那一刻,我的血糖高達46,機器開始失控般地狂響

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今年2月初,我開始莫名其妙地拉肚子,一天要拉8次。

持續了三四天後,我的胃口突然變大了,特別想吃東西,也尤其愛喝水,但總口苦,於是我大罐大罐的可樂往口裡倒。接著就是頻繁地上廁所,白天半小時跑一次,晚上基本一個小時去一趟,後來我索性穿上了成人紙尿褲。我想,估計是喝水過多造成的吧。

還有個很揪心的事實:我的體重在一個月之內,從105斤降到了85斤,雖然我是個愛瘦的長腿美女,可活生生不見了20斤肉,心裡還是有點不痛快。

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吃了藥,可我依然

小腿抽筋、視力模糊

吃喝拉撒這方面的不正常並沒有引起我特別多的在意,真正把我推到醫生面前的,是2月中旬開始每晚下半夜的小腿抽筋,那種撕心裂肺,常常讓我無眠至天亮。

我以為是自己缺鈣,於是開始吃鈣片,並且每晚臨睡前喝牛奶,可小腿抽筋的情況並沒有好轉,我每晚依然疼痛難忍。

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每晚下半夜的小腿抽筋,常常讓我無眠至天亮。丨Pixabay

我身處四線小城市,去了當地最好的醫院看,結果查出來是甲亢。醫生開了藥,告訴我說,一旦甲亢好了,這些症狀包括腿抽筋就都好了,不用太擔心。

於是我按照醫生的囑咐按時吃藥,卻發現一向裸眼視力1.2的我,竟然看東西有些模糊了。開車在路上,我越來越看不清前方的車商標。

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我的血糖高到讓儀器瞬間爆表

依然被腿抽筋折磨得無法安眠的我,4月中旬來到廣州一家大型三甲醫院做甲亢常規檢查,這次我掛了專家號。檢查結果發現,三碘甲腺原氨酸(T3)和甲狀腺素(T4)均正常,只有促甲狀腺素(TSH)不正常。這說明我的甲亢在漸漸好轉。

但我依然感覺口渴、口苦,白天和夜晚都會頻繁上廁所,小腿也還是嚴重抽筋。醫生聽了我的敘述,懷疑我的這些症狀很有可能不是甲亢引起的。

很快,醫生開了尿檢單給我,並非常嚴肅地叮囑我:「無論多晚,做完尿檢的報告一定要給我看。」

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圖丨圖蟲創意

當時已經臨近午飯時間,醫生透出的嚴肅,讓我感覺情況可能不太妙。於是我拿完尿檢單就飛奔回醫生身邊,他看到我尿糖後面「++」後,不容分說的一句「你跟我來」。

馬上抽手指血,查血糖!

可不知為何,機器開始失控般地狂響,護士慌了,她說血糖超過33儀器就要報警:「你現在的血糖估計太高了,這部機器根本測不出來!」

馬上住院!醫生嚴格的命令,容不得任何商量。

我的心開始亂了,工作還沒有安排好,於是我拿出討價還價的口吻向醫生懇求能否緩幾天再辦理。

結果一張病危通知書擺在我面前:如果酮症酸中毒,一切後果自負。

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原來那時,我的血糖高達46!

緊急入院手續辦好了,躺在病床上的我立刻被5個醫生和3個護士圍住。如此強大的陣容讓近乎五花大綁的我漸生恐懼,我隻記得自己左右手臂攤開,兩邊開始打點滴,並且手和腳同時進針管抽血。

事後才知道這是為了準確測出我的血糖值。用了更高階的儀器測量,原來那時,我的血糖已經高達46

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原來那時我的血糖已經高達46mmol/L,而健康人空腹血糖應該在3.9~6.1mmol/L。丨作者供圖

