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文 / 北京協和醫院老年科寧曉紅教授 編 / 幹玎竹
在面對死亡這個問題時，患者和家屬都是畏縮後退的，不敢往前想，哪怕往前想一點都覺得是「罪過」。但其實，沒有人就天生知道應該如何面對死亡，醫生也是。其實，很多醫生也對死亡閉口不談，只談「怎麼活」。但死亡總是會來的。如果醫生、患者和家屬都沒有充分準備，死亡突然來臨，每個人都很難接受。北京協和醫院老年科副主任醫師寧曉紅分享了她從一個懵懂的醫學生，成長為臨終「幽谷伴行者」的心路歷程。以下是她的口述：
年輕的醫生，並沒有面對死亡的準備
我學醫8年，畢業於中國協和醫學大學。當學生的時候，我並沒有學習過「死」，也沒有遇見過「死」。離死亡最近的一次，就是聽說某床馬上要出院了，然後突發肺栓塞，下床的時候一下子死了…
我親身經歷過最類似死亡的事情是一次，老師說，寧大夫你去換個藥。然後我就領了一個年輕的女患者到換藥室。我忘了我做了什麼，那個患者倒在了治療床邊。我嚇得趕緊奔出去找老師，其實患者就是疼得暈厥過去。只有那次，我覺得好像跟死亡有了一點接觸，但是其實又完全不是。
開始當醫生後，我才接觸了死亡。那是一個特別年輕的女孩，20多歲，得了頜臉部的淋巴瘤，住在感染科。淋巴瘤化療後，發生了嚴重感染，呼吸功能衰竭。我那時候剛剛成為一名實習醫生，跟著我的住院醫生老師值班。我值班的那一天，她要死了，呼吸困難，氧低，搶救時要用一個麻醉機，黑色的罩子，罩在她臉上。我那時候什麼也不懂，只記得上級醫生囑咐我，你按住了，要不然就會漏氣。然後我就一直按著面罩，看著她喘氣，呼吸時把密密麻麻的小血滴噴在麻醉機的面罩裡。
我現在已經記不清當時我是否有恐懼，或者任何想法。因為我的工作比較簡單，按住面罩就行。其他所有事情都是我的主管在做。住院醫生老師指揮用藥，跟家屬談話，又把總值班叫來幫助用藥，跟家屬談話，然後再用藥……我只是從頭到尾按著面罩。
最後患者死了，我竟沒有什麼特別的感覺，我應該做什麼？是否能夠做得更好？什麼都沒有，這就是我年輕的時候。
患者的無助，讓我痛苦
醫生的這份工作讓我迅速成長。一方面，我為自己可以當協和醫院的內科大夫而自豪。但很快我又覺得不應該選內科，那麼累賺錢還那麼少；同時我也覺得自己變得厲害，處理這個患者、那個患者都沒有問題。這是我作為醫生，一個非常真實的成長心路。
在這個過程中，我也開始遇到很多困惑。2003年「SARS」時，我們病房裡就隔離了幾例疑似「SARS」的患者。我們科只剩幾個醫生輪著24小時值班，照顧患者。醫生下班後就在宿舍裡隔離，不能回家。
給我留下深刻印象的是一名20歲左右的小夥子。他單獨隔離在一個雙人房裡面。
我帶著一層一層厚厚的口罩查房時，那個男孩兒遠遠地就開始問，「大夫來了嗎？大夫要給我轉到ICU去了嗎？」
男孩不怕去ICU，他很憋氣，很想去ICU，很想活下去。我看看他，又看看她媽媽，我忘記我問了什麼，我就離開了房間。我不知道我該跟他說些什麼，我知道他就要在這個病床上離世。
