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閆傑醫生在為兒童腫瘤患者做檢查
即使兒童惡性腫瘤患者的治愈率能達到 75~80%，但「送到我這兒來的，七成以上都到了晚期」，天津市腫瘤醫院兒童腫瘤科主任閆傑悵惘地表示。
普通人對兒童腫瘤知之甚少，兒童實體腫瘤的醫療保險報銷範圍並未像白血病一樣普遍被納入單病種政策，醫保報銷受限，救治費用成為一些家庭難以逾越的障礙。
也有人開著奢華汽車帶孩子去看病，聽到「腫瘤」，直接回家。那名家長的觀念是，「不完美的孩子」情願不要。
妖怪對兩個不幸家庭下手的方法驚人類似：它第一次現身是在孩子無辜的眼睛里。在四川省涼山彝族自治州的一個村莊，一個可愛的新生兒誕生 3 個月後，父親從他的右眼瞳孔里見到了一個白色光斑；而在同一個州的另一個村，一名男嬰養到 7 個月大時，父親注意到了他右眼球上的白點。
兩個惡夢開始了。
第一個孩子的瞳孔被日漸長大的光斑盤踞，看上去像是在太陽底下反光的貓眼。父親抱著他跑遍了周邊幾家醫院，沒有一個醫生能說清晰這種「貓眼病」是怎麼回事。
妖怪一直纏著他。他1歲多學走路，妖怪開始從他的右眼探出頭，很快擠掉眼球，奪眶而出，形成一個成人拳頭大小的紅色贅瘤。
露出猙獰的面目後，妖怪顯著加快了攻擊的速度。它在人體內左沖右撞，只用了兩個多月，孩子就面目全非——它從眼部脹出，把堅硬的頭骨擠變了形；它從口腔鑽出，牙齒被頂到角落。孩子雙目掉明，被繁重的贅瘤拽著，只能側臥，無法翻身，連吞咽都很困難。
同一時間，妖怪也沒有放過另一個孩子。它如法炮制，先是吞噬了孩子的右眼。它看上去急於從頭頂鑽出，小小的額頭左右兩側，被生生頂出兩個直徑五六公分的鼓包。眼部的贅瘤發黑潰爛，流著膿水，散發惡臭。一個多月前，當這個孩子被送到天津市腫瘤醫院時，旁邊的小朋友直接被嚇哭了。
一位在醫院做義工、對悲劇見多識廣的成年人這樣描寫：「我見了他兩天都沒什麼胃口，不是嫌棄，而是心里難受。」
「真的像個怪物，我都不敢看他。」男孩的父親痛苦地說。鄰居們說他家生了個「怪物」，提醒他這孩子「不好」，別再治了。
不是每個人都有勇氣直視那些變形的眼睛，包含親屬在內。天津市腫瘤醫院兒童腫瘤科主任閆傑說，這些可憐的孩子往往被折磨得面貌扭曲。她熟悉這隻暗藏在嬰幼兒視網膜核層的妖怪。在醫學上，它的名字是「雙側視網膜母細胞瘤（簡稱RB）」，一種發源於胚胎視網膜細胞的眼內惡性腫瘤。
現在，兩個四川孩子都滿兩歲了，他們在同一家醫院布置著「喜羊羊」和「哆啦A夢」之類卡通形象的病區相遇。
「來得太晚了！」閆傑悵惘地說，「送到我這兒來的，七成以上都到了晚期。」晚期意味著治療的難度增加——如果還有可能被治療的話。
拖延的部分原因是無知。兒童腫瘤分為血液腫瘤（白血病）、中樞神經系統腫瘤（腦瘤）和顱外實體腫瘤三大類，迄今在中國臨床發現，實體腫瘤占到一半左右。然而比起對白血病的知曉度，普通人對它知之甚少。這在事實上加劇了問題的嚴重性。
「萬一將來能長好呢？」涼山的兩家人里，那位只有國小文化程度、走投無路的父親，曾經站在自家的土坯房前，這樣撫慰妻子。
