尿蛋白漏到16g!少尿、全身腫,如今停激素走向康復

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未知的突發病情

我是深圳的上班族女孩小林,2017年的秋天,我被確診為腎病綜合征,膜性腎病,因為對這個病的無知,這樣的消息讓我感覺如同天塌下來一般。

其實在這之前,身體已經開始有一些征兆:感覺自己變胖了,愛美的我開始運動跳繩,結果當天雙腿就出現浮腫,我還一直以為是運動損傷,嘗試過各種中藥、藥油按摩,都沒有任何效果!

聽別人說「男怕額腫,女怕腳腫」,我意識到可能是自己的身體出現問題。從書架裡,翻出積灰的《家庭醫生全書》,找到水腫頁。對照自己積水最多的是腳踝和眼瞼,判斷是腎性水腫。

後來到醫院檢查,醫生的一句「你趕快明天就住院!」把當時的我嚇懵了,醫生說「你尿檢都蛋白4個+號了」!

尿蛋白漏到16g!少尿、全身腫,如今停激素走向康復 健康 第1張

尿蛋白漏到16g!少尿、全身腫,如今停激素走向康復 健康 第2張

瞬間眼淚就花了滿臉,不敢相信怎麼會如此嚴重!

第二天,去醫院做了全身的檢查,而後做了腎穿刺手術,穿刺結果為:二期膜性腎病,還查出攜帶乙肝病毒(這個竟是一直不知道的情況),報告顯示病理是不排除乙肝相幹膜性腎病!

這無疑是雪上加霜,想不通為什麼自己在這樣地花樣年紀總一次又一次地被無情打擊!

當時的我,身體已經非常虛弱,每日尿量非常少,身體到處是積液、浮腫,無助傷心難過又不願意面對,甚至對於家人,都希望他們不要搭理我了,讓我自生自滅……

冰冷而現實的醫院場景

住院期間,我非常沮喪失落,看到病房透析搶救的場景,瞬間慌亂就想逃離這個冷冰冰的醫院。

每天配合吃一些簡單的藥物保守治療,按照醫生的指導按時吃藥清淡飲食注意休息。

拒絕被動,主動求醫問藥

出院後,日子一天一天過去,也沒有看到絲毫起色,病情也沒有好轉,雙腿依然浮腫,尿蛋白16g,吃的營養都漏光了。

就是那一天,突然感覺自己不應該是這樣的態度來面對疾病,我應該自己去想辦法醫治好自己,畢竟我才24歲,有工作,有家人,也有美好的未來在等著我,為了自己,為了美好的未來,於情於理我得全力以赴,努力積極去治療!

於是我找到了深圳北大醫院的主任,將病理報告給他看,讓他為我制定一個方案,無論如何我都要好起來!我願意吃藥、願意受苦。

醫生看到我的決心和意志,給我開了「激素+免疫抑制劑」,開始醫生非常擔心我有乙肝病毒攜帶,怕給我上激素+免疫抑制劑方案會讓我的肝功能損傷,因此也是試著給我吃藥,讓我一周後檢查肝功能,腎功能,還囑咐我大量漏蛋白期間,要多吃肉、蛋、魚,無需忌口,但是鹽一定少放,先別喝那麼多的水。

尿蛋白漏到16g!少尿、全身腫,如今停激素走向康復 健康 第3張

尿蛋白漏到16g!少尿、全身腫,如今停激素走向康復 健康 第4張

尿蛋白漏到16g!少尿、全身腫,如今停激素走向康復 健康 第5張

由於每一個人情況不一樣,病理不一樣,治療方案也不同,醫生給我的用藥方案,僅供大家參考。

我已經做好了與腎病治療長期鬥爭的準備……

藥物副作用顯現

自從服用激素,變化是再自然不過的:

服用三周,臉變得光潔;

一個月後開始微胖,一副小福相;

兩個月後,長鬍子了,最長的一根足有1公分!

三個月後,眉毛又黑又濃;

四個月,腮幫子鼓出,圓墩墩的。

這是激素的經典副作用——滿月臉,還是一輪帶毛的滿月!