緊接著,腿抽筋以10倍的劇痛持續上演了6個小時,我第一次體會到了「生不如死」的感覺,簡直想放棄治療。那天,我在一群陌生人面前肆無顧忌地痛哭,嚎哭響徹整層樓。

原來在高血糖的危急情況下,醫生需要盡快確定我是否酮症酸中毒,並給我迅速降糖。而腿的劇痛是降糖過程中必經的。

看我心情不好,後來醫生還寬慰我說,雖說當時我的血糖高至46,可沒有發生可怕的酮症酸中毒,只是酮酸並發症而已。

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我的糖尿病就是一個

難以馴服的野獸

後面幾天,我的血糖穩步降到了32,再到28,然後20。可我變成了整層樓最餓的病人。

我經常一邊盯著自己的血糖讀數,一邊饑腸轆轆地問護士:「能不能吃東西?」

「不能!」是大部分時候的答復。

我感覺自己就像個乞丐一樣,連吃飽飯的權利都沒有,而決定自己能否好好吃飯的,不是人,是血糖儀上那該死的讀數。每次吃飯都要嚴格控制,誰能體會那種瘋狂卻無法滿足的饑餓感?

血糖降到15時,相對於正常人,這依然是個極度危險的血糖高點,卻成為我一丁點的快樂來源,我離吃飽飯又近了一步。

有天晚上我實在熬不住了,喝了一口牛奶,血糖瞬間從4.5 飆到9.5

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谷氨酸脫羧酶抗體(GAD)大於2000,參考值只是0~5。丨作者供圖

拿著體檢單,谷氨酸脫羧酶抗體(GAD)大於2000(參考值只是0~5),這已經毫無疑問地宣判,我患的是1型糖尿病,它是由於胰腺β細胞不足導致胰島素缺乏。1型糖尿病發病很急,患者血糖瞬間起伏非常大,高的時候會非常高,低的時候也會非常低。而更令我發怵的消息是,對我來說,低血糖有更大的致命風險。

所以想起來真正讓我後怕的,是血糖突然跌到2.7的那個夜晚,好在護士及時趕過來,迅速給我喂糖水,她的手在不停顫抖,那麼有經驗的護士,她掩飾不了的驚慌失措讓我秒懂,原來自己和死神離得這麼近

我終於搞清楚自己血糖的秉性了,它就像一頭兇殘暴戾的野獸,從高點跌到最低點,就短短半個夜晚;而從最低點到可怕的高位,可能只需要一口奶或者半塊餅乾。它可以狂躁地將我的身體拖拽至懸崖邊,讓死亡近在咫尺,於是後半生的每個夜晚,我可能都要強迫自己在凌晨三點醒來測血糖——防止低血糖讓自己昏迷不醒。

經歷了那個讓人後怕的夜晚,我甚至開始立遺囑,第一條就是,如果我因為低血糖發生昏迷,請不要進行任何搶救。

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我需要終身帶泵

少吃多餐,健康飲食,精確計算,將成為我人生後半場每天每餐的常態。而且醫生囑咐,不可以太勞累,不可以太奔波。一個常年做銷售的我,將帶著保溫飯盒和客戶進餐,為了身體,也將減少自己的業務量。我和朋友合夥的公司也剛剛起步,生意剛剛走上軌道,可我不得不退出。

這個病,給我帶來的打擊是一層一層遞進的,好不容易過了一關,又來狠狠一棒。讓我情緒再次崩潰的,是我必須接受一個巨大的改變——終身攜帶「胰島素泵」

胰島素泵相當於一個胰腺,可以模仿人體胰島素分泌,對於像我這樣血糖極度不穩定的1型患者來說,它能夠非常及時準確地控制我的血糖

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胰島素泵相當於一個胰腺,模仿人體胰島素分泌。丨作者供圖

但是一個針孔紮進肚子的皮下組織,連接一個煙盒大小的儀器,除了洗澡,其他時候它都必須伴隨我的身體,包括運動、愛愛的時候。

飲食上面要操的心已經夠多了,結果還要終身攜帶一個那麼不方便的儀器,這極大影響了自己的生活質量,還不談每個月將近3000元的耗材和針紮進肚子的疼痛,我的心在流血。

我明白情緒對於血糖控制尤其重要,可是住院到現在出院的一個月裡,我哭了好多次。這個病,給我帶來了慢性的折磨。

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這個病,給我帶來了慢性的折磨。丨Pixabay

一直到現在,我依然無法像其他疾病的患者那樣在網上了解疾病知識,因為我的視力一直很模糊,醫生說要兩三個月才能恢復。為了回復工作上的緊急問題,我給自己準備了一副放大鏡。我像個老年人一樣,把手機字體調到最大,拿著放大鏡,然後在螢幕上敲字。

