那個11歲的孩子離開了……《人間世》第二季開播!

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《人間世》告訴我們:我命由我不由天。

作者丨燕小六

來源丨醫學界

很少有一部國產紀錄片能被民眾不斷翻看、催更,集集哭成狗。

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甚至知道第二季即將上線,還特意找出舊劇重溫。

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預告片播出後,網友留言、表白:

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2019年1月1日21:30,該劇第一集《煙花》開播。

燕小六特別提醒:觀劇請多備紙巾,這是一枚巨型催淚彈!

它記錄著生死邊緣極致情形下,孩子、父母、醫者的愛與痛。

幾個十來歲的孩子,因為疾病,押上自己的胳膊、腿,甚至生命。

但孩子們說:只要你張開雙手、伸出五指,恭喜你,你給自己放了一個煙花,一次可以放兩個喲。

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圖片來源於《人間世2》預告片

別人覺得,生病的孩子是來討債的。可這些父母不覺得:「這輩子吃了太多的苦,從孩子那里學會了愛和被愛,生活中才有了甜。」

《煙花》導演謝抒豪說,該組6名成員曾在醫院旁、蘇州河邊,抱頭痛哭,想不明白,為什麼要承受別人的死別、記錄這麼多的痛苦。「但整理拍攝素材、回憶和孩子們在一起的大半年,我發現,正是置身於足夠黑的絕境中,才會主動追求那道光。」

生命以痛吻我,我卻報之以歌——

此乃《人間世2》。

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《人間世2》官方海報

「腿和命,你只能要一樣」

安仔,11歲;

子涵,9歲;

萌萌,12歲;

思蓉,13歲;

……

TA們有一個共同的敵人,名叫骨肉瘤。

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右一為安仔。圖片來源於《人間世2》預告片

骨肉瘤屬於「惡性骨腫瘤」,發病率約為百萬分之二,算得上「罕見」。

偏偏,它最常禍害青少年

「骨肉瘤的發病原因不明。很多孩子到生長髮育期,突然出現骨關節疼痛,有腫塊,運動障礙。不少家長誤以為,就是生長痛或運動扭傷。」上海市第一人民醫院骨科主任、上海市骨腫瘤研究所所長蔡鄭東說。該院是《煙花》全程拍攝地。

《煙花》的主角思蓉,就是「被耽誤」的。

思蓉家住江蘇。父母忙於工作,她由祖輩照顧。

爺爺奶奶已經記不清,究竟從何時起,思蓉開始喊腿疼。老人給她貼膏藥,抹藥水,做按摩。

但症狀逐漸加重。慢慢地,思蓉的膝關節鼓出一個包。痛到徹夜無眠。

思蓉最終在上海得到確診。初步方案是:腫瘤太大,建議截肢。

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圖片來源於《人間世2》預告片

骨肉瘤惡性程度高、發展迅速

若發現較早,可以手術。先取出被腫瘤侵害的部位。刮除腫瘤、滅活之後,再植入原位。若發現較晚,可能要截肢。

有時,腫瘤位置複雜、瘤體較大,醫生們經常得「琢磨」前所未有的手術方式。

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圖片來源於《人間世2》預告片

未經有效治療的患者,半年至一年內會發生肺轉移,是謂「癌症晚期」,只能姑息治療。此時,孩子仍可能要截肢、化療、放療……為的是盡可能減緩病情進展,延長生命。

在市一骨科,大部分孩子確診時,病情為中期以上。20%的人,是發生轉移的晚期。

比如,安仔。

他有個外號:「大力水手」。因為入院時,安仔的左臂從肩部以下,粗大、腫脹,比右臂明顯粗了兩圈。

「2016年,孩子就確診了。但當地醫院沒有正規治療。等到我們這兒,癌細胞已經轉移。」孫偉,安仔的主診醫師,上海市第一人民醫院骨科副主任醫師,說,「每個骨肉瘤患兒背後,都藏著複雜的社會問題。」