河北省唐山市的一位母親，如今被自責咬噬著。她認為自己可能是害死孩子的罪人。半年前，她的兒子在當地醫院被診斷為腸套疊，手術之後，醫生告知她「里面有腫瘤」，建議盡快去專科醫院。但一個朋友告知她，當地有位「神醫」，開的方法治好了自己的胰腺癌，不手術、無痛苦。她相信「神醫」，給兒子喝起了中藥。
幾個月後，4 歲的孩子當著她的面吐了一大口鮮血，這位母親才放下了盛著中藥的藥碗。他病情已經惡化，總是把食物吐出來，肚子疼得睡不著覺。當地沒有醫院願意收治這個奄奄一息的孩子。父母連夜開車把他送到天津市兒童醫院。他已經幾天沒能進食，可能都撐不到醫院，在路上，這個念頭讓他的母親不禁渾身顫抖。
天津的醫生請求立即做手術，這時，孩子的父親仍在遲疑是不是要回老家的醫院「保守治療」。直到孩子又一口鮮血吐出來，他們才接受了醫生建議。
孩子太過虛弱了，醫生擔憂使用麻醉劑會導致他無法蘇醒，不得不直接實施手術。孩子被從手術室推出後，清醒地說了一句「媽，忒疼了」，母親瞬間認為，孩子的求生欲這麼強，必須把他救過來。
他被轉到腫瘤醫院接受後續治療。醫生閆傑嘆著氣說，假如這孩子在老家醫院做過第一次手術後就送到腫瘤醫院，只需要幾次化療就能痊愈，「可現在，真的是病入膏肓了。」
一個鮮為人知的事實是，兒童惡性腫瘤大都可以治愈。今天，成人惡性腫瘤患者的整體治愈率達到 50%，而兒童惡性腫瘤患者的治愈率能到 75%～80%。「這是特別給人信心的事。」天津市腫瘤醫院副院長、兒童腫瘤專家趙強說。
趙強醫生和兒童腫瘤患者在一起
多年以來，趙強和他的同事都在探索那些妖怪的脾氣秉性，方針是將它們逐出孩子的身材。天津市腫瘤醫院兒童腫瘤科是中國最早開展兒童實體腫瘤診治的專業科室。這里 20 世紀 80 年代開設兒童腫瘤病房時，僅有 6 張床位，「還經常住不滿」。那時，兒童實體腫瘤的「一年治愈率」僅在 20% 左右，許多家庭在絕望中分開這里，回家目睹親生骨肉一步步被妖怪吞噬。
「可以說，現在兒童惡性腫瘤大部分可以治好。」趙強說，「許多情形放在過去就只能放棄。」
讓人不敢直視的雙側視網膜母細胞瘤，就是目前治愈率最高的癌症之一，醫學界找到了馴服它的一些辦法。「及時發現並治療，超過 90% 的患者能康復並存活至成年以後。」閆傑說，「晚期患兒就很難說了」，即使顛末積極治療，晚期患兒的「一年生存率」只有 50% 左右。
閆傑經常需要向人解釋兒童實體腫瘤這個妖怪，她強調兒童腫瘤「絕不是成人腫瘤的縮小版」。它可能出現在不同年齡段孩子全身的各個部位，最大的特點是進攻速度極快，「有時候從 I 期發展到 IV 期（晚期），可能只需要 3 個月時間」。
腫瘤現在僅次於不測損害，是兒童的第二大死因。現代醫學想盡辦法與腫瘤賽跑，但每一年，被妖怪挑中的孩子都在增加。
近 10 年里，據國際兒童腫瘤學會調查，兒童腫瘤的發病率以年均 2.8% 左右的速度增進。2018 年，天津市腫瘤醫院兒童腫瘤科的門診量超過1萬人次，出院 2500 人次，2014 年這兩項數字分別是 4800 人次和 1000 人次。數據還在上升。
這個學科的醫生每年都會開展針對兒童腫瘤治療統一標準的討論，並依據研究進展，每幾年修改一個版本。
