親歷愛滋病的人他們過的是怎樣的生活？

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我，是一名愛滋病房護士。

在浙江大學醫學院附屬第一醫院愛滋病房，20張病床，一些人在這裡孤獨離世，不少人在這裡又哭又鬧悔不當初，更多人從這裡走出去回歸社會。Ta們是普通人群中的一份子，Ta們也是特殊群體，不想被特別關註，也不想被忽視。

Ta喜歡叫自己小透明，是最近病房裡我們最「心疼」的孩子，今年15歲，因為急性淋巴細胞白血病住在這個病房裡。Ta跟病房裡很多人不一樣，沒有什麼可以後悔不已的感染經歷，因為Ta一出生就是一名HIV感染者。

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眼神敏感、嘴巴甜、勤快愛乾淨，是這個孩子從小就自帶的特性，因為怕被別人知道Ta不一樣，從小就會觀察周圍氣氛以及快速消失在人群中；因為想要討好別人，小嘴甜得跟蜜罐似的；因為害怕傳染給別人，Ta從小就愛乾淨，甚至到了嚴重潔癖程度，即使長大後了解了這個疾病的傳播門路，但還是改不了這個習慣。

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小透明最不願意提起的人是媽媽，這個帶給Ta生命又帶給Ta愛滋病病毒的女人，Ta跟我說Ta不知道該如何「整理」這個心結，盡管媽媽在Ta出生後不久就離世，毫無記憶。也正是媽媽的離世，愛滋病這三個字才進入這個普通而貧困的家庭，爸爸和Ta相繼被診斷為HIV感染者，小透明的媽媽正是因為愛滋病並發症去世的。

「Ta媽媽應該不知道自己有病的，不然不會禍害我跟孩子。」小透明的爸爸每一次帶著孩子看病，見到醫生第一句話就是替去世的妻子「開脫」，這個老實巴交的西北農民文化程度不高，剛得知自己和孩子感染了HIV病時，第一反應就是家裡窮，要是治病很貴的話，救他小孩就好。

直到村裡人都繞著他們家走後，小透明的爸爸才知道愛滋病在眾人眼裡是什麼疾病，在小透明3歲那年，爸爸帶著小透明離開老家來到浙江打工，邊打工邊看病。

小透明是因為確診急性淋巴細胞白血病後才住進我們醫院愛滋病房的，每次化療需要一萬多。有一次下班，我在樓梯口見到這個樸實的爸爸，坐在樓梯上偷偷抹眼淚，「這個孩子是我活在世上的唯一精神寄托，孩子要是沒了，我也沒什麼好留戀了。」

這個自己也感染HIV病的父親，在小透明每次化療前都要消失一段時間，因為他要到處去打臨時工，能給孩子的醫療費湊一點是湊一點。而小透明總是一個人在病房裡，堅強地與病魔鬥爭，貌似與父親默契達成共識，要為對方努力活下去。

經過我們的治療，小透明的病情在一天天好起來，而我們總期盼著這個孩子能回歸社會，成年甚至成家。

父母為孩子的付出總是相似的，掏心掏肺、砸鍋賣鐵。

葉茗（化名）是我們病房裡新來的患者，是一名年輕傑出的藝術家，出國交流，獲各種業內獎，Ta是老家父母的驕傲，老家父母當初為了供這個孩子上大學、學藝術，三五年不買件新衣裳。如今，孩子有成績，父母總覺得苦日子熬出來了頭，但孩子得病的消息打破了父母平靜的晚年生活。

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葉茗幾個月前因為洗澡時摸到自己脖子上有腫塊，便到醫院檢查，誰知數天後被確診為HIV感染者。父母得知後，搬離了老家鎮上，賣了房子陪孩子看病。在病房裡，葉茗總是躺在床上一言不發，母親則是在旁邊以淚洗面，相反，父親表現得非常積極樂觀，每天面帶笑容。有幾次我注意到父親一個人靜靜地坐在我的隨訪室門口，像在發呆又似乎若有所思。很多時候我們醫生覺得他很艱難，他說：「醫生，您不知道，其實我每天晚上都在醫院樓下的角落裡哭，我不想讓家裡人看到。」

這樣的悲傷故事太多太多，但我們的努力總能讓他們在絕望中看到希望，以前這個群體被喚作「愛滋病患者」，漸漸地Ta們被友善地稱為「感染者」，而國外已經將HIV感染者歸屬慢性病管理，相信經過我們這群在一線與愛滋病鬥爭的醫護人員努力，在不久的將來，愛滋病可以像乙肝和丙肝一樣被治愈。

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我們一直在努力，可是人們只有在12月1日世界愛滋病日，才會關註到這個特殊的群體。作為醫護人員，我們希望不僅是這天，平時大家也應該多關註愛滋病以及感染者這個群體。

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很多人害怕愛滋病，但又對愛滋病一無所知，沒做好保護措施，在高危感染行為中被感染。如果，愛滋病的相幹科普教育能被普及，就不會有這麼多人被無知感染。甚至像小透明這樣的特殊情況，都可以被避免。

很多人也許還不知道，HIV感染者在醫生的正確指導下是可以生一個健康寶寶的。經常有病友來問我這個問題，「我能不能結婚？可不可以生小孩啊？」大部分人認為，找個感染者伴侶還是可能的，找個HIV陰性的伴侶簡直就是天方夜譚。我再分享一個真實的故事，也許這只是個例，但我只想說任何事情都有可能。

