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四月溫潤怡人,可2018年的那個四月,對我卻是冰冷而掙紮。
命運在我準備完成人生第一件大事的時候,狠狠地給了我當頭一棒。這一棒擊的我措手不及,讓我對生活、對人生開始恐慌,焦慮迷茫。
扁桃體炎、酒紅色尿,發現腎病
2018年04月31日,我去醫院看望剛生完寶寶的好朋友。當時我扁桃體發炎,發燒中,上廁所之後,猛然看到了自己如同紅酒顏色的尿液!
心裡一驚,當時我沒有一點腎臟健康常識,還在想可能是發燒引起的腸胃異常反應,可終歸是不放心。
回到家之後,我就去社區醫院化驗,潛血和尿蛋白都3+,醫生讓打退燒和消炎針觀察幾天,可第三天我的情況還是沒有好轉。
於是前去大醫院,又開具了一系列的化驗檢查,待結果出來,醫生建議我「即刻住院」!
住院後發現,我的24小時尿蛋白竟然高達6.3g!直到醫生和我說,要做腎穿刺,我遲鈍的腦殼開竅了。
住院病歷,作者供圖△
「腎病?腎壞了?!」我感覺天塌了……
「那我以後還能結婚、生孩子嗎?」瞬間,我感覺我的整個人生都要完了。
入院的第三天,我進行了腎穿刺手術,結果是腎小球腎炎,IgA腎病,Lee氏四級:
病理報告,作者供圖△
穿刺報告,我看的一頭霧水,完全不懂,醫生和我說需要激素治療的時候,我查閱了所有關於激素的資訊。
我看到了激素導致的一系列副作用:滿月臉,水牛背,痤瘡,股骨頭壞死……感覺眼前一片漆黑,一眼望不到邊際。
不,我不要激素治療!是的,我害怕了,我抗拒激素治療……
可我不想就這麼坐以待斃,是不是還有更好的治療方案?我決定去其他幾個大醫院,事實證明,結果是殘酷的:必須上激素!
我的恐慌和焦慮愈發嚴重了,後來一位醫生的話改變了我的心態,「激素就是你目前的保命藥」!……
是啊,這世間,除了生死,都是小事,不是麼?!無奈卻也無可辯駁!
調整心態,逐漸適應治療
我再次住進了醫院,這一次我非常配合醫生的治療。由於體重高,當時97公斤,我的激素給到最大劑量,靜脈注射激素一周,時間短,當時暫時沒有感覺。
出院回家後,改口服12粒潑尼松,百令,黃葵,阿托伐,纈沙坦,鈣片,每天大把大把地吃藥。
同時,我嚴格要求自己的一日三餐,低鹽低脂,嚴格控制蛋白質攝入。
前半個月還好,慢慢的,饑餓感越來越強烈,剛吃完飯不一個小時就會饑餓難忍,我也開始變的焦慮,脾氣開始變得暴躁,易怒,經常對媽媽發脾氣,對狗狗撒火,甚至動手。
我開始意識到問題的嚴重性了,開始慢慢「逼迫」自己進行調整——給自己找事情做,分散注意力:每天聽佛教歌曲,抄經文,繡十字繡,睡覺;餓了就吃桃(桃子含糖量低,水分高,飽腹感也強)。
那年夏天,我吃了不下500塊錢的桃,著實成了「買桃大戶」,這樣堅持了一段時間後,我適應了這種突如其來的饑餓感,找到了克制它的方法,體重不但沒增反而降到了95公斤。
吃藥的同時按時到醫院復查,每半個月一次,化驗結果證明,病情是在好轉的。
後來我閱讀時了解到:扁桃體經常發炎對腎臟是雪上加霜。想想我自己,我每年扁桃體至少要發炎四五次,已經是屬於非常嚴重的那一種,每次都要輸液,才能平復扁桃體發炎。
於是我想,我可不可以切除扁桃體?我咨詢了我的醫生,醫生也同樣建議——摘除。
之後我果斷辦理了住院,切除了跟了我31年的雙側扁桃體。一周後出院,出院時體重87公斤。
那時心情是愉悅的,因為我覺得,是拆掉了多年的「炸彈」,而且體重也降了,好開森啊!同樣半個月去復查一次,尿蛋白降到了0.76g。
尿檢,作者供圖△
醫生表揚了我,說我依從性好,自律,是一個性格開朗、活潑的姑娘,會越來越好的,醫生的鼓勵是對我的肯定,是對我疾病恢復特別好的一劑良藥!
