得知患了重大疾病後,應該怎麼辦?

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天有不測風雲。

得知患了重大疾病後,應該怎麼辦? 健康 第1張

一生中,遇到重大疾病的可能性很大。如果遇上了,逃避不是辦法;如何最有效的面對是寫這篇文章的目的。做醫生,看多了生死,也時時考慮如果這是落在自己身上,我應該如何準備。所以,相信這篇文章對健康的朋友也頗有意義。

首先定義下重大疾病」。這里指的是緊急的,並對壽命或生活質量有很大影響的疾病。比如,癌症、中風、罕見病、各類器官衰竭等。

重大疾病一般不包括:常見的、可以痊愈或控制的疾病:如感冒、高血壓,糖尿病,白內障,骨折等。

下面會多用癌症來舉例。雖然經過幾十年的科研和臨床努力,癌症的痊愈和生存率已大大提高,但由於癌症的普遍性和帶來的長期負面影響,許多人還是會「談癌色變」。

下面是幾點建議,希望能幫助到大家。

第一:要盡快達到冷靜。

管理情緒,用理性的分析而不是讓情緒化來引導接下來的決定和行為。冰球在這里要把「冷靜情緒」強調三遍,應該都是「冷靜,冷靜,再冷靜」。

得知患了重大疾病後,應該怎麼辦? 健康 第2張

這點說起來容易,做起來難上加難。因為情緒化是動物性最原始的驅動,深深地烙印在我們大腦里。幾萬年前,當我們的祖先在草原上面對撲過來的老虎時,靠的全是那一秒「戰鬥或逃跑」的本能。這種本能在人類進化過程中一代代遺傳下來。雖然今天我們不用再擔心看到老虎,但遇到重病或其他突發事件時人類的反應還是這樣的。平時心理素質好的,如飛行員、醫生等,靠的是經常的模擬和訓練。

庫伯勒-羅絲模型中提出哀傷的五個階段:

1. 「否認」:「不會吧,不可能啊!」

2. 「憤怒」:「為什麼是我?這不公平!」

3. 「討價還價」:「讓我活著看到我的兒子畢業就好。求你了,再給我幾年時間吧!」

4. 「抑鬱」:「我不想活了,活著還有什麼意義。」

5. 「接受」:「好吧!既然我已經沒法改變這件事了,我就好好面對吧!」

(來自維基百科,稍做刪改)

大多數人得到重病診斷時會經過這五個階段。如果理性分析,這前四個階段對個人所要面對的毫無幫助,甚至起反作用。在醫學院時,一個老師曾說:班里的50個女生,你們其中的6個人會在此生中得乳腺癌(美國女性乳腺癌概率為13%, 與男性患前列腺癌的概率相當)。所以,與其糾結「為什麼是我?」,不如坦然接受:「算我倒霉碰上了,那麼下一步怎麼辦」?

第二:要多問幾個醫生,包括確診和治療方案。

不能盲目相信醫生。我一直認為,病人對自己的疾病了解得越多,越能更好的幫助自己。

得知患了重大疾病後,應該怎麼辦? 健康 第3張

如果你的醫生信誓旦旦地告訴你他/她一定正確、不可能出錯,那這個醫生不是合格的醫生。

買東西都要貨比三家,更何況是關乎自身健康和生命的大事呢。事實上,越是水平高的醫生,越是對病人咨詢別的醫生抱著開放、甚至支持的態度。我認識的很多資深專家,甚至不等病人開口,就會主動推薦另一些醫生。因為他們把病人的健康放於自己的面子之上;他們也有這樣的風度和信心,認識到醫學有太多的未知,而自己的也不一定是最佳方案。

醫學發展到現在,各科知識量急速增長。有人調侃:全科醫生 「knows nothing about everything」(對所有的事都一無所知 – 指全科醫生什麼都知道一點,但都不深入),而專科醫生「knows everything about nothing 」(「對沒有的事情知道全部」- 指專科醫生只知道自己一小塊領域)。 醫生一人的知識,即使再博學,也不如兩個或多個醫生的交流和協作來得好。

