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據日本NHK電視台報導，最最近本流行一種新的相親方式——「DNA相親」。主辦方在不透露參加者年齡、職業、收入等相關信息的情況下，通過檢測雙方的「HLA 基因」判斷其DNA相容性，再把相容性高的男女配對。
雖然「DNA相親」在中國尚未出現，但基因檢測技術在商業領域的應用已經有了不小的市場。11月29日，億歐智庫發布的《2018中國消費級基因檢測市場研究報告》（下稱《報告》）顯示，2019年將成為中國消費級基因檢測市場的「爆發元年」，市場將迎來指數型高速增長期，預計2022年用戶規模將翻50倍，超過5500萬。
基因檢測的便捷性和趣味性是吸引絕大部分消費者的原因。但《報告》同時指出，它的核心資產——基因數據的安全性，卻是69.7%核心潛在消費者最大的心理阻礙。
包含了如此多個人敏感信息的唾液是否將受到更為嚴密的保管？檢測得出的數據又將被用於哪些目的？隱私保護條款或許是消費者找到答案的最快途徑。
南都記者親測用戶規模最大的三家消費級基因檢測公司微基因、23魔方、水母基因發現，消費者為自己的基因數據賦予這些公司的權利可能遠遠超乎他們的想像。
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吐口水就能做基因檢測，用戶擔心數據安全
來自北京的小狄幾年前就做過基因檢測。
她的這個念頭源於一個視頻：一群人挨個向節目組表達了自己天生對某個種族的厭惡，而諷刺的是，經過基因檢測，他們發現自己的一部分基因恰恰來自那個種族。
雖然事後發現這其實是一則廣告，但依然成功地激起了小狄的好奇心——人們對自己的了解太少了。她發現，除此之外，基因檢測還可以給出哪些疾病的發病率高於常人等健康建議。於是，她從當時市面上用戶量最大的一家企業購買了基因檢測套餐。
微基因（Wegene）檢測套件。圖自微基因官網
消費級基因檢測流程一般包括五步：購買檢測套件、綁定帳號、唾液采樣、回寄試管、查看報告。基因檢測公司通過分析唾液樣本中口腔內壁脫落細胞裡的DNA生成報告，內容涵蓋祖源分析、運動基因、營養代謝、健康風險、遺傳性疾病、藥物指南、遺傳特徵、皮膚特性、心理特質等方面。
23魔方APP提供的示例報告。
「寄唾液的時候有一絲怪怪的感覺，有種把人類最後的基因秘密運送出去的那種神聖感」，小狄告訴南都記者，她一面擔心會有人把唾液偷去幹壞事，另一面又自我安慰滿大街都是吐痰吐口水的人，一定是自己想多了。
其實，這正是絕大部分想做基因檢測卻遲遲沒有下手的潛在消費者們所擔心的問題之一。
僅從抽過的煙頭或者丟棄的紙杯，雇主就可得知求職者是否有得重病的風險，從而決定是否雇用；感情不合的夫妻也可以借此證明配偶有患精神疾病或酗酒的可能，作為離婚時爭奪孩子監護權的籌碼。
10月，有自媒體將華大基因剛公布的一項基因大數據研究與2015年科技部對其的行政處罰聯繫起來，稱中國「14萬孕婦基因組已流到國外」，引起了網民的激烈討論。雖然事後被證明是誤傳，但基因數據的安全性無疑挑動了人們最敏感的那根神經。
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排名前三的產品中，兩款隱私條款透明度低
南都記者了解到，基因檢測的一個重要環節是與基因數據庫作對比。也就是說，基因數據庫越全面，檢測結果越準確。
但是，目前並不存在一個權威的、完整的中國基因組數據庫，所以每家公司都希望盡可能地獲取更多用戶，拓展自己的基因數據庫，用於學術研究或其他產品的開發。
這就引出了令消費者擔憂的另一個問題：基因檢測公司將如何使用和與第三方共享這些基因數據？美國72歲的「金州殺手」Joseph James DeAngelo落網的故事或許值得參考。
Joseph James DeAngelo。圖自美聯社
