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Hi，大家好，我是Stella，很榮幸能去青島三天參加第八屆 CAAE國際癲癇論壇。在會議的前一天晚上我就到達了青島，作為一個在廣州這個沒有秋天的城市長大的姑娘，在青島真真切切感受了一把秋意濃，一件打底衣加上薄外套即可，天氣太舒服不過了。
回住宿地方的途中經過了第二天會議的場地——青島紅樹林會議會展中心。載我的司機，一位老青島人，略帶自豪的跟我介紹道：「這可是我們青島第二好的酒店，漂亮吧！」
確實，夜色也無法掩蓋這個會議中心的「美色」，宏偉中帶的點點歐式風情，這讓我更加期待第二天的會議。
Day 1
早上八點不到我就達到了會場，我被會議的規模驚到了！會場里坐滿好幾百位全國各地的專家醫生們，演講者都是中外癲癇領域的大咖。我拿出了筆記本，一定要好好做筆記，在這個含金量這麼高的會議上好好學習。
大家逐漸落座後，會議八點準時開始，開場是一個男孩在現場進行古箏演奏，音樂旋律激昂高亢，像是一個專業的古箏演奏家。
欣賞著這麼美妙音樂的時候我都忘記了，這其實是一位患有癲癇的孩子。在最後一個音符落下後，看著工作人員扶著他走下台，他一步一步別著腳走，我才在感慨，這個孩子能為我們帶來如此出色的古箏表演，無法想像在舞台的背後付出了多大的努力。「以此致敬向陽而生的他們，平凡生活中的英雄。」
會議正式開始！
第一天的演講主要是關於癲癇腦電監測、基因學、癲癇診斷的現狀及最新的治療手段等方面，國外講者有從澳大利亞來的Sam Berkovic教授，從日本來的Akio Ikead教授等等，當然了還有好多位國內響當當的專家教授們。
其中，Sam Berkovic教授指出，既往癲癇的遺傳機制雖然被提出，但是往往被低估。有75%的癲癇都無法明確病因，他認為這些無法明確病因的絕大部分可以用遺傳因素來解釋。
他表示目前基於基因組的精準藥物治療時代已經來臨，如對於SCN1A引起的Dravet綜合征，建議採用鈉離子通道阻斷劑治療；而對於GLUT 1缺乏導致的癲癇，建議採用生酮飲食療法。
《Epilepsia》的主編 Micheal Sperling教授在癲癇診斷和治療策略中提到，絕大多數的患者從未注意到夜間的發作，患者家屬能夠注意更多的發作，但是忽略了很多。
來自日本的Akio Ikead教授，他是國際抗癲癇聯盟亞洲和大洋洲的主席，演講主題關於癲癇病灶如何精確定位，這個講座給現場醫生們在臨床工作是帶來了新的啟發，引起了許多的提問、討論。
國內學者周東教授做了「中國癲癇共病現狀進展」主題報告，他表示盡管癲癇共病率高、危害嚴重，目前大多數癲癇共病存在低估和治療不足的現象，因此特別強調早發現、早治療、改善患者生活質量。
張月華教授做了「癲癇致病基因突變嵌合體研究進展」的主題報告，她表示隨著二代測序的臨床應用，越來越多的癲癇致病基因被發現。癲癇的遺傳方式以常染色體顯性（常顯）遺傳最為常見，而常顯遺傳方式下以新生突變最為常見。
廖衛平教授做了「癲癇基因突變的致病性評價方法及臨床應用」的主題報告。廖教授指出，與癲癇有關的基因很多，隨著科學技術的日益發展，更多患者可通過基因檢測技術進一步明確病因，但如何解讀基因檢測結果是我們所面臨的一大挑戰。
第一天的會議已收獲滿滿，期待明天更多的精彩講座！
Day 2
第二天，大會場被分割成了六個分會場，我穿梭在各個會場之間不想錯過任何一個我感興趣的講座。
我聽的第一個講座是由北京大學第一醫院張捷醫生分享一項生酮飲食治療ACTH或糖皮質激素無效的嬰兒痙攣症患者的臨床研究。