還有一位患者直接影響了我的職業選擇。他是一位食道癌的患者，從內蒙古來的。在協和做的手術，協和做的化療，協和發現了復發，又到腫瘤內科來做化療，一次一次地做。我每次都是一個非常能幹負責的主治醫生，給他做化療，給他做評估。還不錯，再做；進展了，換方案再做；又進展了……直到有一天實在沒有辦法再化療。
這個患者出院後的一天，他家人聯繫我，一定要見一面。我就約在會議室門外，匆匆忙忙跟家屬見了一面。家屬問：「寧大夫，真的沒有辦法了嗎？」我記得當時我的回答是：「真的沒有什麼方案可以用了。」
然後我就沒有別的話可以說了。面對家屬絕望的眼神，我很無力，只能看著家屬無助離開的背影……
這件事情讓我非常痛苦。之後我一直在想，我怎麼能幫助這些患者？我現在已經不是一個學生了，我已經是一個非常有力量的醫生，應該怎麼幫助他們？
緩和醫療（姑息治療）初體驗
2008年，經劉端祺老師介紹，我加入了北京抗癌協會癌症康復與姑息治療專業委員會，開始關注癌痛治療。在這個過程中，我又聽到一個詞，叫「姑息治療」。
2012年底我去了台灣，是我人生中最重要的一次學習過程。我簡直聞所未聞，醫院會專門給臨終患者開辟一個病房，還有志願者、廚房和鋼琴。我特別震撼，每天以淚洗面，看一個片子、看一個學校、聽一個大體老師的故事，都要嘩嘩的掉眼淚。
我發現，面對臨終患者，原來有這麼一片天地，有這麼多一些事情可以做。我開始有了變化。我記得，2015年我去寧夏支邊，我們查病房出門診，給當地醫生講課，我都會講癌痛治療，講姑息治療。我那時候覺得自己還是笨笨的，講也講不好，實踐更談不上，但就是滿腔熱血地喜歡著這個領域。
磕磕絆絆地實踐
台灣學習後，我特別想推廣緩和醫療，但只有熱情，技術上還不夠成熟。我印象非常深的是接診過的一個得結腸癌的公司老總。他是一個雷厲風行的人，每次住院都沒有家屬，只帶一個男秘書。他說這事不用麻煩家人，就秘書給我辦了，辦住院，辦化療，打完化療走人。
我最後一次看到他時，是他的主管醫生請我會診。老總背朝門躺著，顯得十分瘦小。我進病房後，看到了他的正臉，呆了幾秒鐘，就忍不住開始哭。我心裡真的很替他難過，曾經那麼能乾的一個人，變得那麼形銷骨立，而且腿已經不能動了，腹水脹滿，只能這樣躺在床上大喘氣，我特別受不了。我就劈裡啪啦掉眼淚，停不下來。
患者的妹妹過來，拍拍我肩膀，給我拿紙巾。患者對我微笑，點點頭安慰我，「沒事的，寧大夫，我挺好的，沒事的。」
我覺得很挫敗，我沒有提出任何建設性的意見。我很想幫助他，但是我只有想法，沒有行動力，我就狠狠地哭了一通，又走了。那時候的我，很有同理心，但是還不能發揮同理心的力量。
感受緩和醫療/安寧療護的力量
2012年至今，我不斷地將「緩和醫療/安寧療護」的理念應用於我的臨床實踐中。現在，我覺得自己越來越有力量。晚期患者來的時候，我會辨識和理清他們的需求，針對性地給予幫助。
我曾接診過一位60多歲地女性，她已經看過3個腫瘤內科的醫生了。我問她，「你希望我怎麼幫助你？」她回答說，「寧大夫，我也沒有想好。我是胰腺癌，肝轉移，我不想要穿刺，穿刺也治不好。我掛號之前研究過你，你是搞這個專業的，所以我來找你。」
她拿出一張A4紙，上面寫著滿滿的問題。她就一個一個問，「我知道我是晚期了，我決定和我的家人一起去旅行。可是胰腺癌很容易疼，所以寧大夫，你可不可以給我開點止疼藥給我備著，揣兜裡，我疼的時候可以吃。」我說，「好，這沒有問題。」