有人做過統計,平均每天有75篇臨床試驗文章和13篇綜述類文章發表。沒有人能夠時刻保持在醫學全科方面的知識更新,無論你的學習能力有多強。

在醫學院和教學醫院,即使是癌症的專科,要達到世界頂尖,也只能是主攻一種疾病:比如肺癌,而不可能對各類癌症的診斷和治療都很清楚。

事實上,癌症病人的案例在大型教學醫院都是通過一種叫「tumor boards」(腫瘤討論會)的形式,一個病人的病情由腫瘤科(在美國更細分為分腫瘤內科,腫瘤外科,和腫瘤放療科),影像科,病理科等多個醫生討論和確定方案,激烈的的討論和分歧是常有之事。

美國某知名腫瘤中心的討論會是由上百個醫生投票最後確定方案的,並把結果以概率的方式告訴病人:例如有85% 可能方案A最佳,15% 可能方案B最佳)。這對病人的科學素養要求很高,也需要病人有邏輯性強的冷靜頭腦。很多人連因果關係和時間前後關係的差別搞不清楚,如要理解概率和認知偏見就更難了。

不要盲目信任專家,多咨詢幾個可信的醫生、多了解自己的疾病,不會錯。當然,了解的管道很重要。醫生推薦醫生比隔壁老王推薦醫生可信度要高,學術文獻比百度搜尋可信度要高。

第三:盡量去經驗豐富的大醫院

我想了再想,還是把這條放在了上面。不是歧視基層的醫院/診所,由於上面提到的一系列原因,碰到大病或疑難雜症時,能夠在大醫院獲得最佳治療的概率要比在基層或社區醫院/診所的概率大很多。如果病人得的是肺癌:大醫院的肺癌專家, 可能一年就看了1000個肺癌病人(很多還是在其他地方治療後無效後轉來的),而基層醫院的醫生,可能一年看了1000多種癌症,其中只有10例肺癌。你會希望是那個醫生看呢?

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病急亂投醫。很多病人在被告知沒有其他療法時, 轉向非常規認可的療法(如各類偏方和不正規的實驗療法)。最近有名的例子有魏則西和徐婷婷,但這樣的情況其實天天發生。在美國,我也看到過很多病人轉向偏方的療法:如到墨西哥某診所打胡蘿蔔素治療晚期胰腺癌,如打胰島素試圖餓死癌症,等等。

我曾碰到過一個癌症晚期病人,到醫院時已奄奄一息,所有醫生都推薦姑息治療和臨終關懷。她的家人在外面聽說某診所推薦一種非常規療法,這個療法我和腫瘤科醫生一聽就覺得很荒謬,所以我們一致的態度為:這種療法沒有經過認證、也不是正式註冊的臨床試驗,有沒有用很難說。如果要讓病人受苦、家人又有很大經濟壓力,一定要謹慎考慮。

第四:為最壞情況作準備,同時保持積極心態。

面對重大疾病、前途未卜時,要對最壞情況有一個準備。這是對自己和關心的人負責任的態度。

除了保持冷靜和做最壞打算,日常的積極心態非常重要。人們被保健品的安慰劑效應忽悠地團團轉,卻忽略了心里暗示的強大力量。我認識一名口碑很好的醫生,她對每個病人都會說一句話:這個病能不能治好最重要的因素是你要相信它能夠治好。

相信,是一種強有力的能量。這里不是讓病人有虛假的希望,而是在面對現實的情況下,作為醫生和周圍人,給病人積極的心理暗示。

得知患了重大疾病後,應該怎麼辦? 健康 第5張

即使碰到重病,在任何時候,我們都是自己命運的主宰者。即使我們無法改變疾病的發展,我們還可以通過積極的心態來讓自己的每一天過得有意義,甚至給別人帶來力量。比如寫《滾蛋吧,腫瘤君》的熊頓,和寫《但生命變成呼吸》的Paul Kalanithi。

最後,送給大家我很喜歡的一句話:

讓我從容去接受不可改變的事,讓我用勇氣去改變可改變的事,並用我的智慧去分辨這兩者。

Let me use serenity to accept the things I cannot change, courage to change the things I can, and wisdom to know the difference.

最後的最後,希望大家都健康,永遠用不到上面的建議。

來自小編的話:

如果您或者您身邊有重疾患者,且正在尋求海外權威的醫療資源,可以隨時撥打我們的客服熱線400-082-8585,有專業的醫學顧問幫助您,我們可以給您制定個性化出國看病方案,幫助您獲得更好的醫療服務。

END

來源:冰球說醫(已獲得作者授權轉載)

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小編

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