性靶向藥物，可用於治療重度過敏性哮喘患者，2017年8月26日在中國獲批上市，但早在許久之前，林芝的丈夫就去印度給孩子買回來用了。

經過脫敏治療後，林芝的女兒症狀已基本控制，接近普通人，但雙胞胎哥哥卻始終咳嗽，對症藥物無法減量。更讓林芝揪心的是，兒子在治療的兩年時間里，飯量和妹妹一樣，卻只長了2公分，漸漸地比妹妹矮了一個頭，體重也沒有增加，林芝形容「細胳膊細腿，大腦袋的樣子」。

和鄒娟娟不一樣，如果從規避塵蟎的角度看，林芝夫婦已經做到無可挑剔的地步。昆明醫科大學第一附屬醫院耳鼻喉科變態（過敏）反應科主任餘詠梅是兩個孩子的主治醫生，她以前碰到過小孩塵蟎過敏，還非要抱著毛絨玩具睡覺，全然不管自己抱著的是一個「過敏原散播器」。餘詠梅只好囑咐家長隔一兩周把毛絨玩具洗一遍，曬幹放進冰箱冷凍，拿出來再曬，然後才可以給小孩用。但林芝把自己家的照片發過去時，餘詠梅嚇了一跳，家里沒有電視，沒有窗簾，沒有布沙發，床墊是橡膠的，被子洗完直接烘幹，不光沒有任何一件積塵蟎的東西，連小孩上學的課本，不用時林芝都統統塞進了冰箱。

餘詠梅在英國一家醫院進修學習，目前中國只有極少數醫學院開設了變態反應課程

餘詠梅以前聽說過兩個孩子要休學治病，她以為孩子們會休學一個學期，但實際上，兩個孩子上小學後，只在開學時待過兩個星期，又在後續治療中回去過一個星期。林芝發現，孩子們兩次在學校都出現明顯的症狀加重現象，她認為是學校翻修房子的惡劣環境引起的。她嚇壞了，跟老師商量後，把兩個孩子帶回了家，平時主要通過網路課程學習。所有的家庭生活都被推倒重建了一次，林芝夫婦從原來的醫院離職，開了一家私人診所，兩人輪換著在昆明帶孩子看病，或在老家接診維持生計。在孩子們居住的地方，總是從早到晚地打掃衛生，帶孩子們來北京看病時，她甚至會自帶吸塵器。平時，林芝不許孩子們去其他小朋友家玩，也不敢讓孩子們帶小朋友進門，孩子們出門回家後第一件事就是洗澡換衣服，衣服全是純棉的，因為洗得太多，全都變形了。

在餘詠梅的病人里，林芝兒子的過敏反應嚴重程度處於中間位置。但她對這家人印象深刻，在不少針對過敏性疾病的科普宣傳中，她都以這家為例。餘詠梅認為，這一案例的典型性在於，孩子從3歲發病開始，經歷了極其曲折的就醫歷程，家長從發現病情到正確就診耽誤了太長時間。

同時，她也感到困惑，這是她唯一見過的嘗試了所有治療方案的病例。「我確實不知道怎麼治了。」因擔憂孩子們的發育，林芝給她發過幾次孩子們的照片，但餘詠梅去小兒科咨詢過，認為並不能得出小孩停止發育的結論，一是不同兒童生長階段本就有差異，二是停止發育還包括許多身高、體重之外的判定標準。她說，林芝再帶孩子來復查的話，她會建議林芝去內分泌科看看。對餘詠梅來說，她並不是天天跟患者生活在一起，很多時候無法準確判斷症狀。「林芝的主要問題是希望孩子健康，我肯定好好配合他們。我只能說她是個很認真負責的家長，按照我說的在做。」

同樣作為醫務工作者，林芝對醫生倒是沒抱太大期待。「醫生這個職業有時是治愈，經常是幫助，常常是安慰。」她很少和餘詠梅聊孩子們的日常生活，一是門診時間有限，二是覺得醫生很難給出明確建議，畢竟自己家的情況自己最了解。更多的時候，夫婦倆都是自己查找資料和方案，但他們似乎並沒有從書面知識中獲得安慰，相反，他們的疑問甚至更多了：他們不知道為什麼別的孩子都能控制住症狀，自己的孩子卻好不了？自己的孩子會不會成為脫敏無效的那一部分？為什麼兒子無法長高長胖？孩子會不會從過敏性鼻炎，發展成咳嗽，進而發展成哮喘、成慢性阻塞性肺病、肺心病甚至呼吸衰竭？所有這些疑問都被箍在「過敏」兩個字當中，讓林芝沒有勇氣放手，讓孩子們嘗試進入正常環境。