「我現在拉肚子，醫生說我拉肚子跟我胰腺癌有關，可是拉肚子出門不方便。寧大夫，你給我開點止瀉藥，讓我可以出遠門。」我說，「可以，沒有問題。」
「我這個病下一步會發展成什麼樣子？我準備在家裡，不去醫院。可是家人不知道怎麼照顧我。你可不可以跟我家人講講，我後邊什麼樣子，他們應該怎麼樣去照顧我？」這個患者一口氣問了林林總總十多個問題。
第一次就診後，這個患者確實出去旅行，坐遊輪了。
等她旅行回來後，每兩周復查一次，調整用藥，後來症狀逐漸穩定，可以每個月來隨訪一次。
每次隨訪時她都會問，「寧大夫，為什麼我還不疼？我啥時候疼？」然後我說，「不疼好啊，祝賀你哦，我也不希望你疼。」「以後我會疼嗎？」「不是一定，但有可能，你有止痛藥，我會告訴你用哪個、怎麼吃。」
有一次復查時，她病情惡轉，開始出現腹水。她告訴我，「寧大夫，我覺得下次我可能就來不了了。但我會讓家人來，希望您繼續指導他們，讓他們在家裡照顧我。」我說，「你放心，我會一直幫助你。」
在我學習完緩和醫療/安寧治療的理念後，我平靜地知道該給患者提供什麼樣的幫助。我不再像以前當腫瘤內科醫生的時候那樣，非常執著地勸說患者按照醫生的意願去做，去穿刺，去活檢，去化療，因為我覺得這位患者已經很明白自己想要什麼了。我陪伴她8個多月後，她安然離世，我覺得這個幫助的過程很成功。
我也曾接診過一位三甲醫院高年資主任醫師的父親。主任醫師親自推著她父親進來，老人已經很沒有精神了，頭都抬不起開。主任醫師說，「寧大夫，我爸有這些病。你看，我現在該做什麼？」
我看了老先生的各項指標，又詢問他吃飯、活動和在家的細節，說：「我覺得你爸爸時間不太多了。」
「是嗎？」主任醫師有些懷疑。
我說：「是的。不知道他有沒有什麼不舒服？」
「他沒有，他每天就是這樣昏睡，什麼聲音都沒有。」
我說：「其實我們可能需要做一些準備，因為他要走了。家裡人有沒有要探望他的？他囑咐過什麼嗎？還有沒有什麼心願需要我們幫他做到？」
他女兒——一個比我更資深的醫務人員，非常認真地聽。
後來，我收到了她的微信，非常感謝我。她爸爸5天後就走了。她覺得我的這番判斷和囑咐對她很有幫助。
我想說的是，即便是專業的醫務工作者，也可能很難預知死亡。因為那個時候她只是一個驚慌失措的傷心的女兒，不是醫生。而且很多醫生對於死亡的判斷也沒有那麼準確和敏感。醫生判斷的生存時間往往比實際更長，「沒事兒的，還有一兩個月」，結果患者很快就離世了，家人和本人都沒有充分的準備。
從我的實踐中，我覺得絕大多數醫務人員並不知道死亡相關的幫助細節，因為沒有接觸這樣的專業教育，他們也不知道家屬遇到問題時我們可以如何幫助。作為一個醫生，不是天生就知道關於死亡的知識，而且緩和醫療/安寧療護的知識也不容易運用好。有時候醫生也很矛盾，我如何告知壞消息？什麼時候開始說？這種實踐在開始的時候是非常困難的。
醫生的成長很不容易，醫生也不像我們想的那麼強大。其實對於死亡，家屬知道的不見得比醫生少。所以我們更鼓勵患者和家屬有要求、有困惑就提出來，要和醫生商量。不要覺得醫生肯定比我知道得多，醫生肯定會告訴我最好的答案。醫生也需要來自患者和家屬的信任和鼓勵，大家一起想辦法，才能更好、更從容地處理好患者寶貴的臨終時光。