這個研究是由北京大學第一醫院兒科牽頭，聯合了全國十家知名醫院，共同完成的首個生酮飲食治療嬰兒痙攣症的全國多中心前瞻性對照臨床研究。很榮幸，我們健酮生酮飲食團隊也參與到本項目中，負責完成項目中生酮奶粉的提供及部分患兒的飲食指導。
該項目共收錄了兩百多位病人，進行為期十六周的生酮飲食治療。研究結果表明對於使用ACTH治療無效的嬰兒痙攣症患兒，使用生酮飲食的效果優於繼續調藥。此外，研究中約30%患兒的神經發育有進步。
項目參與單位
其實我挺驚訝於這個結果的，我沒想到短短16周的生酮飲食治療就能對神經發育有所影響。所以，如果長期使用生酮飲食，神經發育改善是不是會更加有效果呢？
緊接著我跑到另一個會場聽了另一位學者有關《生酮飲食治療結節性硬化症相關神經精神障礙》的講座。
結節性硬化主要是由TSC1和TSC2基因突變引起，這個病除了會伴隨癲癇發作，還會引起患兒的行為問題、智力問題、心理問題等等。
講座展示了三個國外大樣本的研究，文獻中報導生酮飲食治療結節性硬化控制癲癇發作的有效率可達到83.3%，應該支持盡早對結節性硬化症合併癲癇患者開展生酮飲食。
在另一個會場中，操德智醫生分享了生酮飲食治療Dravet綜合征的前瞻性對照研究。結果表明生酮飲食治療之後，Dravet患兒癲癇發作減少，甚至持續癲癇狀態也明顯減少，患兒的認知改善主要表現在大運動、適應性和語言三方面，生酮時間越長，認知功能改善越明顯。
茶休過後，來自西安交通大學第二附屬醫院的郭英英醫生分享了生酮飲食對戊四唑點燃驚厥大鼠學習記憶和谷氨酸受體表達的影響。實驗里面，大鼠的神經行為確實因為反復的驚厥造成了損傷，大鼠使用生酮飲食之後，它的神經行為和認知損傷有所改善和修復。
另外，還專門跑去聽了北京兒童醫院的韓蕭迪醫生分享的《62 例兒童線粒體病相關癲癇的臨床和遺傳特徵研究》，研究表明線粒體病相關癲癇含括了多種的發作形式並且臨床表型、相關基因都非常多樣。
第二天6個分會場的內容的太豐富了，一天下來發的筆記本已經不夠用的了，原諒我篇幅有限，就先分享到這吧~
Day 3
最後一天的會議內容較為輕鬆，主要是由來自北大兒童癲癇中心、浙大二院癲癇中心作及北美華人癲癇專家團隊進行的臨床病例討論會 。
他們以團隊為單位，以3個病例入手，分別就Lennox-Gastaut綜合征(LGS)、臨近功能區皮質發育障礙所致癲癇和兒童難治性癲癇的臨床病例展開了多學科綜合診治病例討論。
經過這三天的會議，我最大的感受就是生酮飲食治療在癲癇治療手段中也占有一席之位，並且越來越多生酮飲食相關的研究也增加了醫生們啟用生酮飲食的依據和信心 。
作為一位學習營養的人，很希望飲食療法可以被更多的醫生或者患者認識和認可，更希望生酮飲食可以幫助更多的患者可以戰勝病魔，向陽而生。
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▼ 汪國麟醫師 ▼
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人類「生什麼病就吃什麼藥」的時代已經過去了！ 當今人類健康的最大威脅，已從急症或感染變成了慢性病，而藥物不再是修復健康的唯一選項 慢性病的成因複雜多變、不只一端，只倚賴藥物必定以失敗收場 人從來就不會因為缺少某個藥物而生病，反之 飲食、營養、生活形態與環境會左右基因的表現，會讓人體延年益壽，或是病入膏肓 這些才是人體療癒的基礎，而藥物只是最後不得以的手段