從日常環境中抽離

協和醫院變態（過敏）反應科常務副主任王良錄並不認同將患者從日常生活環境中徹底抽離的方法，他的門診經常有全國各地來看病開藥的患者，他有時會跟病人開玩笑，說預防孩子過敏有「土辦法」，就是從小找間土房睡草席，再養頭豬，最好養在家里。

王良錄這一「預防方案」是有理論來源的，關於過敏性疾病人群發病率的快速上升，流行病學家戴維·斯特拉岑（David Strachan）曾於1989 年提出過「衛生假說」（Hygiene Hypothesis），認為現代生活方式下的孩子很少得傳染病特別是寄生蟲感染，但人體免疫系統是從各種傳染病盛行的古代進化而來的，習慣了永遠保持戒備，所以時刻準備打仗。但現代社會沒仗可打，免疫系統卻閒不住，仍然四處攻擊。「衛生假說」在近幾年受到了挑戰，比如有人曾經質疑，紐約和倫敦這類大城市早在上世紀20年代就已經很乾淨了，飲用水消毒系統和排污系統已建成，兒童不再容易得傳染病了，但當時過敏性疾病發病率並沒有迅速增加。且兩次世界大戰導致西方大城市的衛生狀況發生急劇變化，但過敏性疾病發病率卻沒有出現相應波動。

為了解答這一疑惑，另一位流行病學家格雷厄姆·盧克（Graham Rook）於2003 年提出了「老友假說」（Old Friends Hypothesis），認為人類和某些環境微生物共生久了，會形成穩定的免疫系統。如果兒童因為某種原因在成長期間一直沒有遇到這些「老朋友」，免疫系統發育就會出問題，導致過敏。這一假說獲得過不少支持證據，比如瑞典曾在上世紀做過調查，發現該國城市孩子和農村孩子的過敏性疾病患病率相當，但在農村飼養牲畜和不飼養牲畜的家庭中，過敏性疾病患病率出現顯著差異。

無論「衛生假說」，還是「老友假說」，都指向環境對兒童的過敏性疾病的發病有影響，但基於大背景的學術假說並不能真的指導個體患者如何面對疾病和日常生活。來自北京的高安女士就有一個多年生活在「過敏」陰影下的孩子。

高安的孩子在嬰兒時期得過濕疹，經治療好轉，2歲多斷奶後，孩子開始出現蕁麻疹，反復發作，甚至發展到每天晚上快睡著時就抓皮膚，一抓起一片包，癢得睡不著。在就診過程中，孩子多次被診斷為過敏，因為濕疹和蕁麻疹都是嬰幼兒過敏反應的症狀之一。最開始，高安根據醫生的建議，沒做過敏原檢測，而是嘗試暫時停掉雞蛋、牛奶這兩樣最常見的可能過敏原，但孩子沒有好轉，高安就暫時將其排除了。

孩子2歲多的時候，蕁麻疹變得嚴重了，不用藥就無法睡覺，高安帶著孩子去協和醫院看病。根據高安的說法，當時醫生認為孩子太小，不建議查過敏原，但可以先寫飲食日記進行觀察，並囑咐她，孩子已經是慢性蕁麻疹，調整飲食起碼以半個月為周期進行。但高安寫了大概兩個月的飲食日記，發現什麼都觀察不出來。「可仔細了，每一口零食吃了什麼東西我都寫了。」她再次去協和醫院掛了變態（過敏）反應科，醫生調整方案給孩子抽血做了過敏原測試。

