|必讀|民意調研: 大多數人非常關注基因編輯的醫學運用

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2018年11月某一天,中國學者賀建奎公布了一件震驚世界的事兒——編輯了人類胚胎細胞基因,造出了第一對基因編輯雙胞胎女嬰露露和娜娜。

不經意間賀教授登上了全球各大媒體和學術期刊的【頭條】,甚至被評為今年年度「最突破的事情」之一。

隨之而來的是全球科學界,特別是醫學界幾乎一邊倒譴責他的「不倫理行為」。但是,尋常百姓又怎樣看待此事呢?

此事之所以瞬間傳遍全球科學界和大眾,應歸功於美聯社(TheAssociated Press)蓄謀已久的策劃和推波助瀾,特別是在YouTube等多媒體視頻播放。這是題外話了。

最近,美聯社NORC公共事務研究中心又做了一份美國成人的民意調研(方法見文尾)。結果顯示普通百姓對於一種強大到可以改變人類遺傳基因的技術的醫學應用,以及是否以合乎倫理道德的方式使用它,非常關注並且熱議。

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大多數美國人表示,應用基因編輯「創造」出抵禦各種疾病的嬰兒是可以接受的,但需要有明確的應用【界定】。

民意調查結果明確了人們希望在編輯遺傳基因DNA方面應做出明確【界定】,比如,希望孩子天生更聰明、生長更快或更高大。這些要求就偏離了抵禦疾病的科學應用初衷!不提倡!

匹茲堡卡內基自然歷史博物館設計師賈隆·基納先生和大多數美國平民一樣,他反對有錢人創造和設計自己的嬰兒,但支持編輯胚胎基因以預防無法治愈的疾病。

他的母親患有狼瘡,這是一種因為環境和遺傳雙重因素誘發,目前仍是難以治愈的炎性免疫性疾病。基納先生說:「狼瘡是我一生中都可能發生的疾病隱患。我和一位慢病患者生活在一起,看到了造成的痛苦和經濟損失,不僅僅是母親的生命,而且還有家庭的幸福生活」。

普通人理解基因編輯技術,就像一把生物「剪刀」,科學家或醫生可以用來剪切或黏貼一段或幾段DNA片段,或刪除或替換或修復一個「壞基因」。

預期的改變是成體細胞和組織,不僅影響患者個體,或許還可能遺傳給自己的後代。如果出現了繼發或編輯了未知的DNA編碼,也是再所難免的。就像吃藥治病一樣,誰敢打保票藥片沒有副作用呢?(其實後果更嚴重或難以預料)。

普通百姓也理解編輯卵子、精子或胚胎細胞的基因可能會改變嬰兒。編輯基因的結果注定會傳遞給後代,該方法在科學上具有深遠意義。

科學界的觀點和建議是,在基於更多實驗室研究驗證前,不應該或慎用人類胚胎進行測試和嘗試。但是誰說了算?多少前期驗證足夠了?

美聯社NORC民意調查顯示普通百姓的觀點是:每10名美國人中有7人讚成使用基因編輯來預防兒童會被遺傳那些無法治愈或致命的疾病,比如囊性纖維化或亨廷頓氏病。

大約三分之二的美國人傾向應用基因編輯來阻止兒童獲得那些非致命性,但難以治愈的遺傳疾病,如失明、甚至降低患癌症後期可能發生疾病的風險,如繼發性癌症。

然而,任何醫療干預和治療方法都可能帶來副作用/不可預知的潛在風險,這是不言而喻的事實。比如,基因編輯可能意外編輯錯了DNA位點或編碼。

該民意調查顯示:85%的人認為潛在風險是有可能發生的,也可以理解和接受。就像吃藥片,沒有患者抱怨醫生或藥廠。接受現實吧!

與此同時,大約有十分之七的美國人明確反對用基因編輯改變孩子的智力或運動天賦等能力,包括改變眼睛的顏色或身高等個性特徵。

哥倫比亞大學生物倫理學家羅伯特·克利茲曼博士表示,如果編輯胚胎基因進入輔助生育診所,那麼就應當明確哪些屬於致命性遺傳疾病?或者哪些是應用基因編輯可預防的疾病?——這將是嶄新的基因醫學領域。

比如說,科學家如果可以確定與抑鬱症或孤獨症或肥胖有關的基因,醫生是否可以編輯基因來預防孩子們長大後患病呢?

克利茲曼博士說:「對預防致命疾病採用基因編輯治療,可能會出現一些完全不同的狀況和未知問題。這肯定超出了常規診療范疇」。

中國學者應用基因編輯製造出試圖對愛滋病病毒感染有抵抗力的嬰兒。美國和其他國家科學家譴責此做法的緣由是因為目前已有有效方法預防愛滋病病毒傳播給嬰兒了,也不難做到。

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民意調查顯示,大多數百姓認為基因編輯可能「消滅」某些遺傳性疾病。毋庸置疑,基因編輯將帶來醫學進步和疾病治療的精準化。

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然而,多數美國人依然反對而且不讚成政府基金資助應用人類胚胎研究基因編輯技術。民意調研結果針對政府基金資助是48%反對;26%支持;大約四分之一的人沒有表明觀點。

沒有政府基金資助探索性研究,基因編輯如何成為預防或避免遺傳性疾病的精準治療選擇?

這是一個很糾結的問題。普通民眾反對政府基金資助是因為擔心可能導致設計「超級嬰兒」,而不是研究如何治療遺傳性疾病了。

「如果有辦法縮小研究目標和範圍,政府基金資助或許可以,政府的錢畢竟是納稅人的」。

事實上,民意調查顯示對科學研究的缺乏信任,對政府監管更失望至極。近十分之九的普通人擔心該技術會被用於不道德的商業用途,其中52%的人認為可能已經發生或出現了。

還有大約四分之三的美國人認為,對於普通人來講,基因編輯的治療費用可能是難以承受的,因此,提供某些遺傳病的基因編輯精準治療也只會讓富人獲益。

哥倫比亞大學Klitzman教授說:「人們已經意識到監督這項技術的醫學應用將是一個很大的問題。什麼是安全的基因編輯?誰決定?是政府?還是醫生或科學家或倫理學家?有些機構會展示出在X國做過幾次基因編輯治療,看起來很有效,是否可以接受」。

美聯社-NORC機構民意調查方法:

隨機抽樣調研了1067名成年人。採用了NORC基於概率的AmeriSpeak專家組樣本,該專家組旨在代表美國人口群體。所有受訪者抽樣誤差幅度為正負4.1百分點。首先使用基於地址的抽樣方法隨機選擇受訪者,然後在線或通過電話進行訪談。

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【原創作者:時占祥】

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