曲折衷前進,守得雲開見月明
這之後我更加努力,更加樂觀積極地對待生活;嚴格控制飲食,多休息,多喝水,按時吃藥,適當運動,天冷加衣天熱減衣,盡量避免感冒。
因為飲食生活合理規范了,我的體重又降到了85公斤!欣喜!並且激素的副作用在我這全部沒有出現!
可惜,好景不長。十月初,臉上開始出現痤瘡,經常胃疼,平靜和諧的局面被打破,我又開始恐慌了。
立刻訂了去南京軍總的高鐵,媽媽再一次陪同我南下。
軍總腎臟科的那一幕,我永遠難忘,用人山人海來形容不一點不為過。歷經三天掛號-檢查-化驗-聽專家意見。
軍總的專家說,我的病恢復的很好,以後在當地繼續遵醫囑就可以!專家的這番話,妥妥地讓我吃了一顆定心丸!
回到家,我在征得醫生的同意後,將益腎丸代替了黃葵,之後每半個月一次的復查結果都是相當理想,激素也在不斷減量,副作用也越來越淡。
2019年11月份復查,激素不再吃了!終於守到雲開見月明!醫生誇獎我「小姑娘你很棒,要繼續保持不可大意」。
是的,這得來不易的成果,我無論如何也要小心守護下去啊,而當時我已經適應了我現在的規律的生活和飲食。
所以,我也把我的飲食概況呈現給大家,希望能對大家的恢復有一點幫助:
晨起:早上起來空腹一杯溫水順便把藥吃了,半小時後早餐
早餐:牛奶或優酪乳,水煮蛋或無油煎蛋,薯類100克或燕麥,五谷雜糧50克
午餐:主食,150克玉米或薯類(薯類蛋白質和熱量很低);蔬菜,不限量(多以瓜類和綠葉菜);優質蛋白,雞胸肉、蝦或魚100克
晚餐:蔬菜,不限量;100ml優酪乳;100克薯類(薯類不想吃可以對換成一兩的米或面食)
加餐:三餐之間可以吃些水果,如桃,蘋果,番茄,黃瓜等,或者吃一個雞蛋白或飲100毫升奶
特別提醒:三餐前喝200毫升溫水哦,此外,我炒菜都是無油的,因為我在飲食減肥,所以吃飽吃好,只是無油烹飪,那麼我的油就用堅果代替,每天早上吃15克的堅果(夏威夷果或核桃)
我的一日三餐大概就是這樣,偶爾饞了,我就做個減脂版的麻辣燙;出去吃飯,我就會把菜過兩遍水再吃,現在體重是85公斤,還在努力中!
2020年3月份復查,我的24小時尿蛋白降到了0.12,惱心的箭頭終於消失了!尿蛋白和潛血還是陰。
醫生說,我已經臨床痊愈,繼續保持,以後半年復查一次,下半年就可以備孕,準備要孩子前再復查一次就可以了。
尿檢,作者供圖△
從2018年的4月到現在,整整兩年,這兩年,我經歷了人生最難熬的時刻,往事不堪回首,我慶幸自己挺了過來。
兩年的調整,讓我的生活比以前更加規律和健康,以前我的習慣特別不好,抽煙、喝酒外加熬夜,然而自從查出這個病,我煙酒就再沒碰過,每天11點前必睡覺!
好在最終看見了彩虹,生活充滿了陽光和希望。
現在再看這過去的兩年,我覺得我也是因禍得福,提前養生,也許幾十年後,我比同齡人還要健康,我也很感謝我的主治醫師,還有腎上線,讓我了解腎病,清除恐懼,積極面對生活。
腎上線點評
本文作者於發病時,24h尿蛋白6.3g,IgA病理Lee氏四級。
可是她真的很棒,巧妙利用三點秘訣,獲得臨床治愈。
一、積極用知識武裝自己
和其他腎友一樣,雖然開始因為害怕而抗拒激素,卻沒有不聽從醫生的建議。
主動去了解藥物相幹副作用、迅速調整自己的心態等,都體現了姑娘對病情控制非常積極的態度。知識,是清除自身恐懼最好的良藥之一。
二、謹遵醫囑
盡管她掌握了一些疾病的相幹知識,但卻沒有自作主張,還是會尋求科學門路,在調藥、切扁等重要的臨床決策之前,總會詢問醫生的專業意見,避免走彎路。
三、強大的自制力
在面對疾病時,她積極地保持冷靜,戒煙、戒酒、不再熬夜、克制飲食。這裡的每一條有時候對常人來說,比登天還難,可她全部做到了!
我從心裡對這位姑娘由衷敬佩,也希望看到這裡的每一位腎友,能成為一個讓自己敬佩的人!
PS:如果她的經歷也給了你很多經驗和勇氣,請一定不要吝嗇您的支持,為她點個「在看」再走吧~