高安記得，當時檢測的結果是雞蛋、牛奶陽性三級，醫生的判斷是有過敏，但不是特別嚴重，建議先吃抗過敏藥試試，但不建議直接避食雞蛋、牛奶。高安按照這一方案執行了一段時間後，發現孩子的症狀並沒有好轉，她趕緊又去看醫生，詢問是否需要徹底停止食用雞蛋、牛奶；如果避食的話，孩子能否徹底好轉，醫生告訴她並不確定。高安當時覺得太痛苦了，完全不知道該怎麼辦；然後她發現，給她下診斷的醫生也很痛苦，因為無法告訴她確切答案。

最終，高安讓孩子徹底避食了一整年的雞蛋、牛奶，孩子終於漸漸可以在停藥的狀態下不再復發蕁麻疹了。在那個過程中，她觀察到孩子對一些東西是過敏的，比如燕麥，用了含燕麥成分的潤膚爽，會起疹子；比如有一次孩子在雄柏樹下撒尿，褲子脫掉的地方全都起了疹子，連小雞雞都腫成透明狀；比如某一次孩子口服某種藥立馬全身長出特別大的蕁麻疹，她把這些都歸為過敏原。

一年後，因為擔心孩子長期禁食一切含有牛奶和雞蛋成分的食物會影響孩子發育，高安再次帶孩子去協和醫院復診，得到的建議是，孩子過敏的原因太多了，停了牛奶和雞蛋也不一定完全能好，可以適當恢復飲食。如今，高安已經慢慢摸索出孩子可以吃哪些東西，不可以吃哪些東西，孩子時不時依然會出現急性蕁麻疹，但她已經很淡定了。

但糟糕的是，孩子在2018年又出現了鼻炎，開始是流鼻涕，以為是感冒，但一個月還沒好，再次在耳鼻喉科被診斷為過敏性鼻炎，目前已經換了好幾種抗過敏藥。作為多年變態（過敏）反應科的常客，高安對過敏的感受是「困惑」，她苦笑著說：「‘變態反應’這名取得真好，就是不正常反應吧。」

盡管高安早已和孩子一起接受了「過敏」這一人生設定，但王良錄卻對這一病例有諸多疑問。因為兒童對雞蛋、牛奶過敏，除了極少數引起酸性細胞性胃腸炎以外，常見症狀主要有兩大類：一類是濕疹，症狀會持續存在，且每次吃完會加重；一類是引起全身性蕁麻疹，一般屬於嚴重過敏反應，但幾乎不會單獨表現為蕁麻疹，而是通常伴有胃腸道的症狀甚至呼吸道症狀，嚴重的甚至會休克。他的判斷是，高安的孩子有可能在濕疹階段確實對雞蛋、牛奶過敏，因此當時每次吃完後會加重，但大多數對雞蛋、牛奶過敏的孩子會在3到5歲之間產生耐受。這時候，如果孩子到醫院檢測過敏原，雞蛋、牛奶可能依然會呈陽性結果。高安觀察到的圓柏過敏，王良錄也有疑問，因為花粉很少引起皮膚症狀。

當然，這些都只是他的猜測，並不能作為定論。他建議，這樣的孩子最好的辦法還是隔段時間回醫院做一次檢查，因為過敏性疾病需要醫生和病人，包括家屬的共同努力。首先需要患者或家屬注意觀察，才能給醫生提供線索，但患者和家屬的觀察僅能作為線索，最終仍然需要經驗豐富的醫生經過恰當的檢測，結合病史綜合分析才能明確診斷。他說：「有的患者是認識過度，也有很多根本就沒有認識，但都對生活產生了很大的困擾。」

缺醫少藥

但王良錄也坦誠地說，患者就醫就診的確面臨巨大的困難。作為一個新興學科，目前國內只有北京協和醫學院、武漢同濟醫學院、錦州醫科大學等院校在本科基礎臨床教學中開設了變態反應這門課程。國內大多數的相關科室臨床醫生都是在協和參加過學習班或進修班，或者到國外進修學習後進入臨床實踐的。這意味著，患者雖然常常得到「過敏」的診斷，卻很難碰到真正懂變態反應的醫生。王良錄甚至指出，即使在一些權威的信息平台，也可能出現錯誤科普。

