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持續高熱，反復腹瀉，荷蘭醫生看不好的病我們看好了。
作者丨殳儆 王箏揚
來源丨醫學界
我是一個ICU醫生。
春意深濃的午後，從醫院下夜班出來，一時興致在花店的門口停留了片刻。在炫目的顏色和馥鬱的甜香里徘徊駐足，淡粉色的櫻花花瓣隨風從樹上飄落。迎面而來的關於季節和時間流轉的旖旎氣息讓我一時不願意邁開步子離去。
夜班之後心情複雜、情緒交錯、身心疲勞，最適合在春日的艷陽里，慢慢平復。
莉莉用轉運救護車花了5個多小時轉運到我們醫院，剛在ICU住院下來，當地醫院吳醫生的電話就「追」來了。
「郭，這個女病人很奇怪，診斷有困難，這個趨勢會死的。如果你這里能搞定，一定要告訴我結果。」吳醫生是我的朋友，普外科醫生，對胃腸外科頗有造詣。他們醫院是當地最大的市級三甲醫院。
「好的，你告訴我腹腔鏡下的狀態」。我一邊翻看當地醫院帶來的化驗資料，一邊在電話里問吳醫生。病房里傳來糞便的臭味。——這是我們外科監護室最熟悉的氣味，糞便、膿液、嘔吐物。衣著光鮮漂亮的偶像劇里不會有這些，但在真實世界中卻是常態。
「沒有腸壁穿孔，沒有腫瘤，所有腸道都嚴重水腫。腹腔里有一些積液。總體來說，看不到什麼特徵性的病變。」吳醫生把手機里腹腔鏡下的腸道照片一張一張發過來給我看。
擱下電話，我去看莉莉的情況。
40℃的高熱下，這個才26歲的女學生完全「蔫」了。才剛剛更換完的床單上，滿是水樣的大便，氣味熏人。
「今年已經是第三次，這次最厲害。」莉莉的中文很生澀，常年住在荷蘭，中文說得如同外語一樣磕磕巴巴。
「前兩次的樣子，你仔細說一下。」我一邊體檢，一邊問。莉莉的腹脹很嚴重，水樣便不停地流出來，但她虛脫到已經無力羞澀了。
「最近2-3年有經常腹瀉、近2個月特別嚴重的發作有3次」。莉莉的中文生澀，但身為一個醫科大學生，病情描述得非常清楚。「先嘔吐再嚴重腹瀉，在我們學校附屬醫院檢查過腸鏡，治療一下就會好轉，好轉了就不影響上學」。她的腹瀉已經在荷蘭多次就診，並沒有一個明確的結果。
護士要為她處理排泄物，見她非常虛弱疲憊的樣子，我停止繼續詢問，去找莉莉的父母。
「她在荷蘭讀醫學院，過年回國來，參加表姐的婚禮，本以為是回國來飲食不一樣是吃壞了」。莉莉的父母和姑姑在她生病的10天里，已經折騰得十分憔悴… …
「本以為讀的醫學院，自己會照顧自己的身體… …」方寸大亂的父母除了翹首盯著監護室的大門外已經無法可想。
再三問完病史，看完厚厚一疊CT和化驗單。我決定盡快邀請請全院多科聯合討論。身為一個常年處理外科危重症的ICU醫生，在這麼多的信息下，我並沒有診斷出莉莉究竟是什麼病。吳醫生的判斷非常正確，病情不會給我們多少時間去診斷，嚴重的全身炎症反應，嚴重的腸道失水，如果仍然在原因上不能清晰診斷的話，莉莉會死的。
況且，她已經在荷蘭做過腸鏡，在當地醫院用腹腔鏡探查過，都沒有清晰的結果。能夠診斷疾病的手段，已經用到接近極致。
莉莉病情象一列停不下來的高速火車一樣，正在向無底深淵沖過去。很快不能再交流了，每時每刻都在腹瀉，快速進展：入院才48小時，氣管插管，呼吸機支持，腎功能衰竭，需要CRRT機維持。
「她怎麼了？她到底是中了什麼毒了？」「莉莉啊… …」