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圖片來源於《人間世2》預告片

「從醫30年,骨肉瘤的生存率,沒變」

原本好好的全乎人,突然要切除身體的一部分——而且是一眼可見的部分——,這很難被理解、接受。

安仔、思蓉一度拒絕治療。

「少了一只胳膊,我還怎麼打遊戲?」日常靠手機遊戲來分散精力、疏解痛楚的安仔,如是說。

同樣煎熬的還有父母們。TA們看不得孩子被疾病折磨、在病床上翻滾,也難以抉擇:死亡近在遲尺,還要不要讓孩子承受手術之痛。

「每次給八九歲的孩子做手術,看到那小胳膊小腿的,我都膽戰心驚。我女兒也是這個年紀……」孫偉醫生嘆口氣。

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圖片來源於《人間世2》預告片

還有的孩子為自己做主。《人間世》短視頻系列《人間壹事》中,子涵在父母猶豫不決時,主動提出「願意截肢」,「我想上學,我要活命。」

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圖片來源於《人間世》短視頻系列《人間壹事》

子涵是公認的「堅強」。痛的時候,她就咬牙、堅持,不讓父母心疼。

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圖片來源於《人間世》短視頻系列《人間壹事》

導演謝抒豪感慨,父母們試圖用「過兩天就好」、「打針能治好」,來隱瞞、安撫孩子。其實,孩子們獨處時,早就拿手機搜過骨肉瘤、骨腫瘤、化療……面對父母,孩子也在演戲,「假裝沒事」。

發病後,子涵不停地問湯姆貓(一款手機遊戲,能用滑稽的聲音,完整復述對話),自己會不會好。然後,自問自答:「它就是跟你學(話),不會回答的。」

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圖片來源於《人間世》短視頻系列《人間壹事》

成熟如此,被推進手術室的那刻,子涵抑制不住地哭喊著「媽媽」。

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圖片來源於《人間世》短視頻系列《人間壹事》

蔡鄭東醫生介紹,市一骨科接診的兒童骨肉瘤,20%—30%需要截肢。推及全國,這個比重會更高。「醫院、科室配合拍攝《人間世2》,就是因為這病太需要被科普了」。

從醫30餘年,蔡鄭東醫生發現,骨肉瘤的總體治療現狀、5年生存率,甚至骨科醫師的認知水平等,沒有明顯改善。

時至今日,外科教科書上論述骨腫瘤的部分,仍是最後一章,篇幅最短。礙於病例數少、相關培訓不足,大量基層醫生只知其名,卻無法從影像片中發現其蹤跡。

「有些骨肉瘤患兒骨折了。基層醫院切開、打鋼板、固定好。這個看似好心的操作,導致惡性細胞快速擴散。原本只要局部手術的孩子,最終被迫截肢。」華瑩奇,上海市第一人民醫院骨科副研究員說。

