講者全名單來啦！|第七屆中國罕見病高峰論壇【9月14-16日·上海】

導言：

2018第七屆中國罕見病高峰論壇（The 7th China Rare Disease Summit）將於2018年9月14日-16日在上海東方佘山索菲特酒店隆重召開。

本次大會由上海四葉草罕見病家庭關愛中心（CORD）、復旦大學附屬兒科醫院（國家兒童醫學中心）共同主辦，主辦方將邀請來自世界各地罕見病領域的專家學者、臨床醫生、醫藥企業、測序機構、政府部門、罕見病組織、患者家庭以及媒體朋友共同參與，預計與會人員將超過700人。

本次大會將邀請近百位頂尖的專家學者，圍繞近20多個會議專題，給大家帶來一場「思想盛宴」，特此更新大會日程及已確定講者簡介，期待9月14日-9月16日與您在上海相見！

會議主辦方

大會主席

大會日程

已確認嘉賓名單

（首字母排序）

Karen Aiach

LYSOGENE創始人、CEO，法國

蔡大慶

博士，珠海夏爾巴股權投資管理有限公司創始人、管理合夥人

Wendy Chung

教授，美國哥倫比亞大學肯尼迪家族兒科學與醫學教授，美國

陳建

西安楊森制藥有限公司市場準入與政府事務部副總裁

陳莉茵

台灣罕見疾病基金會創辦人、董事，台灣

陳冠如

台灣罕見疾病基金會執行長，台灣

陳懿瑋

博士，基因科普公益項目「豌豆Sir」發起人，《漫畫遺傳學》一書作者

陳 勇

北京白蘭鴿白塞病罕見病關愛中心主任

叢國鈞

眾諾普惠聯合創始人兼戰略發展部經理

丁 潔

教授，北京大學第一醫院教授，國家衛健委罕見病診療與保障專家委員會副主任委員

方 萍

博士，藥明明碼全球臨床遺傳學總監

Ksenija Gorni

醫學博士，羅氏早期研發中心轉化醫學負責人及SMA疾病領域專家，義大利

弓孟春

醫學博士，中國國家罕見病註冊系統（NRDRS）執行總監，SNOMED International全球管理委員會董事

顧洪飛

多發性硬化之家、淋巴瘤之家負責人

顧衛紅

博士，中日醫院運動障礙與神經遺傳病研究中心負責人

顧學范

教授，上海新華醫院小兒內分泌、遺傳代謝病科主任，新生兒篩查中心主任

郭朋賀

龐貝氏罕見病關愛中心負責人

胡穎廉

副教授，中央黨校（國家行政學院）

GEU-RU HONG

教授，韓國延世大學醫學院，Severance 醫院心內科，韓國

黃尚志

醫學遺傳學專家，北京協和醫學院遺傳學教授，WHO遺傳病社區控制合作中心主任

黃偉

上海廣播電視台著名資深財經電視節目主持人，第一財經首席主持人，第一財經公益基金會理事

黃永蘭

教授，廣州市婦女兒童醫療中心廣州市新生兒篩查中心主任，遺傳與內分泌科副主任

黃錚匯

中國法布雷病友會創辦人、負責人

薑永輝

教授，美國杜克大學醫學院兒科，臨床遺傳學和神經生物學終身教授，美國杜克大學腦科學研究所研究員

薑玉武

教授，北京大學第一醫院兒科主任、主任醫師

金曉瑋

博士，華領醫藥生物研發總監，CORD高級顧問

李 東

博士，費城兒童醫院應用基因組學中心研究科學家

李 弘

深圳壹基金公益基金會執行秘書長，中國慈善聯合會救災委員會副主任委員。

李文慧

博士，Breakthrough Genomics創始人、 兼任Illumina 臨床實驗室主任

李治中（菠蘿）

博士，拾玉兒童公益基金會創始人，癌症科研和科普專家

劉金柱

北京蝴蝶結結節性硬化症罕見病關愛中心主任

劉軍帥

青島市社會保險研究會副會長，中國藥促會醫藥政策委員會副主任委員，CORD高級顧問

劉森旺

博士，夏爾亞太區醫學事務部負責人

馬 端

教授，復旦大學代謝與分子醫學教育部重點實驗室副主任，中華醫學會醫學遺傳學分會副主任委員

Christian Mueller

教授，馬薩諸塞大學醫學院兒科、Horae基因治療中心，美國

Isabelle Manneh-Vangramberen

公共衛生碩士，歐洲癌症患者聯盟（ECPC）歐盟健康與研究計劃負責人，比利時

磨筱垚

北京人和廣通資訊有限公司藥物安全顧問、合夥人

孟 巖

博士，中國人民解放軍總醫院小兒內科副主任醫師，北京醫學會罕見病分會委員

倪 琳

博士，通和毓承資本董事總經理