父母的哭聲在監護室門外隱隱約約傳來。
我心里很明白，重症監護室里，常規生命支持的手段雖然強大，但是找不到病因，所有的支持，都只能拖住一段時間，不能從根本上解決問題。高速列車一樣的病情，最後會墜入深淵。
幾個醫生同時在電腦信息系統上，翻看所有能夠查到線索的化驗和影像資料，光是熟悉病情，就讓參加多學科討論的高年資醫生們花了不少時間。
危重病人大多就是這樣，信息太繁雜，有太多的混淆因素，治療的干擾、應激狀態的干擾、生命支持治療的干擾、無數個線頭和箭頭，象一個迷魂陣，需要仔細找線索。
腸瘺、腸梗阻、內疝、傷寒、腸炎、腸功能失調、腸結核、腫瘤 任何一個疾病到出現「爆發」狀態的時候，都有點相似。困擾每一個醫生的難題。需要用各種不同的專業眼光來審視。
「郭，紅斑狼瘡危相，是可以出現這樣嚴重的消化道症狀的。」消化科醫生在看片燈上仔細看莉莉的腹部CT：全腸道擴張積氣、腸壁腫脹，大量腹水。
「她的乾燥綜合症的指標SSA、SSB都陽性，她的姑姑有乾燥綜合症，說明免疫系統疾病對她來說，可能只是不典型，沒有診斷明確。紅斑狼瘡、乾燥綜合症理論上都是全身累及的疾病，雖然我也沒有看見過這麼嚴重的腸道表現。」風濕科醫生的建議更加清晰。
「腸系膜血管的問題基本可以不考慮。也不很符合感染性休克的表現，當然這個你是專家。」外科醫生看完CT很堅決地否定另外一個診斷的考慮。
MDT（多學科聯合討論）給出了一個我不太熟悉的結果：紅斑狼瘡危相、累及腸道，建議大劑量皮質激素衝擊。
我對這個結果，不是不躊躇的。皮質激素對危重病人來說，一向來是雙刃劍。如果診斷正確，它是靈丹妙藥。如果判斷失誤，或者出現消化道大量出血的副作用，它可能是致命一擊。
病情卻沒有給我多少猶豫的機會，莉莉的休克和呼吸衰竭很快進展到了需要純氧維持，需要極大劑量升壓藥物維持的最後階段。CRRT機，呼吸機，天羅地網的管道重重地護衛著她即將墜落的生命。
最好的抗菌藥物，昂貴的免疫球蛋白。甲強龍80mg q8h 沒有阻擋住病情惡化的腳步。
「郭，昨晚查了不少文獻，對照起來看，我還是考慮紅斑狼瘡危相，你用1000mg甲強龍衝擊一下」。風濕科醫生這幾天，每天都到ICU來看莉莉的情況，一個危重的疑難疾病，是醫生內心關注的重點。
「OK」雖然同意，我的內心還是猶豫了一下，莉莉沒有多少機會了！
1000mg甲強龍推註下去，我看著監護儀想，病情有太多的不確定性。盡管這暴風驟雨一樣的疾病，出乎所有人的預料，但如果最後治療導致的並發症成了病人的直接死因的話，我的心還是會受傷。
激素產生的作用，不會馬上顯現，但是午夜時候打到ICU詢問夜班護士的電話，卻有了意外的轉折：「主任，12點了你還不睡覺啊!莉莉前半夜沒有再腹瀉過，升壓藥劑量也減下去一點了，看上去還算穩定。」
「我覺得昨天的激素是有效的。」風濕科醫生早晨一大早又在ICU病房了，來得比我還早。
「我覺得是激素的效果。」又是一個24小時，又是一大早，他的話里已經有點歡呼的味道了。莉莉的腹瀉奇跡般地停止了，生命體征象是海嘯過後的波濤，還在動蕩中，但是一波比一波平靜。
我握住他的肩膀晃一晃，長久一起合作的夥伴無需多言，他的判斷幫助我們在關鍵點上，扳回了這一局。
