罕見的1型「糖寶」 需要社會更多關愛和支持

1型糖尿病好發於兒童青少年，需終身依賴胰島素治療，嚴重威脅患兒身心健康。根據最新的全國全年齡段流行病學調查數據，我國1型糖尿病全年齡段發病率為1.01/10萬人年。但由於我國人口基數較大，1型糖尿病患者的絕對人數其實並不少。最近，在由健康報社主辦、上海市罕見病防治基金會聯合主辦的兒童1型糖尿病關愛行動雲沙龍線上直播活動上，多位專家表示，如果血糖控制得當，1型糖尿病患者完全可以和正常人一樣生活、工作，他們需要得到全社會更多的理解、關愛和政策支持。

1型糖尿病患者每天就像坐雲霄飛車

「1型糖尿病患者每天的生活就像坐雲霄飛車，一會兒血糖高了，一會兒又低了，天天大起大落。」北京大學人民醫院內分泌科主任紀立農接診過不少1型糖尿病患者，據他了解，這樣的感受幾乎成了所有1型糖友的共識。「1型糖尿病患者要付出非常多的時間和精力去管理自己的疾病，通過時刻監測血糖，來隨時調整胰島素劑量以及每天的飲食和運動量。這樣的狀況下，他們的生活質量受到非常大的影響。」紀立農說。

研究顯示，大多數1型糖尿病患者於兒童青少年時期起病。我國預計每年新發1型糖尿病患者約14000名，這個數字的背後是1萬多個家庭以及上萬名親屬的擔憂。「不同於2型糖尿病，1型糖尿病並非由不良生活方式所導致，而是多與遺傳和自身免疫缺陷相幹。1型糖尿病患者是不幸的，因為這個病發病不分家庭條件、地位、身份等，任何人均有發病的風險。」紀立農表示，目前1型糖尿病的發病機制尚不明確，並沒有準確預測的方法，可治療但無法治愈，患者需要終身依賴胰島素治療。

「1型糖尿病一旦確診，將面臨非常艱難的疾病管理路程。」紀立農介紹，1型糖尿病屬於慢性終身疾病，容易發生急、慢性並發症，嚴重影響患者生活質量和預期壽命。患者需要時刻把自己的血糖控制在正常的範圍內，若血糖得不到良好控制的話，患者發生並發症的風險會明顯增大。「不僅如此，由於公眾對1型糖尿病了解不足，導致一些人對這類患者產生間接歧視，使得患者在就醫就學、工作婚姻方面頻頻受阻，面臨非常大的壓力。」

規范控制血糖可大大降低並發症風險

「1型糖尿病患者圈子很小，在資訊不發達的年代我找不到同類。」作為一名患病14年的1型糖尿病患者，李鑫在患病之初曾遭遇過這樣的困擾。

數據顯示，我國每10萬人中大約每年只有1人罹患1型糖尿病，其中10歲~14歲是高發年齡段。「全球兒童1型糖尿病發病率存在明顯地區和人種差異。中國仍然是全球1型糖尿病發病率最低的國家之一。從數字上看，我國患1型糖尿病的兒童青少年相對罕見。」紀立農說。

「由於1型糖尿病在國內得不到很好的關註，一些患者可能會因為糖尿病並發症或其他原因過早離開人世。」談及我國患者的生存年限，紀立農憂心忡忡。他說，糖尿病顯著增加大血管病變和腎病相幹的死亡風險，糖尿病患者平均比非糖尿病人群少活12年。目前我國1型糖尿病患者的治療情況仍有些「不盡如人意」。

國內仍有一些1型糖尿病患者死於酮症酸中毒，這讓紀立農十分痛心。「這實在不應該發生，這種情況在北京的大醫院能很快救治過來，不至於發生死亡。如果1型糖尿病患者的血糖在平時能控制得更好，讓他們有及時監測的機會，發生酮症酸中毒的風險就會大大降低。」

針對1型糖尿病患者，國內外糖尿病診療指南均推薦了持續皮下胰島素輸註的治療方法。「胰島素治療是目前1型糖尿病治療的關鍵手段。沒有胰島素，患者就得不到生存的機會。胰島素泵是目前1型糖尿病患者最優選的治療，能使血糖控制得更好、低血糖風險發生顯著減少。有條件的話，建議選擇胰島素泵或每日多次胰島素注射治療。」紀立農說。

呼籲更多政策支持 減輕「糖人」家庭經濟負擔

調查顯示，目前我國1型糖尿病的治療方案仍以非強化胰島素治療為主，血糖控制效果欠佳。原因之一，源於胰島素泵高昂的費用令很多患者望而生畏。

「有研究顯示，國內有1型糖尿病患者的家庭用於治療1型糖尿病的費用已經超過了家庭收入的30%。30%被世界衛生組織定義為‘毀滅性的醫療負擔’，即一個家庭若把家庭開銷的30%都用在治療疾病上，這種醫療負擔對於家庭來說是毀滅性的。」紀立農認為，我國1型糖尿病患者面臨沉重的經濟負擔。

目前，國際上已有39個國家對1型糖尿病的胰島素泵實贈醫保報銷政策，除了報銷胰島素費用外，還報銷胰島素泵和胰島素泵使用過程中所需要的耗材費用。

事實上，山東省青島市已經開展胰島素泵報銷模式試點工作，其他多地也在積極探索醫保報銷。「青島把胰島素泵納入補充醫保後，由補充醫保與中標合作企業承擔大部分費用。2017年至今，糖尿病患者人均負擔不到1.2萬元。截至2019年底，青島市兒童1型糖尿病患者特材救助項目共保障173位1型糖尿病患兒的胰島素泵使用。」 青島市社會保險研究會會長耿成亮表示，補充醫保實現了患者、家長、醫護、廠家與基本醫保的多方獲益。

中山大學藥學院醫藥經濟研究所所長宣建偉認為，胰島素泵治療的成本稍高但療效更好，更具有性價比，應該在臨床上推廣使用。「研究顯示，1型糖尿病患兒對胰島素泵的整體滿意度接近90%。胰島素泵有很明顯的臨床價值和經濟價值。」

「1型糖尿病患者在西方發達國家的數量並不少，但他們對疾病的認知程度和社會對疾病的支撐體系更好，患者能得到更多關愛和保障。」紀立農表示，我國1型糖尿病的發病率接近或低於部分現有罕見病發病率，滿足申請罕見病目錄的基本要求，建議納入罕見病名錄，呼籲更多的政策支持。

「如果缺乏保障，1型糖尿病患者的家庭負擔及生活質量，往往是一個正常家庭不能夠承受的。」華中科技大學同濟醫院兒科學系主任羅小平呼籲，減輕1型糖尿病患者的經濟負擔，將醫藥耗材納入商業保險，讓「糖人」真正擁有正常、幸福、完美的人生。

文：健康報記者 王倩

編輯：彭艷

審核：曹政 閆龑