張揚（化名）剛得知自己感染HIV時，跟大多數人一樣沒法接受，不敢跟別人講，我就成了他唯一信任和傾訴的對象。經過一段時間的掙紮，最終他坦然接受，開始正規治療，一切很穩定，正常工作、正常生活。

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直到有一天，他緊張兮兮地跟我說：「有位女孩子向他表白，但是他怕……，不敢接受對方。」我告訴他這是好事，如果互相喜歡，不應該有所隱瞞，找個合適的時機告訴對方，接受不了可以理解，接受得了那就是前世修來的福氣，必須好好珍惜！張揚最後鼓足勇氣將事實告訴了對方，女孩並不介意，兩個人就這樣在一起了。之後的日子，他時常給我發資訊：「我們結婚了！我太太懷孕了！我當爸爸了！孩子很健康！公司安排我去學習！」轉眼間寶寶都會說會跑了，每次聽到他報喜，我很開心。雖然他偶爾會有困惑，會有擔心，我就盡力能幫他排憂解難。過程是艱辛的，結局是美好的，只要心存希望和感激，也許幸運就會眷顧到你。

截至2019年10月底，浙江省累計報告存活的愛滋病病毒感染者和病人為29765例；2019年1—10月，新診斷愛滋病病毒感染者和病人4390例；

經性傳播占97.1%，其中異性性門路傳播占59.0%，同性性門路傳播占38.1%；60歲及以上老年病例占15.6%，較去年同期上升11.6%，60歲及以上老年病例中男性占80.7%；

我省人群愛滋病感染率繼續維持在低流行水平。

（數據來源：浙江省衛生健康委員會）

浙大一院感染病科副主任朱彪主任醫師給大家詳細科普下愛滋病的病因、傳播門路、治療方式和預防措施。

01 什麼是愛滋病？

由人免疫缺陷病毒（HIV）破壞人體免疫細胞後，導致細胞免疫功能缺陷，從而易於發生各種機會性感染，甚至誘發惡性腫瘤。

02 愛滋病傳播門路有哪些？

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1、性接觸（同性、異性）

2、血液傳播

3、母嬰傳播

注意哦！共用馬桶、一起吃飯、擁抱、禮節性的親吻和蚊蟲叮咬不會傳播HIV病毒！

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03 愛滋病的症狀及潛伏期

愛滋病病程分為無症狀期和愛滋病期2個期。在感染的前幾年即無症狀期，多無症狀，可以通過HIV抗體篩查診斷。愛滋病平均潛伏期為3-5年（有個體差異），到了晚期即愛滋病期主要表現為身體消耗、癡呆、各種機會性感染以及惡性腫瘤的發生。

04 愛滋病的治療方式

目前為止，全球範圍內仍沒有根治愛滋病的藥物或者預防愛滋的疫苗。但得了愛滋病，並不等同拿到一張死亡證明，通過早期就開始積極高效抗逆轉錄病毒聯合療法（Highly Active Antiroviral Therapy HAART）的應用，將體內的HIV病毒載量控制到檢測線以下，並用積極的態度投入生活與工作當中，你也可以擁有正常家庭，擁有子女，擁有與他人同等的工尷尬刁難待。

05 如何有效預防愛滋病？

針對愛滋病的傳播門路特點以及目前尚無有效預防疫苗，採取有效的預防措施是很有必要的；

1.不進行不安全性行為（無套性交，高危人群中的無套肛交，商業性行為等）；

2.禁止吸毒，不共用注射器；

3.不用沒消毒過的紋身針紋身；

4.去正規口腔醫院拔牙或補牙；

5.養成良好生活衛生習慣；

6.避免直接接觸愛滋病患者的血液、體液如精液、乳汁等。

06 萬一意外接觸感染者的血液或體液怎麼辦？

盡快到就近專科（如浙大一院免疫功能低下科）就診，暴露後72小時內服用阻斷藥物可不同程度避免HIV感染，服用越早阻斷效果越好！

朱彪主任醫師提醒大家，當檢查出愛滋病時，就應盡早去醫院找專家進行指導治療，規律服藥，定期去醫院復查CD4細胞水平、HIV病毒載量、肝腎功能等以便及時評估治療效果。

在積極面對疾病治療的同時，患者在生活中還應注意以下幾點：

在HIV病毒載量得到控制前，避免不安全的性生活，若計劃懷孕可以尋求專科醫生的指導；一些生活必需品分開使用，如牙刷、牙膏、毛巾、指甲刀、刮胡刀等。

浙大一院作為國家醫療隊，已在愛滋病合併肺部感染、分枝桿菌感染、隱球菌性腦膜炎、血液系統惡性腫瘤等疾病的診治方面走在全國前列。朱彪主任表示，團隊會再接再厲爭取在未來實現新的突破，在追求聯合國規劃署提出了實現「3個90%」的防治目標，即「90%HIV感染者知曉自己的感染狀況」、「90%知曉者接受HIV抗病毒治療」、「90%接受治療的患者病毒得到抑制」。同時，浙大一院更高的目標是第四個「90%」，即希望90%病毒抑制患者擁有與未感染者一樣的壽命、一樣的生活質量、一樣的生育需求、一樣的權利！