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死亡,在大陸傳統裡,是一個很禁忌的詞匯,那些莫名消失的「4樓」、「14樓」,都無聲表達了我們對這個詞的避之不及。
而我們今天的話題,就與死亡有關。這樣的話題,出現在醫院的公號,實為沉重,但這樣的話題,也是一個醫院裡避不開的無奈…
面對惡性腫瘤,有太多無助又迷茫的咨詢:
我的親人確診惡性腫瘤,醫生說治愈的機會很渺茫,如果療效好,可能會延長幾個月到幾年的生存,但是需要經歷很多痛苦,而且治療費用也很高,最後也可能「人財兩空」。我現在很矛盾,該如何作出正確的選擇?
是拼盡全力放手一搏?
還是理性止損接受現實?
針對每一個鮮活的個體,無論是患者還是家屬,都是各自的人生選擇,旁人不能輕易判定是非對錯。
腫瘤科的醫生圈裡有句話:
有沒有真心,看賣不賣房!
這話雖說得刻薄了點,但卻直指人心。
其實這句話的本意是:是否真心關愛,看有沒有在力所能及的範圍之內,給予全力的、理智的支持。
力所能及,是指拒絕不切實際的妄念:包括債台高築、無視今後生活困境或者拋棄一切安身立命的基礎。
理智:則是指相信科學和現代醫學的范疇,不去聽信所謂的靈丹妙藥、神醫和偏方。如魏則西事件,小周洋事件…醫學知識的不普及,民眾接受信息的不對稱,讓這樣的悲劇時有發生。
全力的支持:有沒有咨詢頂級醫院的專科醫生?有沒有勇氣嘗試最新的治療方案,無論成功還是失敗?有沒有在最後時光給予支持、陪伴和安慰?
醫學進步日新月異,癌症的生存率正在逐步提高,「帶癌生存」、「與癌為友」,這在現代醫學已逐步變得可能、常見。
美國兒童癌症30年治療效果對比圖
1975-2011 癌症總體5年生存率
1975-2011 白血病總體5年生存率
1975-2011 骨髓瘤總體5年生存率
1975-2011 非霍奇金淋巴瘤總體5年生存率
以上是美國癌症5年生存率的比較,包括了兒童癌症生存率,癌症總體生存率,造血系統的白血病、骨髓瘤、淋巴瘤5年生存率,僅僅統計到2009-2011年,生存曲線還在不斷延長中,很遺憾拿不到中國前後對比的數據,但今後一定會有。
目前,隨著新的靶向治療、免疫治療在臨床開展,腫瘤患者的生命線在不斷延長。
所以,面對疾病,請不要輕言放棄,信賴你的醫生,他們會幫你一同度過難關。
但盡管如此,還是有部分患者沒能有這樣的幸運或無法抵抗疾病的復發,眼看生命的終點即將到來,更殘酷的是,太多殘忍的問題擋在死亡面前,讓人無法平靜地離去:
願意接受心肺復蘇的搶救措施嗎?
願意氣管插管、神志不清依賴機器維持一段時間的生存嗎?
願意應用大劑量藥物維持生命機能、即使這些藥物有不可逆的毒副作用嗎?
願意不能進食,靠鼻飼或靜脈營養輸註維持生命機能嗎?
當疾病如山崩塌般降臨,這樣的問題,醫生無權回答,家人無所適從,最有權給出答案的人,卻靜靜地躺在病床上、悄無聲息著…
如果這些問題太過殘酷,那麼以下的問題,卻值得我們提前思考:
到底想要什麼?是單純的長命百歲?還是活得有舒適自在?
如果時光所剩無幾,什麼事情最重要?
還有什麼擔憂的事?願意做哪些取舍?
如果患者本人難以決定,可以委托誰來做決定?
幸福並有尊嚴地活了一輩子,誰又願意在生命的最後時刻被剝掉所有的尊嚴?
正如哈佛公共健康學院 Atul Gawande教授的著作《最好的告別》中所寫:
對於不同的需求,從醫療到關懷、從絕望到解脫,我們需要為迎接生命的終點謀求共識:什麼時候該傾盡全力地救治?什麼時候需要放手採用臨終的關懷?
Atul Gawande醫生自己就真實面臨了這一窘境。
他的父親身患惡性腫瘤,在疾病初發時積極接受了治療,病情也一度得到控制,但是幾年之後,腫瘤不可避免地卷土重來並廣泛擴散。Atul醫生和他的父母親站在了人生的岔道口,雖然他們3人加起來有120年的行醫經驗,但還是不知所措。
他們咨詢了專業的腫瘤科醫生,明確了即使接受最新的化療方案,結局也不可更改,最好的結果就是延長一段生存期,但是治療本身會帶來極大的痛苦。
Atul的父親選擇放棄,他再也不想化療了,最大的心願是:保持體力、可以打字和朋友們交流、不要痛苦。於是,他們請來了臨終關懷機構的工作人員,在交談中,Atul的父親甚至已經想好了選擇哪個殯儀館。
開始的一切都在預料中進行,但當父親突然倒地時,Atul和母親還是匆匆把父親送到了醫院,父親在ICU醒來時,發現身上插滿了管子,他非常生氣:為什麼讓我這麼痛苦?
Atul這才意識到:他其實一直猶猶豫豫,不肯誠實地面對父親的死亡,本應讓父親獲得安寧緩和,卻讓過度的技術剝奪了父親最需要的臨終關懷。作為醫生,要忍住干預、修復、控制的衝動,因為醫學終將回歸人文,死亡已經超越了醫學問題本身。
最後,Atul把父親接回家,用大劑量的止痛劑幫助他解除痛苦,在家人的陪伴下,父親度過了最後平靜的時光,他注意到父親呼吸停頓的時間越來越長。
最終,母親握著父親的手,默默聽著,呼吸聲再未響起…
生命只有一次,我們應該好好珍惜;
人生不會重來,我們更應好好告別。
在生命的終點即將到來前
需要2種勇氣
面對死亡的勇氣
面對死亡採取行動的勇氣
謹以此文,獻給所有曾受困擾、正受困擾的腫瘤患者及家屬,痛苦終會離去,而真愛永存,無論選擇和結局如何,請為自己的真心付出而釋懷:因為愛,不想聽你輕言悲傷 …
【參考】
1. 美國癌症協會
http://CancerStatisticsCenter.cancer.org
2. Atul Gawande 《最好的告別》
文 / 浙醫二院 血液內科 梁贇
采編監制 / 皮皮魯西西
圖 / 部分來源於網路
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