快出院的前兩天,主治醫生過來告訴我,他們在進行幹細胞對糖尿病人的干預治療研究,問我將來是否願意做免費受試者,我欣然答應了。我還打趣地告訴醫生,如果對他們有幫助的話,我可以捐獻遺體供後續有關糖尿病的研究。

經過了痛苦的掙紮,我的心稍稍平靜了一些。雖然偶爾還是會黯然流淚,也會暴躁地無法自控,但我還是盡可能地將自己的身體照顧好,我要和這頭野獸終生共處,唯有一點點接納它,也許才是更好的出路吧。

醫生點評

張征 | 上海大學附屬仁和醫院內分泌科主任,副主任醫師

1型糖尿病是指因胰島β細胞破壞而導致胰島素絕對缺乏、具有酮症傾向的糖尿病。該病發病率較低,但由於我國人口基數巨大,患者的絕對人數依然龐大。和許多疾病類似,1型糖尿病的確切發病機制現在還不清楚,遺傳、病毒感染、飲食甚至環境因素等都被認為和1型糖尿病或多或少存在關聯。

多食易饑、多飲多尿、體重下降、疼痛抽搐,這些都還只是1型糖尿病前驅表現。如果沒能及時診斷、有效治療,待到它橫沖直撞、殺到眼前,有可能引起酮症酸中毒、高滲性昏迷等嚴重急性並發症,甚至奪取生命。

另外,1型糖尿病患者血糖水平受外界因素影響較大,稍稍飲食偏多或運動強度較大,都有可能引起血糖的大幅波動。因此,1型糖尿病患者的低血糖發生風險遠高於2型糖尿病,也更容易發生各種急慢性並發症。

在歷史上,1型糖尿病曾經確實是一種不治之症。但自從1921年胰島素被發現並應用於臨床, 1型糖尿病這頭猛獸終於被人類馴服,成為一種和高血壓、高血脂類似的慢性疾病。而由於胰島素絕對缺乏,1型糖尿病患者需要終身依賴胰島素控制血糖、維持生命。

從患者角度,1型糖尿病給作者帶來了太多疑惑和痛苦,行文結束時的「稍稍平靜」根本掩飾不住內心的悲觀和失望。但在醫生看來,目前1型糖尿病診斷明確,不難治療,通過合理的飲食管理、規律的作息習慣,再加上科學的治療方案,完全能夠確保個人健康與生活質量。

特別是近三十多年來胰島素泵技術的普及應用,胰島素的注射效率和方便程度大大提高,這讓1型糖尿病患者完全可以擁有不遜於普通健康人群的精彩人生。

如果作者了解了這些資訊,她對於1型糖尿病、對於胰島素泵也許會有不一樣的感受。所以醫學就像羅生門,對於同一種疾病,醫生和患者會感受到完全不一樣的兩種「事實」。

關於幹細胞治療,有必要再多說幾句。目前,幹細胞治療1型糖尿病還處在研究探索階段,其作用機制和臨床效果都很不明確,國家明令禁止將其用於臨床常規治療。

一些正規醫療機構正在開展這方面的試驗,曙光初現,未來可期。但現在也有不少商業機構,打著「幹細胞治愈糖尿病」的幌子,以治療之名,行斂財之實。二者不難區別:前者是免費的,作為勇敢的受試者,患者還會得到一定的物質補償;而後者卻是付費的,而且療效不確定,安全性堪憂。選擇之前,務必慎之。

總之,面對1型糖尿病,患者會經歷從否認到接受、從直面壓力與困難到逐漸適應的過程。1型糖尿病固然會給患者的飲食、作息帶來諸多不便,這就要求患者要總結經驗、摸索規律,既要給疾病套上枷鎖,也要接受疾病長期共存的現實。舊有的生活方式、飲食習慣需要徹底改變,疾病帶來的恐懼、低自尊、人際敏感等可能會重塑患者人格,但疾病依然是可控的

個人經歷分享不構成診療建議,不能取代醫生對特定患者的個體化判斷,如有就診需要請前往正規醫院。

作者:陽冰

編輯:黎小球

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