平均每 100 個惡性腫瘤患者里，就有 1 個是 14 歲以下的小孩。據趙強介紹，從世界範圍來看，兒童腫瘤發病率是萬分之一，國內每年新增 3 萬多名新增惡性腫瘤患兒。
當然，這個數字跟百倍於此的成人患者群體相比，顯得眇乎小哉。
沒人知道妖怪到底是什麼時候鑽進孩子身材里。成年惡性腫瘤患者有許多來自外界的影響因素，比如不良生活習慣等，可孩子不存在這些因素。臨床發病率最多的幾類兒童實體腫瘤分別是神經母細胞瘤、腎母細胞瘤、軟組織贅瘤、肝母細胞瘤。據趙強解釋，大部分都有一個「母」字，「顧名思義，就是母細胞沒發育好就形成腫瘤了，原始期就沒往正常發育」。
研究者曾認為，問題出在基因自帶的缺點，可後來發現大部分患兒的基因根本是正常的。目前主流觀點認為，應當是母體在懷孕時受到一些影響，有可能是隨機的基因變化，也有可能是外界刺激比如病毒沾染、接觸放射線及有害化學物質、情感波動等。
但正如人類至今沒找到癌症的真正根源一樣，迄今並沒有研究表明到底哪種刺激會產生一些直接的成果。
可以斷定的是，影響兒童患病的因素比成人少得多。趙強說，「因素越少越好研究，越容易發現問題，治愈後果也大大提升」。
趙強和他的同事發現，成人長期接觸外界刺激，化療後果往往不夠理想。兒童恰恰相反，他們代謝茂盛、骨髓再生才能強、沒有根基病，單位體重可以蒙受的化療劑量比成人還高，各種治療對他們產生的後果異常顯著，可採用的辦法也多。
趙強（圖中）在給患兒做手術
孩子天真無畏的本性成了他們抗擊腫瘤的有力武器。許多成人患者因為病痛加之心理負擔過重，容易情感低落，被病魔奪去主動權。而孩子不同，他們治療時的痛苦度低於成人，稍微不那麼難受，就會活蹦亂跳起來。
兒童腫瘤病房里經常可以聽到孩子的歡笑。閆傑一邊用目光掃過病房里的一個個「小光頭」——那是正在接受化療的孩子，一邊感嘆：「他們總是挺愉快，令人感受到想像不到的固執生命力。」
出乎所有人意料，當化療藥物順著管子進入涼山阿誰曾嚇哭小朋友的男孩的身材，霸占著他頭顱的妖怪開始逃走。
幾次化療過後，妖怪頂出額頭的兩個「拳頭」縮小、消逝，而眼部的贅瘤完全縮進了眼眶。父親為他的右眼擋上一小塊紗布，如果忽略這一點，此時他看上去幾乎和普通孩子沒有太大差異。
「但因為已經IV期轉移了，化療把腫瘤變小後，要殺死、清零，還需要做骨髓移植。」閆傑說。她見過太多這種在一次次轉診中，錯過最佳治療窗口期的孩子。
這個孩子當初去當地醫院檢查，醫生講不出具體問題，隻告知家屬「要把眼球摘掉」。
這家人湊了錢來到北京的醫院，直到他們再也支付不起在北京看病的成本，決定先回家攢點錢，「慢慢」看病。但攢錢的速度遠遠追不上妖怪瘋長的速度。病情加重後，他們再次把孩子送去求醫，有的醫院直接拒絕，成都一家醫院建議他們「安排臨終關切」。阿誰孩子進入天津市腫瘤醫院時，閆傑悵惘不已，已經錯過了最佳治療期，「這病及時就診其實是可以治愈的」。
在兒童腫瘤中，初期被誤診是極其常見的情形。「有的孩子在這個醫院被診斷為風濕，去阿誰醫院又說是感冒，眼看著淋巴結都腫起來了，就是想不到會是腫瘤。」閆傑說。
另一方面，不同地域、不同等級的醫院，程度參差不齊，許多地方醫院對兒童實體腫瘤缺少研究。國內5個主要的腫瘤研究中心中，只有兩家設立了兒童腫瘤科。