May Orfali

醫學博士，北海康成（北京）醫藥科技有限公司首席醫學官，美國

彭 嵋

博士，奕真生物亞洲醫學事務副總裁

仇子龍

教授，中科院神經科學研究所高級研究員，神經科學國家重點實驗室副主任

饒 莉

教授，四川大學華西醫院心內科門診部主任

Arndt Rolfs

教授，CENTOGENE AG ROSTOCK GERMANY創辦人、CEO，德國

任 毅

博士，上海眾強藥業董事長、CEO

商慧芳

教授，四川大學華西醫院神經內科副主任，國家衛健委罕見病診療與保障專家委員會委員

邵文斌

IQVIA艾昆緯中國（原昆泰艾美仕），副總裁

師曉東

教授，首都兒科研究所附屬兒童醫院血液內科主任

宋 昉

教授，首都兒科研究所附屬兒童醫院遺傳學科首席專家，北京醫學會醫學遺傳分會主任委員

孫斐斐

博士，輝瑞（中國）研究開發有限公司臨床研發部總監

孫 雋

博士，中科院昆明動物研究所博士，華大基因股份公司生育線研發技術總監

孫樂樂

博士，明碼生物科技執行主任

孫路明

博士，上海市第一婦嬰保健院胎兒醫學科&產前診斷中心主任

孫 琦

CORD歐洲聯絡員，曾任上海第一婦嬰保健院胎兒醫學部副主任醫師

唐北沙

教授，中南大學湘雅醫院神經內科、老年病科教授，一級主任醫師，國家老年疾病臨床醫學研究中心主任

吳潤暉

教授，首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液腫瘤中心科室副主任、主任醫師

吳 斌

北海康成醫藥公司罕見病業務部負責人

吳 宏

上海市衛生和計劃生育委員會醫政醫管處處長

王 芳

泡泡家園神經纖維瘤病(NF)關愛中心發起人、負責人

王建設

教授，復旦大學教授，國家兒童醫學中心（上海）傳染感染和免疫中心主任

王 璘

醫學博士，武田亞洲開發中心負責人

王榴慧

復旦大學附屬兒科醫院皮膚科主任

王若光

教授， 長沙若光醫藥科技有限公司若光醫學研究中心首席科學家

王維格

醫學博士，復旦大學附屬腫瘤醫院病理科醫師

王曉川

教授，復旦大學附屬兒科醫院臨床免疫科主任

夏 凡

教授，美國貝勒醫學院分子與人類遺傳學系教授

肖 嘯

博士，國際著名罕見病基因治療專家，美國北卡羅萊納大學傑出講席教授

肖 磊

北京罕友醫藥有限公司高級患者支持經理，CORD高級顧問

謝院生

教授，中國人民解放軍總醫院腎臟病科主任醫師，全軍腎臟病研究所副所長

熊 暉

醫學博士，北京大學第一醫院兒科副主任、主任醫師

徐 虹

教授，博士生導師，復旦大學附屬兒科醫院黨委書記

徐江瓊

香港雷特氏症協會創辦人兼秘書，香港

許 田

教授，西湖大學副校長，曾任耶魯大學遺傳學系副主任，耶魯大學校長顧問、終身教授

Nora Yang

博士，美國國立衛生研究院轉化醫學中心（NIH-NCATS），罕見與被忽視疾病治療部門投資與戰略經營主任，美國

楊佩蓉

醫學博士，罕見病發展中心（CORD）國際事務部總監

楊亞平

教授，美國貝勒醫學院分子與人類遺傳學系教授

喻志雲

博士，經緯創投投資董事

應明真

博士，上海長海醫院腫瘤科主治醫師

曾建平

香港罕見疾病聯盟會長、國際罕見疾病聯盟理事會成員，香港

曾雅莉

社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會理事長，台灣

張 成

教授，中山大學附屬第一醫院神經科副主任、主任醫師

張如旭

醫學博士，中南大學湘雅三醫院神經內科副主任醫師、湘雅三醫院神經內科教研室副主任

張松筠

醫學博士，河北醫科大學第二醫院內分泌科副主任、主任醫師

張巍峰

羅氏神經科學領域臨床科學家

張 學

教授，中國醫學科學院/北京協和醫學院副院/校長、國家衛健委罕見病診療與保障專家委員會主任委員

趙 琨

研究員，國家衛生計生委衛生發展研究中心衛生政策與技術評估研究室主任

趙 寧

北京大愛天使苯丙酮尿症罕見病關愛中心法人、世界PKU兒童關愛基金會會長

趙智賢

副研究員，北京貝瑞和康生物技術有限公司市場總監

鄭 嬡

硬皮病關愛之家發起人、負責人

周在威

博士，上海尋因科技有限公司CEO