那時候自己非常自卑不敢見人,也沒有出去玩耍,但是想著熬過去就好了,相熟的朋友會和我探討激素的副作用,比如要注意骨關節,或告訴我某人小時候得過腎炎,也吃過激素,現在活得好好的……類似的鼓勵,對我這個如在冰天冷雪地的黑夜裡跋涉的人來說,猶如看到了不遠處村落的燈光——希望!

等待花開的那一天,努力配合醫生並且自我護理

雖然有副作用,不過總算定制了一套方案,我非常開心,內心一下子如同浮萍抓住了生還的機會。

治療期間,我不想讓家人擔心,服藥的同時,我還是一邊上班掙錢,一邊照顧好自己的日常生活。

每日按時間吃藥,測量體溫和記錄心率,沒有想太多,只求可以每天能做一點事情就是一點,盡自己最大努力去保護自己;有時間的話,我和一些病友前輩交流病情,感恩他們一直鼓勵著我。

每月復查一次也從不松懈自己,該忌口就忌口,該鍛煉身體也不含糊,增強機體免疫力,吃的都是非常清淡且有營養,成功離不開自己的努力和信心。

這是每一次的化驗結果,每一次都是直線下降,也沒有反彈,肝功能,腎功能都維持得非常好,整個人慢慢恢復自信和美麗。醫生根據情況減掉藥物或者停掉一些藥物,所用的藥物越來越少。

尿蛋白漏到16g!少尿、全身腫,如今停激素走向康復 健康 第6張

尿蛋白漏到16g!少尿、全身腫,如今停激素走向康復 健康 第7張

我走出了「冰山」

清淡飲食幫了我的大忙,基本在家吃,並且少油,少鹽,不放味精調料。每頓飯,吃一手掌大小的魚類或其他肉類,保證基本數量的優質蛋白質;運動出汗,也強健我的小心臟,使之可以接受激素、環孢素的輪番進攻,還有可能的擔憂、焦躁、急火攻心等等。

還有一項重要的小功課,關註藥物禁忌、不良反應、藥物間的相互作用以及藥物與食物間的作用,都要了解。比如鈣片最好是睡前服,吸收最佳等等。

醫生關心大指標,但這些小功課得自己操心。

經過一年治療後,血白蛋白回歸正常,我的檢查報告我陰了!而且非常徹底,醫生看到不由自主的笑了,我也非常開心。

令人欣慰的還有,激素停服3個月後,我的臉瘦回原形,毛發停止瘋長,一切慢慢隨著時間恢復原樣。

隨著藥物的減停、指標好轉、副反應恢復,感覺自己戰勝了病魔,同時也收獲了細心,堅毅與堅強和樂觀。

我的近況

從去年6月份到現在,我尿蛋白、肝腎功能等指標也很穩定,包括疫情期間,因為比較小心謹慎,所以也是平穩渡過。

從患病初期的恐懼不安,到如今的健康安寧,我付出了很多努力和汗水,我非常感謝家人一直的支持!患病之後我才真正明白,健康才是一家人最大的幸福!

在我患病的日子我感悟很多,治療的過程也讓我收獲了很多,更加珍惜自己身邊的家人、朋友,看淡一切,平平凡凡的為自己和家人付出自己的心意,因為人生來這世上走一遭不容易,珍惜擁有!一些病友的分享也讓我少走了一些彎路,本著回饋和互助的精神,今天我把自己的經驗寫出來與大家分享,希望廣大的病友們能夠自信自強,也希望我的經驗能夠對大家有一點幫助,同時致敬醫護人員,感恩有你們!向生命致敬,珍惜擁有,守護健康!

感謝小林給我們分享了詳細的康復過程,如果你正在經歷她曾經歷的那些:因為對腎病不了解而恐慌、因為指標過高而忐忑、在藥物副作用中煎熬,別忘記,你不是一個人在戰鬥,千千萬萬的腎友小夥伴,和關心我們的醫護人員,一起攜手熬過黑夜,黎明就在前方!

看完別忘了點個「在看」和分享,表達對小林的支持吧!~

尿蛋白漏到16g!少尿、全身腫,如今停激素走向康復 健康 第8張

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