「兒童腫瘤是一個很窄的專業，有的分散在各個科室里，這個科的大夫不知道阿誰科怎麼治的。」趙強說，近幾年跟著基層醫院硬件程度提升，有些原本做不了的手術也可以在基層完成，「但有時候到底該先手術還是先化療，需要有經驗的大夫綜合斷定。」因此，近年來，總有一些手術後復發再送到他這里治療的患兒，治愈的難度異常大。
多年以前，閆傑救治過一個肚子鼓得像皮球的六年級學生，因為治療及時，阿誰孩子延續打了一年多化療，痊愈了。
國小生長大後成了一名健身教練，曾帶著女友回到這家醫院，看望當初照料自己的醫生和護士們。
與妖怪分秒必爭的醫護人員，幾乎天天都在面對生死抉擇、世間百態。
一名農村孩子在天津確診後，醫生聽到孩子的祖父說，「乾脆回去再生一個吧，說生就生，沒錢治這個，治不好」。
因為長期不被關注，兒童實體腫瘤的醫療保險報銷範圍與成人一致，並未像白血病一樣普遍被納入單病種政策，醫保報銷受限，全國各地平均實際報銷比例不足 40%。幾萬元至幾十萬元不等的救治費用往往也成為擋在一些家庭眼前難以逾越的障礙。
但是，也有人開著瑪莎拉蒂牌奢華汽車帶孩子來看病，一聽孩子得了腫瘤，治也不治直接回家任其自生自滅的。那名家長的觀念是，「不完美的孩子」情願不要。
「善意」的奉勸有時是致命的。閆傑接診過一個患有淋巴瘤的男孩，孩子的祖母咨詢了自己熟悉的一個醫生，阿誰醫生勸她們放棄治療，認為「花了錢也治不好」。祖母一直想帶孩子分開，幸虧孩子的母親堅持借債也要給孩子治病，最後顛末積極治療，孩子的病全治好了，總消費在 10 萬元左右。
趙強總是不願意放棄任何可能性，他盼望每個被妖怪糾纏的孩子都有重生的機會：「有的孩子過逝了，夫妻也離婚了，一般來說，如果把孩子救好了，也穩住了一個家。」
他能夠了解那些放棄背後的無奈，「有的孩子命保住了，可能終生殘破，對一個家庭確切是長期的、繁重的負擔。」
與那些藏在孩子身材里的妖怪搏鬥了30多年，閆傑覺得最有成績感的是，兒童腫瘤是各類腫瘤治療成功率最高、「最容易看到盼望的」。她經常勸一些遲疑不決的家長，「別輕言放棄，也許有部分孩子可能有一些缺點，但每個孩子都有生存的權力呀」。
30歲的天津人邢潔（應受訪人請求化名）說，自己「從沒想過放棄，只要女兒能活著」。女兒9個月時，她見到了阿誰妖怪。孩子變得面黃肌瘦，經常發燒，肚子總是硬邦邦的。確診時，這隻名叫「神經母細胞腫瘤」的妖怪已經占據了胸腔，擠破了胸腔的血管，血止不住，孩子的生命危在旦夕。
胸腔的積血榨取著孩子的呼吸，邢潔不得不24小時陪護，在女兒可能窒息的瞬間，及時把氧氣通過管子送進女兒的鼻腔。最危急的時期，她天天都會接到病危通知書。她挨到了好新聞到來之時。腹腔里的妖怪在一次次化療後快速變小。不久前，趙強通過手術將孩子體內的腫瘤徹底掃除。手術異常成功，醫生宣告「臨床治愈」，這意味著已經將妖怪趕出了體內。
邢潔露出了久違的微笑。她說，等到半年隨診後，她就可以宣布，把女兒從妖怪手里奪了回來。勝利是女兒的，也是她的。
本文圖片由天津市腫瘤醫院供給
作者：胡春艷
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