除了缺醫，少藥是患者面臨的另一個就診困境。以脫敏治療試劑為例，目前國內的市場上除了三種拿到批號的塵蟎制劑可選擇外，其他過敏原過敏患者很難買到藥進行脫敏治療。北京協和醫院能生產塵蟎、黴菌、花粉、寵物等近200種中國過敏患者常見過敏原制劑，其中8種在藥監部門獲得批准，頂峰時曾有900多家醫院使用，以診斷和治療過敏性疾病。但2001年因GMP（藥品生產質量管理規範）政策調整，國家藥監局對過敏原制劑開始嚴格管控，協和醫院曾一度停產。

後來，因臨床對花粉、黴菌、寵物等多種過敏原制劑存在巨大需求，國家藥監局和北京市藥監局給出特殊政策，允許其他醫院通過特殊院內制劑調劑程序到協和醫院調劑。目前，北京協和醫院已完成中國過敏患者常見的大籽蒿、葎草、圓柏、洋白蠟、塵蟎、貓毛、狗毛、交鏈孢黴等9種過敏原制劑特殊醫療機構制劑的註冊，其中8種在藥監部門獲得批准。但因手續複雜，推廣運用受限制。直到如今，王良錄接診的一些外地病人，依然不得不定期來北京開藥。

而缺醫少藥留下的空白也帶來了另外一些東西。2003年和2005年，兩種分別叫百康和摩拉的生物信息共振治療儀在中國上市，進入全國多家醫院，甚至一些三甲醫院。廠家宣稱，這類治療儀的「理論基礎」是，一種物質與人體多次接觸後，會產生信息的「生物記憶碼」，這種「記憶碼」就是過敏的「引信」，通過生物信息共振治療儀檢測共振波，就能發現人體對何種物質過敏，甚至可以脫敏治療。但從2006年開始，就不斷有國際權威學術機構指出其技術原理和療效缺乏科學依據。2017年，國家食品藥品監督管理總局對這兩種儀器展開調查，發現其批准使用範圍僅為「臨床患者過敏性疾病的輔助治療」，卻在部分醫療機構被用作過敏原檢測和過敏性疾病治療，食藥總局最終駁回了這兩種產品註冊證到期後的續期請求，並叫停了儀器的超範圍使用。

實際上，目前得到公認的徹底擺脫過敏性疾病的方法只有兩種：一種是脫敏治療；另一種是避免接觸過敏原，其中食物、藥物過敏目前只能禁食禁用。食物、藥物的脫敏治療尚處於科研階段，還不能大規模用於臨床。

但禁食致敏食物也是讓王良錄很頭疼的問題，因為現在中國食品成分標註並不規範，且不強制標註所含可能致敏食物成分。他前幾年在急診科看過一個台灣小孩，在北京上國際學校，這個孩子對榛子過敏，不小心課間吃了一塊同學給的曲奇餅乾誘發了嚴重的過敏反應，立刻被送到協和醫院急診科，所幸搶救過來了。另外，化妝品過敏患者也很難根據斑貼試驗的結果選擇化妝品，因為斑貼試驗檢測的是化學成分，但市售化妝品的標籤很少會標註得非常詳細。

還有一些令人防不勝防的狀況。王良錄有過一位患者，明確診斷是蕎麥過敏，結果有一次這位患者又來看病，擔心蕎麥之外還有其他東西過敏，因為她某天中午在單位食堂里吃了普通白面面條，立即出現了與蕎麥過敏類似的症狀，但患者平時吃饅頭、烙餅等面食都好好的。兩個人想來想去沒什麼線索，王良錄讓對方回去了解一下食堂面條的來源，結果患者回單位一打聽，面條是從北京某郊區縣買回來的，她趕緊跑去軋面條的地方一看，原來那家面廠還做蕎面，是白面面條被蕎麥污染了。

這種情況，他只能向有嚴重過敏反應史的患者推薦隨身攜帶救命藥：腎上腺素自動注射筆。腎上腺素是嚴重過敏反應的一線首選搶救用藥，而腎上腺素自動注射筆是一種腎上腺素自動注射器，用於各種原因誘發的嚴重過敏反應的患者自行緊急處理，對有嚴重過敏史的患者而言是必備品，但中國大陸目前尚未引進或生產腎上腺素自動注射筆。「醫生和患者，大家都過得非常艱難。」王良錄說。

（本文患者均為化名）