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陳玲是中山大學附屬第一醫院神經科專科主任,擅長帕金森病的診斷與治療以及神經危重症的救治。這位在帕金森病領域「勞作」多年的資深專家,選擇帕金森病作為主攻方向,可追溯至1994年,「1994年,我就跟著老師做帕金森病的臨床工作,到2001年,自己開始正式做一些相幹的研究工作。」
接受帕友網專訪時,陳玲教授多次重復了八個字:心態樂觀,科學治療——這也是治療帕金森病的關鍵所在。
「一個非常積極的正向作用,非常重要」
作為一種發病機制尚不明確的慢性疾病,就目前的醫療水平來說,還無法根治。但陳玲教授說,實際上,帕金森病是一個可治性的疾病,它有別於AD阿爾茲海默症等疾病,「我們的藥物治療效果還是不錯,可以長期地隨訪,而且新藥層出不窮,都在不同的機制上對患者有作用。」
她坦誠,迄今為止,我們還不知道帕金森病確切的發病因素,跟年齡老化、遺傳與環境因素等共同作用出現的一種疾病。但是,「如果你有家族史,又合併著一些症狀,比如有一些嗅覺的減退,晚上睡眠中大喊大叫,便秘或憂鬱等,就要注意有可能比其他人更容易患這個疾病。」
陳玲說,保持樂觀很重要,這對很多病都是有益的,包括帕金森病。作為慢性疾病,帕金森病的病程長,最好有相互鼓勵的群體。「如果你周圍的人群,都能夠很好地支持你,鼓勵你,你們在一起的時候能用比較正能量的這些方式去生活,那麼戰勝疾病就有了很大的動力和保證。」
她特別談到了廣州的一群患者,他們時不時一起聚會,傳遞很多很正能量的知識,經常組織一些活動,讓大家更踴躍地去在這個集體中感受到我不是病人,我們可以一起去抵抗帕金森病,「對我們醫生非常尊重,我們也盡量把一些合適的知識,比較先進的,還有比較好的方法都告訴他們,甚至我們有一些臨床研究告訴他們,他們都樂於發動大家來積極參與。」
正如陳玲教授所說,除了治療以外,很多時候患者心理上的調節,家人的關心,社會的支持都是非常重要的,「一個非常積極的正向作用,非常重要。」
我們會讓病人填患者日記」
一個樂觀的心態非常重要,科學的治療態度更加重要。對患者來說,如何選擇科學規范的治療?
陳玲教授表示,帕金森病容易被誤診,因為症狀龐雜,常常和其它疾病相混淆。所以患者要去醫院的神經專科就診,以便診斷是否得了帕金森病。
診斷明確之後就要開始治療,一經診斷盡早治療。據她介紹,帕金森患者的治療方法基本是採用藥物治療。
陳玲教授和同事們探索出一套神經內科、神經外科、康復科、麻醉科和核醫學科多學科密切合作的綜合診療模式。也就是說,帕金森病患者確診後,以藥物治療為基礎,符合一定條件的中晚期病人可在全麻下做腦深部電刺激術(DBS),同時可進行康復治療。
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而作為一個病程長的慢性病,帕金森病的疾病管理特別關鍵。陳玲對此有豐富的經驗。
每次她給患者開了一種藥之後,會讓他/她回去注意一下這個藥吃了多長時間起效,多長時間效果減退,跟吃飯的時間有什麼關係?能不能改善其它的非運動症狀?而這些都是患者每次來就診的時候要回答她的問題。
了解這些資訊後,我們告訴他治療用藥的同時,還要告訴他怎麼樣再去尋求其他方面的幫助,比如去康復科,找康復科醫生給他康復方面的指導。如果心理問題比較明顯的,我們還會介紹患者找心理科醫生,也會跟患者家屬再交談,對這樣的患者要有更多的關愛和支持。」
「我們會讓病人填日記,即患者日記。如果給每一個病人填,其實是很累的,但是有的病人是一定要填的,比如欲行DBS手術的病人。」
不過陳玲教授強調,帕金森病的管理不是醫生獨有的事,需要患者和家人的配合,自我管理很重要。有的患者積極配合治療,會很詳細地記錄「我今天幾點鐘吃藥,幾點鐘起效,幾點鐘就沒有藥效了」,每天都在記,甚至也量血壓,因為有的病人有一些體位性低血壓。
陳玲教授還特別祝福帕友網的朋友們,「要跟家人和社會一起共同以美好的心態,積極向上的行動,去戰勝帕金森病!」
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