DeAngelo在十年間犯下了12項謀殺案以及50多起性侵案，卻一直逍遙法外。調查人員從多年前的一個犯罪現場采集了DNA樣本，並提交給了一些建立了消費者遺傳信息數據庫的網站，最終在其中一個網站的數據庫裡找到了匹配的家族樹，然後順藤摸瓜，鎖定了DeAngelo 。
通過家族成員的DNA追蹤嫌疑人的做法引發了美國公眾對於隱私的擔憂——基因檢測只是為了滿足自己的好奇，沒想過有一天會被警方審查。
事實上，消費者通常早在購買基因檢測服務之前，就以同意用戶協議和隱私政策的形式，授權基因檢測平台應司法要求提供自己的基因數據了。
中國也不例外。
南都記者查閱目前用戶量最大的三家公司提供的基因檢測產品——23魔方APP、微基因網站和水母基因APP的相關條款發現，只有水母基因APP有獨立的《隱私政策》，透明度勉強達到及格水平；其餘兩款產品的「隱私聲明」在《服務協議》裡被寥寥幾筆帶過，透明度極低。
（透明度越高，代表隱私條款中關於企業如何收集、使用、存儲和保護個人信息的描述越清晰和全面。）
三款產品都明確指出，公司有權對整個用戶數據庫進行分析並用於學術或商業用途；在某些情況下，公司會根據法律規定、或出於產品和服務的需要，與第三方分享的用戶的個人信息。
微基因《服務協議》裡的隱私聲明。
比如微基因的《服務協議》提到，「對於基因信息和報告的匯總，我們可將其用於科研機構、科研文章的發表、臨床治療方法的改善、藥物的研發、診斷監測設備的開發或相關的第三方機構」。此外，在司法、法規要求的情況下，微基因也有權提供用戶的個人信息。
但是，這些「第三方」具體指哪些機構，以及基因檢測公司為防止第三方濫用基因數據制定了哪些規範都不得而知。基因檢測行業裡排名前三的公司尚且如此，其它小公司的隱私保護能力可見一斑。
不過，值得肯定的是，三家公司都提供了《樣本保存授權同意書》《研究知情同意書》等類似文件，讓用戶可以在綁定唾液采集器和註冊帳號的時候，選擇是否加入公司的研究項目和是否授權公司長期保存自己的唾液樣本。
23魔方和水母基因APP提供了同意書等文件。…3…
基因數據無法完全脫敏，需在國家層面建立行業標準
據南都記者了解，基因檢測公司在進行研究時通常使用的是去除個人信息後的數據，俗稱脫敏數據。但是基因數據的特殊性決定了它無法完全脫敏。
首先個人基因是個人生物識別信息的一種，唯一且幾乎不可更改。其次根據《半月談網》報導，基因檢測只需約75個統計上獨立的SNP（單核苷酸多態性）位點即可對應到個人，尤其是當基因檢測數據與一些病理數據匹配時，而市面上基因檢測的SNP位點動輒幾十萬。因此，使用基因數據極易侵犯個人隱私，甚至導致歧視性待遇。
對此，不少專家呼籲，中國應盡快建立消費級基因檢測的行業標準與監管政策。「我們只能做到數據安全。要想盡早規範行業，還是需要國家立法層面的規定。」微基因聯合創始人陳鋼曾在接受《科技日報》採訪時說。
在基因隱私權立法保護方面，美國位居世界前列。1996年，美國13個州通過了旨在保護遺傳信息的法律，明確了個人遺傳信息的私人屬性。隨後，美國陸續在求職、保險、醫療等領域明確規定了基因歧視的非法性。此外，美國還對基因隱私權的內容、性質、責任構成、侵權方式、賠償範圍等做了詳盡規定——當基因隱私權受到侵害時, 受害人可以向法院請求司法救濟。
《報告》指出，近年來，中國的政策鼓勵基因檢測行業的發展，並在逐步加強對基因檢測產品的監管。《報告》認為，中國可以借鑒美國FDA（食品藥品監督管理局）對非處方類基因檢測服務的政策。
「在後基因組時代，為保障當事人及其家庭、家族和後幾代人的基因隱私權，應堅持以個人信息法作為個人信息（包括基因信息）保護的基本制度框架，在個人信息法的範圍內，對作為高度敏感個人信息的基因信息予以特別處理」，西南政法大學副教授張建文認為，針對基因信息的特殊性，還應建立自動實施和公共監督相結合的基因隱私權保護機制。
（文中小狄為化名）
采寫：南都記者蔣琳
作者：蔣琳