因為「無知」,有些父母和醫生錯以為,骨肉瘤「無救」。

蔡鄭東醫生指出,大陸目前有幾個骨肉瘤診療中心發展較快。截肢和保肢的治療效果幾乎一致,5年生存率達70%—80%,可媲美世界先進國家。

華瑩奇有個患者。20歲時發病。如今,7年過去,她像常人般工作、生活,結婚生子。偶爾傷口處不舒服,也是因為抱孩子太多。

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圖片由上海市第一人民醫院提供

攝制組入駐市一骨科後,患兒父母聽說要拍紀錄片,都積極響應。「隨便拍!讓更多人知道這病,別再誤了孩子。」孫偉醫生轉述父母們的話。

因著病情和個體選擇,最終只有安仔做了截肢。「後來,他用一只手打王者榮耀(手機遊戲),還能幹掉我。」華瑩奇醫生說著,噗嗤一笑。

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圖片來源於《人間世2》預告片

為孩子造場夢

以往,晚期骨肉瘤患者的預計生命,基本就是一年。

如今,經過手術、放化療等綜合治療,其生存期和生存質量大幅提升。

思蓉在治療間歇,和父母去廈門鼓浪嶼,看海。媽媽赤腳在浪花里蹦跳,盤算著要不要撿點紫菜回家煮湯。思蓉捂緊口罩,肩頭亂顫。

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圖片來源於《人間世2》預告片

化療、手術、再化療的萌萌,開了個人的公眾號,講述自己的治療故事,科普骨肉瘤的知識。她還擔當《煙花》一集的配音,跟著蔡鄭東醫生,上電視、做專訪。

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圖片來源於《人間世2》預告片

曾被認為「時日無多」的安仔,獲得了幾個月的平穩期。他和父母返鄉,平順地過完農歷春節。

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圖片來源於《人間世2》預告片

讓幾個孩子最開心的,莫過於2018年元旦前夕,攝制組和醫生們腦洞大開,策劃一場cosplay(角色扮演)秀。

平日里一身白大褂的醫生,變成五顏六色的卡通人物。年近60的蔡鄭東特意搶過「哆啦A夢」,「兜里裝的都是驚喜,是給孩子們的禮物。」

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圖片由上海市第一人民醫院提供

萌萌是可愛無敵的俏蘿莉。

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圖片由上海市第一人民醫院提供

愛美、愛穿旗袍的子涵,化身「美少女戰士」。

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圖片由上海市第一人民醫院提供

安仔變裝「紅發香克斯」。這是他的偶像,動漫《海賊王》中的「獨臂俠」、海上霸者。

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圖片由上海市第一人民醫院提供

「我們很‘抖豁’的(方言,指害怕、戰戰兢兢),生怕孩子凍著、導致疾病惡化。「謝抒豪回憶當時,仍心有餘悸。

後來他得知,思蓉回家過春節時,逢人就秀自己的cosplay照片。安仔媽媽則特意發來簡訊、感謝,「那是孩子生病後笑得最開心的一天」。

「生命進入倒計時,回憶變得格外重要。《煙花》就是要營造和保存每個家庭成員最特殊的細節、片段。」謝抒豪說。

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圖片由上海市第一人民醫院提供

大人們還「造」了一場二次元的夢。

「夢境」里,孩子們手持榔頭,狠狠砸向Cancer(癌症)。

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圖片來源於《人間世2》預告片

癌症就是一個怪獸,總會有奧特曼出現。一切都不是問題。」

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圖片來源於《人間世2》預告片

《煙花》易逝,但留漫天燦爛

2018年3月12日,安仔頂不住了。此時距離他的本命年生日,還有3天。

在其彌留之際,為攝制組舉錄音吊桿的,是孩子的大姨。

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圖片來源於《人間世2》預告片

安仔生命消亡的那一刻,鏡頭在顫抖。「我們的錄影師沒到30歲,為人父不久。」謝抒豪說。

此後,安仔媽媽決定,捐出兒子的眼角膜。一是希望兒子的生命能在這個世界延續,二是可以挽救一個病人的痛苦。

她在給蔡鄭東醫生的信中,如此寫道:眼角膜切了以後,兒子嘴角是帶有笑容的

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圖片由上海市第一人民醫院提供

《煙花》組的錄影助理徐光磊是個95後。他為安仔寫了一首歌,感謝孩子為自己,投來一束光;也感謝在萬分痛苦、難以繼續時,團隊成員的擁抱和扶持。

你曾對這個世界很熟悉

也曾對這個世界很陌生

在夜與白天的邊緣

你和世界交融在一起

就像天上飛著的小鳥

在天空中自由的翱翔

你看著那朵白雲

在藍天上與飛鳥快樂嬉戲

我能感受到你對自由的向往

我能感受到你對生命的渴望

在掙扎的時刻

你依然如此的堅強,如此的勇敢

等待著那一瞬間 世界送給你的煙花

《人間世2》總導演秦博稱,這對角膜捐獻給一個8歲孩子。5年前,他被開水燙瞎了。

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據悉,《人間世2》共9個攝制組,拍攝高清素材300T,涉及200多個人物。

而每一組提交的工作帳單里,都有一個「花圈」。每一組都曾去悼念往生的被拍攝者。

「那是我們努力在記錄生命的痛感,各式各樣的痛感。」《人間世2》總導演范士廣表示。

曾有一名學者說,人這一輩子,是在去往天堂的路上,路過人間。

萌萌,安仔,子涵,思蓉……他們的生命就如煙花。或許,有的只是一瞬劃過天邊,但也曾留下漫天燦爛。

在疾病面前,醫學不夠完美,醫生可能無法做更多。但好在,我們始終站在一起,共同努力。這是醫學最終極的平等。」蔡鄭東醫生說。

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圖片來源於《人間世2》預告片

參考資料:

http://n.miaopai.com/media/HgPJ9EFc4ZfNR70K3vgfM1ng3jgBZxVR

http://www.kankanews.com/a/2017-08-11/0038107947.shtml

https://mp.weixin.qq.com/s/HFUcHSKy1rFcMch4j5CvyA

http://www.kankanews.com/a/2017-12-23/0018275097.shtml

https://v.qq.com/x/page/g0761sly1ni.html

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