渾身無力不是「懶」出來的病

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（圖片來源於網路）

6月15日是重症肌無力關愛日。重症肌無力是一種神經與肌肉接頭處傳導障礙引起的慢性免疫性疾病，能影響全身骨骼肌無力，從而引起視力、表情、四肢、吞咽、呼吸等各種功能障礙。病情嚴重，難以治愈，可以治療，但易復發。重症肌無力在日常生活中存在很多誤解，這種病雖能嚴重影響人體各種受骨骼肌影響的功能障礙，但外觀上卻沒有殘疾，往往「看起來很好」，常被誤解為「裝病」「懶」等，無法得到公眾理解。

「剛被確診時又驚又喜，終於知道自己得什麼病了，但能控制住嗎？」杭州的鄭大姐20年前就得了一種怪病，渾身無力老摔跤，幾經輾轉，她7年前在浙江省人民醫院神經內科得以確診，經過綜合治療，目前病情穩定。

近20年的無力終於被控制住了

「2001年住院治療哮喘，有一天在走進洗手間的一霎那，突然感覺全身無力，腿一軟，趴在了地上，臉直接貼著又冷又濕的水泥地，喊救命發不出聲……」今年50多歲的鄭大姐回憶起當時的險境，心有餘悸。回家後病情一天比一天的加重，乏力感、拖不動雙腿、抬不起來眼皮、撕不開紙、老摔跤。限於當時的條件，她輾轉於不少大醫院，結論是不能診斷，也無藥可治。有醫生推薦針灸治療試試，還有點效。

2013年1月，鄭大姐在浙江省人民醫院神經內科被確診為重症肌無力，開始了正規的治療。十幾年都沒有確診，加之同時還患有多種慢性疾病，治療起來比其他患者困難得多。郭舜源主任醫師等專家慢慢調整藥物、治療方法，使鄭大姐病情逐漸好轉。

去年6月份，因乙流並發哮喘，重症肌無力再次復發。除了四肢無力，鄭大姐連咀嚼吞咽呼吸都困難。根據病情，針灸科李立紅博士參與治療，將傳統針灸與西醫結合，出現意想不到的效果：10天的治療後，從只能喝米湯等流質，恢復到和正常人一樣能吃米飯和蔬菜。用藥也逐步減少，4個月左右，開始減最後一種免疫抑制劑，至今只剩下原來藥量的四分之一。目前鄭大姐體力幾乎接近正常人，又能正常地操持一家四代人的家務了。

鄭大姐自己「脫胎換骨」後，還引薦更多患者規范治療擺脫痛苦。小高（化名）中度重症肌無力已有4年，手臂只能打開60度左右。2019年8月，經鄭大姐介紹，來到浙江省人民醫院，採取中西醫結合治療。治療一個月左右後，手臂已經可逐步抬起打開到180度，現在上肢力量基本滿足日常生活所需，腿部力量也有了改善。像小高這樣，經過規范治療康復的患者還有不少，有的參加工作了，有的結婚生子……鄭大姐像自己的病被控制住一樣，格外高興。

隨著病情進展

症狀晨輕暮重

郭舜源主任介紹，重症肌無力（MG）是一種由神經-肌肉接頭處傳遞功能障礙所引起的自身免疫性疾病，發病率約為1/12500。女性患病率大於男性，約3∶2，各年齡段均有發病，兒童1～5歲居多。其臨床表現為眼瞼下垂、飲水咳嗆、吞咽困難、表情僵硬及四肢無力，嚴重時甚至累及呼吸肌無力，會危及生命。該病不傳染、可治療，但易被誤診，容易復發。重症肌無力患者發病初期往往感到眼或肢體酸脹不適，或視物模糊，容易疲勞，天氣炎熱或月經來潮時疲乏加重。隨著病情發展，骨骼肌明顯疲乏無力，特別是在下午或薄暮勞累後加重，晨起或休息後減輕，此種現象稱之為「晨輕暮重」。

郭舜源說，目前重症肌無力的治療主要包括4類，一類是膽堿酯酶抑制劑的對症治療；一類是免疫抑制劑的調節治療，藥物包括糖皮質激素、硫唑嘌呤、他克莫司、馬替麥考酚酯、利妥昔單抗等；急重症的快速緩解治療包括血漿置換和丙種球蛋白；還有胸腺切除手術治療。患者具體的治療方案需綜合患者的基礎情況及合併症，由有經驗的臨床醫師綜合評估指導。

重症肌無力患者生活應注意起居有常，勞逸結合，各種營養調配要適當，冬春季節注意防寒保暖，保持心情舒暢，提高戰勝疾病的信心。此外，聽從醫囑，合理應用治療重症肌無力的有效藥物，預防病情的反覆。

（陳小卿 宋黎勝）