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當前，新型冠狀病毒肺炎疫情進入關鍵時刻，形勢仍十分嚴格，全國人民都在積極配合政府工作展開一系列的防治措施，遏制疫情蔓延。在這一特殊時期，血友病群體的防護和正確就醫應該如何進行？對此，醫脈通誠邀首都醫科大學附屬北京兒童醫院吳潤暉教授，就備受關註的新冠疫情下，血友病患者的就診須知及防護措施進行了分享。
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吳潤暉教授
首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液腫瘤中心副主任
中華血液學會止血血栓組成員
中國血友病治療協作組兒科組組長
首都醫科大學血液血系副主任
白求恩公益基金會血液病專業委員會兒童學組副組長
醫脈通：在全國抗疫的特殊時期，血友病患兒和家長出入醫院容易造成交叉感染，患者可採取哪些方式得到醫生的專業指導？
吳潤暉教授
眾所周知，血友病是一種罕見的遺傳性疾病，其診斷和治療是延續性的，血友病患者應該在血友病診療中心接受綜合關懷團隊的診療與隨訪。但在全國抗疫的特殊時期，不管是血友病患兒還是家長，都面臨著同樣的新冠肺炎感染幾率，尤其是頻繁的到醫院就診包括取藥，交叉感染風險更大。
對於不在重點疫區的患者，一般情況下盡量到醫院就診，接受完治療後在家觀察。應該密切和血友病診療中心的醫生保持聯繫，及時匯報特殊時期出現的一些特殊情況，便於得到醫療單位線上的服務指導。
對於重點疫區的患者，為避免交叉感染，建議進行居家管理，同時保持和血友病診療中心的溝通，得到醫生準確的治療指導。如果出現急性出血，危及生命的情況，應盡快到醫院就醫，由醫療單位按照處置程序進行救治。
醫脈通：在日常生活及家庭自我管理中，血友病患者需注意哪些環節？相較於以往，會有哪些情況需格外重視？
吳潤暉教授
目前可以確定的新冠病毒主要的傳播門路是近距離呼吸道飛沫傳播和接觸傳播，所以要求大家如果不得已到公共場所去，一定要帶好口罩，注意手部衛生，盡量不要亂摸，沒有清洗乾淨的手不要觸摸自己的眼睛，鼻子等有黏膜的地方，防止造成感染。在日常生活中患者要做好自我管理，勤洗手，經常開窗通風，生活規律，飲食要葷素搭配，同時也要注意休息，加強自身抵抗力來降低感染的風險，避免「雪上加霜」。
醫脈通：您認為對於血友病A伴抑制物的兒童，他們的治療可能會受到哪些影響？
吳潤暉教授
抑制物的產生會讓血友病A的治療變得更加困難。對於這樣的兒童我們主張進行兩種治療，一方面可以使用免疫耐受誘導（ITI），需要每天或者至少隔日靜脈注射凝血因子Ⅷ（FⅧ），通過這種治療方法有可能讓70-80%的患兒抑制物下降到消失。
另外一方面血友病A伴抑制物的兒童仍然面臨出血的風險，如果出血情況不是很嚴重則可以按需治療。ITI過程中的按需治療須用旁路制劑止血，例如含有七因子的凝血酶原復合物或者重組七因子。
但是如果在ITI過程中出現頻繁出血，則需要進行預防治療，目前最好的選擇是艾美賽珠單抗。艾美賽珠單抗雖然不是凝血因子VIII（簡稱八因子），但是它可以將活化的凝血因子IX（九因子）和凝血因子X（十因子）結合在一起，即使有抑制物也可以在體內完成凝血激活，使血友病凝血缺陷得到有效恢復，能夠保持相當於八因子20%-25%的水平，達到幾乎「零」出血的效果。同時艾美賽珠單抗另外一個優點是使用方便，患者可以每周一次皮下注射，使得家庭治療和自我注射進一步變為可能，是特殊時期非常便捷有效的治療方法。
醫脈通：目前是新冠疫情防控的關鍵時期，對於必須到醫院就診的血友病患兒，您對於患兒和家長有哪些建議？
吳潤暉教授
從疾病的角度來說，還是要求患兒和家長即使在特殊時期也一定要積極按照醫囑進行治療，保證最好的治療效果，不要擅自更改治療方案。如果有特殊情況要跟孩子的專業管理的醫生或者醫療團隊進行積極溝通。
其次，我們現在特別提倡線上會診，包括我們醫院也在建立一些線上APP，患者可以在家直接跟醫生進行溝通或者約診，醫生也可以從手機端了解患兒的情況，及時進行一些指導。
另外，對於必須到醫院就診的血友病患兒，可以選擇就近就診，例如在社區醫院就可以完成血常規或一些相幹指標的檢查，甚至包括藥物注射等等都可以完成。
如果需要到三甲醫院就診，那麼需要提前預約門診，避免未提前溝通導致無法進行治療。在去醫院的途中，應盡量乘坐私家車或者計程車，避免乘坐公共交通工具，並且全程佩戴口罩。目前我們醫院分成發熱門診和常規門診，發熱門診需要進行新型冠狀病毒的醫學篩查，而常規門診首先需要測量體溫，患者之間需要保持兩米以上的距離，而且診室要求一人一診室，醫生也會做好消毒，降低感染風險。
>吳潤暉教授 | 疫情之下，血友病患者的就診須知及防護指南