瞪著監護儀，做各種努力的人是我們ICU醫生，但他的判斷真正挽回了這一局。
「哇！真的押對了啊！這個腸道反應真的是暴髮型的。」消化科醫生，這幾天也常常在莉莉的床邊逛一下，看看病情的進展如何。此刻的歡欣鼓舞不亞於我們。
年輕病人的恢復能力，好得出奇，三天大劑量甲強龍衝擊，再兩天，呼吸功能好轉，順利拔除了氣管插管。病情像海嘯過後，休克糾正、呼吸功能恢復、腸功能恢復、腎功能恢復… …
莉莉在驚濤駭浪的病情過後3個星期出院。
「郭醫生，太感謝你們了，我們差點失去莉莉。」
正是鬱金香盛開的季節，痊愈的病人和歡欣的父母，捧來大蓬金紅色的鬱金香，在醫生辦公室里點綴出絢麗的顏色。莉莉用生澀的漢語和我們告別。
這個26歲的女生，會繼續回荷蘭修完醫科大學的學業，成為一個醫生。
今天最開心的是看見她出院。
但是6床掙扎了2個多月的小林昨晚去了，他的重症胰腺炎沒有挨過感染性休克和腹腔大出血的雙重打擊。他年輕的面容，會留在我的記憶中很久，我和小林仿佛是一同奮戰了很久的戰友。
老張的家屬，剛簽署了自動出院的意願，把他帶回家去了，經濟條件決定了那種無可奈何的命運… …
我是一個ICU醫生。用血肉之軀承受著壓力，承受著失望和希望。看見美好也看見無奈。
很少有人能真的理解一個ICU醫生的執念、焦灼和驕傲。
（感謝浙江大學附屬邵逸夫醫院外科監護室郭豐主任提供病例）
作者的話：
臨床醫生每天都可能遇到病因難以確定的疑難病例。
當診斷決策的信息不夠時，醫生傾向於使用更多邏輯推理分析可能的診斷。早期的研究曾試圖借助通用的診斷思維策略解決臨床問題，但結果卻表明專業能力只能限於特定的專業領域。
例如呼吸科醫生雖然可以熟練的處理呼吸系統疾病，但是在處理其他專科的問題上，與一個低年資的住院醫師可能沒有差別。
要解決這種困局有兩個方法：
1.長遠來說就是對住院醫師注重進行內科全專業的培訓，至少在常見疾病的診斷思維與治療決策方面要做到熟悉，在此基礎上再按興趣進行亞專科的方向培訓；
2.另一個實效的方法就是組織多科協作的方式，由多名專科醫師通力合作來照護病人的病情。畢竟患者得病的過程是無法由人為割裂成只與某個專科相關，與其他人無關。
這種調動應用協作的能力，在醫生綜合培訓的核心能力也確有要求：關於「患者照護能力」中提到了「能主管和參與多學科合作」的要求；
在「人際交流能力」又提到了「能有效的主管或參與醫療專業團隊工作」的要求；
最後在「基於體系的行醫能力」中也提到了「調動各級醫療資源，與相關醫療機構合作診治患者，提高醫療質量」。所以，如同現代社會組織形式，現代醫學也需要分工與協作；
與此同時，每個醫生也要具備整合、利用與參與這種協作的素質，才能為患者造福。
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作者從一個女醫生的角度，以其獨有敏銳視角，記述了重症監護病房里鮮為人知的瑣碎日常，講述了ICU緊閉的大門後，險象環生的生命故事和醫生面臨的考驗和決策。
以女性獨有的敏銳視角，記述了重症監護病房里鮮為人知的瑣碎日常，講述了ICU緊閉的大門後，險象環生的生命故事和醫生面臨的考驗和決策。
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